На третий день жизни ребенка, когда мужа пустили в реанимацию и он поговорил с врачом, у нас стало больше ясности. А вместе с ней ужаса, страха, бессилия и новая перевернутая с ног на голову жизнь.
(дальше местами будут социально не одобряемые и не очень гуманные мысли, но мне важно рассказать эту историю честно)
У ребенка был врождённый порок развития spina bifida самой тяжёлой формы.
На бытовом языке для нас это означало отсутвие подвижности и чувствительности в ногах, дисфункция тазовых органов (жизнь на катетерах и ежедневных клизмах), высокий риск развития гидроцефалии (а значит плюс ещё одна операция для установки "насоса" в голову). И самое страшное - подозрение на микроцефалию. Это широкий разбег от умственной отсталости до полного отсутвия мышления. Но генетики диагноз не ставили и говорили, что только время покажет, что там с мозгом. Ближе к году будет понятно.
И тут во всей красе сработала народная мудрость о том, что все познаётся в сравнении. Вот если бы нам пророчили только ребёнка-колясочника это было бы ударом. А когда добавляют "он может быть овощем" версия с неходячим ребёнком уже не кажется такой страшной.
Хорошо, что в наших отношениях с мужем была доступна опция максимальной откровенности, даже когда это стыдно, бесчеловечно и жестоко. Но мы оба думали о варианте, который врачи не редко предлагают родителям фразой "оставьте, вы ещё молодые, родите здорового". Стоит отдать должное десяткам врачей, с которыми мы потом столкнулись - лично нам этого ни разу не сказали. Но такой вариант всегда подвисает в воздухе, когда речь идёт о каких-то патологиях.
У нас он из воздуха перешёл в диалог. Мы говорили, говорили, говорили... И продолжали каждый день ходить в реанимацию. Подписывать согласия на операцию. И при этом обсуждать, что нам с этим со всем теперь делать. Было не важно, что скажут люди, как отреагируют друзья, семья. Нас пугало, во что превратится жизнь. И будет ли там вообще место жизни, а не существование для обеспечения существования ребёнка.
Но с тех пор, как я легла к сыну в больницу, это стало только моим решением, которое муж поддержит в любом случае.
Полгода я возвращалась к этим мыслям и этому выбору. Когда боялась всю оставшуюся жизнь жить жизнью ребёнка. Когда плакала от усталости и напряжения, признаваясь ночью дежурному врачу, что больше не могу и это сильнее меня. Когда через 4 месяца в больнице вернулась домой с ребёнком, который ел через зонд, дыщал через трахеостому и почти ни на что не реагировал.
Но спустя полгода оказалось, что проще выбрать сложное - оставить ребенка в семье.
Ребенка, о котором врачи говорят много непонятных, но пугающих слов. Ребенка, за которым нужен круглосуточный уход. Ребенка, который может так и не признать в тебе мать. Ребенка, у которого уже на старте внушительный список "никогда".
И для меня это был выбор, а не однозначное "оставляем".
Хотелось сбежать. От себя, от ответственности, от прогнозов, от мнений, от физически выматывающего ухода - от руин, которые остались после крушения ожиданий и планов. Бросить все и сбежать. В другой город, страну, материк... Но пережитый опыт не выжечь из памяти, не уничтожить даже самой высокой скоростью побега.
Да, жить с таким ребёнком сложно. Но как, КАК просыпаться со словами "я его бросила" каждый день?! Как позволить себе лишить ребёнка жизни? Я не знала, поэтому осталась. И оставила.
⠀
Мне бы хотелось рассказывать красивую, выбивающую слезу историю о настоящей материнской любви.
Которой не страшны диагнозы и приговоры.
Которая пресекает на корню любые сомнения.
Которую должна почувствовать каждая женщина только лишь при мысли о зарождающейся внутри нее жизни.
⠀
Но это не моя история. И любовь тогда ничего не решала. Она даже не вышла на семейный совет, когда "члены правления" планировали побег. Но где-то там, в самом дальнем углу, одобряюще кивала сделанному сложному выбору.
Женщины и семьи, отказавшиеся от больных детей, не пишут об этом книги, не снимают сториз, не публикуют посты, не рассказывают на форумах. А мне хотелось узнать как они с этим живут, что происходит внутри и почему они делают это выбор. Но в интернете находила только бесконечные осуждения - "да что ж она за мать такая, бросила ребёнка", "это же твоя кровинушка, как можно её оставить".
Тут очень кстати будет ещё одна народная мудрость "никогда не осуждайте человека, пока не пройдёте долгий путь в его ботинках".
Мне очень хочется попросить - не будьте так категоричны в суждении о женщинах, сделавших другой выбор.
Наш сын остался в семье из-за моей слабости, страха и долга. Любовь появилась потом, а вместе с ней глубокая благодарность за ту слабость в начале, без которой не было бы неимоверной силы в конце.