Войновы уже долгое время мечтали о детях, когда узнали, что скоро они станут родителями. Когда на УЗИ им сказали пол малыша — мальчик, их радости не было предела. Семья дотошно выбирала имя, сошлись на Богдане: звучит приятно и значение хорошее, ведь сын для них настоящий подарок. С увлечением выбирали детскую одежду, запасались бытовыми предметами. Кажется, это было самое счастливое время в их супружеской жизни…
Идеальная беременность, прекрасные анализы, даже роды прошли точно в предполагаемую дату. Малыш сразу же закричал, его положили радостной маме на грудь. Из-за небольшой потери в весе и желтухи, мальчика забрали в отделение патологии новорожденных. Только там на УЗИ мозга врачи обнаружили, что во время родов произошла гипоксия. Но состояние малыша было стабильным, и уже через десять дней, пройдя всё лечение, получив рекомендации врачей, Богдан вместе с мамой отправились домой.
ПОМОГИТЕ РЕБЁНКУ
Мальчик рос, набирал вес. Родители скоро поняли, что он отстаёт в физическом развитии: ребёнок не держал голову, не переворачивался. Невролог, у которого регулярно обследовался Богдан, говорил, что всему виной гипоксия, поражение ЦНС, и рекомендовал ходить на массаж и физиотерапию. Но материнскому сердцу не было покоя, и мама настояла на том, чтобы обследоваться у специалиста в частной клинике. После очередного осмотра, платный невролог направил семью к генетику.
«Тут впервые для меня прозвучал страшный диагноз — Синдром Лежёна. Ищу название в интернете, там всё до жути плохо: большинство детей умирает, не доживая до двух лет! Тогда у меня словно земля ушла из-под ног. Три дня я плакала без остановки. Почему мы, почему Богдан? Ведь мы так ждали его, обследовались, за всю беременность я не пропустила ни одной явки к гинекологу, соблюдала все рекомендации…»
Результат генетического анализа подтвердили опасения врача. Синдром Лежёна — это редкое генетическое расстройство, вызванное отсутствием фрагмента пятой хромосомы. Для детей с этим заболеванием характерны общее отставание в развитии, сниженный мышечный тонус. Семье мальчика повезло быстро найти единомышленников, группу родителей таких же особенных детей, как Богдан. Они подбадривали Войновых: если упорно заниматься и развивать ребёнка, то и у него будет положительная динамика.
БОГДАН МЕЧТАЕТ ПОПРАВИТЬСЯ
«Потребовалось много времени, прежде чем мы смогли принять диагноз сына и начать говорить о нем спокойно. Это было тяжело, я постоянно сомневалась, даже пару раз хотела пересдать кровь. После того, как мы поняли, что диагноз — это не приговор, стало намного легче.»
С этого момента их жизнь разделилась на «до» и «после». Мальчик стал активно проходить реабилитацию: Войта-, Бобат-терапия, аквареабилитация, занятия в костюме Гросс и на тренажёре Корвит, десятки курсов массажа и ЛФК. Уже после нескольких курсов Богдан заметно окреп, стал уверенно держать голову, переворачиваться и сидеть с поддержкой. Сейчас мальчик уже может самостоятельно передвигаться по дому, пускай часто теряет равновесие.
Без постоянных реабилитаций Богдан не научится ходить и обслуживать себя в дальнейшем. Но стоимость очередного курса слишком велика для Войновых, 234 000 рубля. Семья живёт в маленьком селе Пензенской области. Отец практически всё время проводит в командировках, чтобы обеспечить всем необходимым жену и двоих детей. Предыдущее лечение истощило их финансы, и они вынуждены обратиться через фонд ко всем неравнодушным людям.
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!