Как на УЗИ просмотрели то, что просмотреть невозможно? Как можно родить ребёнка с ВПР spina bifida при идеальных скринингах?
Можно.
Как бы странно и подозрительно (особенно для 2017г и опытных узистов в частной клинике) это ни звучало, но это факт.
Перед вынесением приговора узисту, предлагаю слегка погрузиться в обстоятельства дела:
1. У spina bifida есть разные степени тяжести - от "я бы и не узнал, пока не сделал мрт" до полной неподвижности. Физически это выглядит по-разному, часто бывает грыжа, которую и правда сложно не заметить на УЗИ. У нас её не было.
2. Врачи, которые смотрели ребёнка, а их за 4 года набрался не один десяток, с завидной периодичностью удивлялись, что мы не знали о пороке в беременность. Но были и те, кто говорил, что это вполне возможно, если плод во время диагностики занял определённое положение. У них не было задачи "прикрыть" коллегу, это были московские специалисты. А они те ещё любители выразить свое отношение к уровню профессионализма в регионах - от корректного сухого комментария до ухмылки с лексикой на грани цензурности.
3. Когда ребёнку было 4 мес, я попала в чат родителей детей со spina bifida. Там поднимался этот вопрос и была история, аналогичная нашей. Очень жаль, что нет скриншота сообщения, но смысл примерно такой - мы подали в суд, был долгий муторный процесс в итоге проиграли.
4. Первое и второе узи мне делали разные специалисты на разном оборудовании в двух филиалах одной клиники. Оба были внимательны и рассказывали что есть что на экране, пройдясь по всем органам и частям тела. Они не отвлекались на телефон, никуда не торопились. Просто выполняли свою работу.
И вот прошла первая неделя после родов, мы на стадии гнева. И надо куда-то направить злость, кто-то должен ответить за эту несправедливость.
Мы, молодые, здоровые, без вредных привычек, на полезном ЗОЖе точно не заслужили такого! Это все врачи виноваты! Я приду и разнесу там все в пух и прах. Пусть отвечают!
И не пошла, не разнесла. Не подала в суд. Потому что эмоциональный всплеск прошёл и стало не до этого. И потому что подключился разум и спокойно сказал - нужно потратить кучу ресурсов без гарантий успеха, это уже ничего не изменит. Тебе есть куда приложить силы, которых итак на донышке.
Позже я уже не была так уверена, что это вина врача, что это вопиющий непрофессионализм. И сейчас до конца не уверена, поэтому фамилий на бланках нет.
Ещё позже, когда случилось окончательное принятие, когда аккуратно, но настойчиво начала пробиваться сквозь страх и усталость любовь, когда сын стал нашим сладеньким пирожочком, персиком и нежно обнимал за шею, я была не уверена, что хотела узнать о пороке во время беременности. Потому что не знаю, какое решение мы бы приняли и как сложилась бы жизнь.
В ней же нет чёрного и белого. И уж тем более нет гарантий, зато есть множество переменных.
Возьмём хотя бы две с двумя возможными значениями - знала/не знала (о пороке вовремя беременности), оставила/не оставила (ребёнка). Это уже 4 разных сценария:
Сценарий 1: знала и не оставила.
Узнала на УЗИ в 12/20 недель. Испугалась. Плакала. Пошла в интернет, начиталась ужасов. Прервала беременность. А это уже вторая неудачная попытка. Чувство вины, тлеющая надежда вообще когда-нибудь завести детей, особенно с учётом анамнеза. Потихоньку свалилась в депрессию. Все несчастны.
Или вот так - Узнала на УЗИ в 12/20 недель. Испугалась. Плакала. Прервала. Родила ещё здорового ребёнка. Все счастливы. Но не так сильно и не всегда, потому что сравнивать не с чем. А однажды несчастный случай и ребенок инвалид. А ты уже полюбил его, имел список надежд и ожиданий. Все несчастны, очень.
Сценарий 2: знала и оставила.
Узнала в 16 недель. Испугалась, пошла в интернет. Нашла там множество историй с хэппи эндом и поддержку в чате родителей. Они рассказали про врачей. Договорилась с нейрохирургами в Москве, после планового КС ребёнка прооперировали в первые сутки. Нет, ещё круче - мне сделали внутриутробную операцию в Швейцарии. За 10 лет реабилитаций он встал на ноги, потом закончил институт, завёл семью. А мы на второго ребёнка уже не решились. Но все равно, все счастливы.
Или так - за 10 лет реабелитаций я так много внимания уделяла ребёнку и была так одержима идеей поставить его на ноги, что муж ушёл. Ребёнок так и остался колясочником, обвинив меня в том, что лишила его детства. Снова все не счастливы.
Сценарий 3: не знала и не оставила.
ЕР, ужас, отказ. Больше детей иметь не смогли, а чувства вины и кошмаров по ночам - пожалуйста. Всё несчастны.
Или взяли 2 мальчика и 1 девочку из приюта, вырастили чудесных детей, переехали в другую страну и все счастливы.
Сценарий 4: не знала и оставила.
Наша версия. Были счастливы. Ребёнок умер. Было больно, сложно. Прожили. Родился ещё ребёнок. Снова счастливы, на контрасте особенно. Вспоминаем, тоскуем, любим.
В каждом сценарии ещё масса переменных, и, как на дереве, появляется множество возможных ответвлений, куда бы могла завести нас жизнь.
И заключение узиста лишь одна переменная, изменение которой не гарантирует счастья. А оно вообще штука сложная, а самое главное персонализированная.
И кто-то будет по-настоящему счастлив, в одиночку воспитывая ребёнка-инвалида. А кто-то в полной здоровой семье уйдёт с головой в свои переживания и впадет в депрессию.
И если вы все ещё готовы выносить приговор узисту, потому что он испортил нам жизнь - вспомните о других переменных, которые не учтены в уравнении, но влияют на результат.
Да, врачи тоже совершают ошибки. Да, они дорого стоят. Да, возможно из-за некомпетентности узиста у нас не было выбора изначально (но он остался и после родов тоже). А может просто так получилось, "судьба такая". Не увидел потому что не смог или потому что увидеть было невозможно?! Я не обладаю компетентностью ни оценивать профессионализм врача, ни выносить приговор. Но точно знаю, что в жизни много переменных, нет гарантированных конструкций "если... то...", но вот фраза "ах если бы да кабы" ещё никогда до добра не доводила.