Люди, которые не видят и не слышат, полны обычных человеческих желаний, но их исполнение может стать для слепоглухого человека невозможным или трудновыполнимым из-за физических ограничений
Мы хотим, чтобы на фестивале «Добрый декабрь» вы прочувствовали, пощупали проблемы и запросы людей с нарушениями слуха и зрения, а также помогли подопечным Дома слепоглухих в Пучково.
Полная событий и общения жизнь может быть у каждого, только некоторым людям требуется больше участия. О формах нашего участия говорим с директором Дома слепоглухих в Пучково Еленой Федосеевой.
В двенадцатилетнем возрасте в жизни Елены произошли драматические перемены: из-за отслойки сетчатки она полностью потеряла зрение. Собственный опыт преодоления и принятия инвалидности помогает Елене в работе с незрячими и слепоглухими людьми. А ещё она — увлечённая спортсменка. За плечами: успешное участие в 20 марафонских забегах и триатлонах.
Год назад при проекте «Дом слепоглухих» Елена организовала команду слепоглухих спортсменов из разных городов. Команда уже приняла участие в стартах команды IRONSTAR и Железный человек.
Жители районов А101 в прошлом году помогали вашему фонду. Именно благодаря предложениям активных жителей районов мы выбрали благополучателей фестиваля Добрый декабрь. Давайте подробно опишем варианты помощи Дому слепоглухих.
Дом слепоглухих – это благотворительный фонд, и в его составе есть Центр слепоглухих. Это два дома в Новой Москве, в которых проживают люди с нарушениями зрения и слуха. Они проходят здесь реабилитацию и участвуют в программе сопровождаемого проживания.
Реабилитация длится в течение месяца. Если люди участвуют в программе сопровождаемого проживания, они могут находиться здесь от трёх месяцев до нескольких лет. Обычно это пожилые слепоглухие люди, и у них нет точки завершения нахождения с нами. Также это молодые люди с инвалидностью, они получают навыки, которые помогут им жить самостоятельно. Даже когда они покидают нас, мы постоянно остаёмся с ними на связи.
22 человека находятся с нами постоянно и примерно с 500 мы находимся в постоянном контакте – оказываем им материальную помощь и помощь в решении бытовых задач.
Я подробно остановилась на этом, чтобы показать, откуда проистекают потребности фонда.
В первую очередь, это покупка технических средств реабилитации, материальная помощь людям, которые живут в регионах (Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск, Томск, Ижевск), волонтёрская помощь. Постоянно возникают потребности внутри дома. Сейчас, например, делаем сбор на покупку морозильной камеры, на проектор.
Постоянных и довольно больших расходов требует административная деятельность, которую не всегда можешь увидеть и пощупать. Так, ребятам, которые находятся у нас на реабилитации, нужен музыкальный терапевт. Результат работы терапевта может быть выражен только через год в росте подопечного, с которым он работает.
Мы работаем и с теми, кто находится в месте своего проживания, и с теми, кто находится у нас. Если люди находятся у нас, то это оплата сотрудников, которые с ними работают, оплата продуктов, коммунальных услуг. На закупку продуктов для проживающих мы тратим 260 тысяч рублей ежемесячно.
Люди, которые участвуют в программах сопровождаемого проживания, вносят свою лепту, но это совсем небольшие деньги – 5 тысяч рублей.
Те, кто приезжает к нам месяц или три месяца, никакой платы за проживание не вносят.
А можно подробнее про технические средства реабилитации?
Технические средства реабилитации – это средства, которые помогают человеку заменить или компенсировать утраченные функции. Человек, который видит и слышит, может прочитать книгу, когда он этого захотел, открыть компьютер и получить информацию, выйти на улицу и дойти до магазина.
Человек с физическими нарушениями хочет всего того же, но для удовлетворения тех же самых потребностей ему нужны специальные средства.
Чтобы дойти до магазина, незрячему человеку нужна белая трость. Хорошая трость сегодня стоит около 10 тысяч.
Человеку, который плохо слышит или практически не слышит, нужен слуховой аппарат. Это средство, которое подбирается индивидуально. Например, сейчас мы будем покупать молодому человеку слуховые аппараты, они стоят 170 тысяч рублей. Это огромная сумма для него, поэтому он обратился к нам за помощью. Слуховые аппараты существенно повысят качество его жизни.
Тотально слепоглухие люди могут пользоваться компьютером, используя брайлевский дисплей, который помогает считывать информацию с компьютера и переводит визуальную информацию – текст – в рельефно-точечный шрифт Брайля. Это очень дорогие устройства, сейчас они стоят порядка 400 тысяч рублей.
Очень здорово, что часть технических средств люди могут получить от государства по индивидуальной программе реабилитации, но средства, которые выдает государство, ограниченны очень конкретными моделями. Например, трость, которая будет комфортна для человека с нарушениями зрения и слуха, не будет выдана по индивидуальной программе реабилитации.
Программа покрывает, если не ошибаюсь, 2000 рублей на стоимость трости, а трость, как я упомнула, стоит 10 тысяч.
На покрытие слуховых аппаратов государство даёт в среднем 25 тысяч рублей. Как я только что говорила, слуховые аппараты для молодого человека, которые действительно смогут скорректировать его слух, стоят 170 тысяч рублей.
Брайлевский дисплей выдаётся государством тем людям, которые имеют определённую степень потери зрения и слуха. В основном это тотально слепоглухие люди. Если степень потери зрения и слуха не соответствует критериям государства, то дисплей не будет выдаваться.
Составляющие и комплектующие дисплеев приходят к нам из-за границы. Ремонт этих средств, как правило, очень сложный и дорогостоящий. Поэтому если к нам обращаются и с такой просьбой, мы оплачиваем ремонт дисплеев.
🧑🏻🦯
Одна из основных нематериальных потребностей людей с нарушениями слуха и зрения – это общение. Каким образом мы можем им помочь?
Верно, это одна из главных нематериальных потребностей. К этому я добавлю сопровождение и помощь в быту.
Общение – потребность достаточно сложная. Глупо говорить: «Ребята, этому человеку не хватает общения. Пожалуйста, пообщайтесь».
Процесс общения всегда складывается в совместном деле. Мы стараемся организовывать совместные дела и мотивировать на их создание. Это может быть поход в музей, на концерт, мастер-класс, где могут собраться люди с инвалидностью и без и что-то вместе делать.
У нас активно развивается волонтёрское движение в Москве и Петербурге. Это сообщества, куда присоединяются люди с инвалидностью и волонтёры без инвалидности и в рамках проекта помогают слепоглухим людям в сопровождении по городу.
Просьбы сюда приходят очень разные. Это может быть просьба погулять в парке, съездить на какой-нибудь фестиваль, сходить в музей. Если ты слепоглухой человек, сложно даже просто сходить в парк. Подавляющее большинство тотально слепоглухих людей самостоятельно из дома не выходят. Я знаю буквально двух-трёх таких, которые рискуя своей жизнью, самостоятельно выходят на прогулки, потому что для них это важно.
К волонтёрским движениям Москвы и Санкт-Петербурга можно и нужно присоединяться, и наши глухие и незрячие ребята всегда очень рады тому, что приходят новые волонтёры, а они находят помощь.
Сопровождение может быть не только на прогулки и мероприятия, это и помощь в бытовых задачах. Наверно, большая часть задач, которая приходит к нашим волонтёрам, – сопровождение в медицинские учреждения.
Человек может подъехать к больнице или поликлинике на такси, но внутри больницы – провал. Все знают, насколько сложно и тяжело обычному человеку переходить из кабинета в кабинет, например, проходя госпитализацию. Для слепоглухого это иногда неподъемная задача.
Поход ко врачу, в МФЦ, в банк, помощь в госпитализации – запросы, которые мы помогаем решить в рамках нашего волонтёрского проекта. Насколько я понимаю, аналогов таких проектов у нас больше нет.
Как становятся волонтёрами, и нужно ли волонтёру специальное обучение?
Мы очень приветствуем, если человек, вступающий в ряды волонтёров, знакомится с материалами, которые мы ему присылаем. Это небольшие видеоролики на тему «Как сопровождать человека с нарушением зрения и слуха», текстовые материалы о принципах сопровождения.
Периодически проводим вебинары для тех, кто к нам присоединяется, где тоже рассказываем о принципах сопровождения.
Мы также рады, если человек погружается в тему дактильного общения со слепоглухим человеком при помощи дактильной азбуки, и всегда готовы помочь ему выучить её.
Нередко к нам приходят люди, которые никогда не имели опыта общения с людьми с инвалидностью и сначала не имеют навыков сопровождения людей с нарушениями зрения и слуха, но при этом оказываются хорошими сопровождающими просто в силу особенностей характера. Подопечные замечают, что эти люди бывают очень тактичными, быстро находят способы коммуникации и интуитивно понимают, как себя вести.
Наверно, необходимо понимать один очень важный и в работе волонтёров, и во всём принцип. Люди с инвалидностью ничем не отличаются от людей без инвалидности и хотят такого же отношения к себе. При встрече с незнакомым человеком вы обязательно поздороваетесь, представитесь. Встречая слепоглухого человека, вы обязательно подойдете, прикоснётесь к его руке, дадите о себе знать.
Это не стул, который можно переставлять, о котором можно говорить в третьем лице в его присутствии. Такое отношение здорово обижает, хотя я думаю, что человек от природы вежливый и чуткий в любом случае будет это понимать и относиться к человеку с инвалидностью с равных позиций.
Как становятся вашими волонтёрами?
Если люди хотят стать нашими волонтёрами, мы просим их заполнить несложную анкету. Мы связываемся с ними и просим ознакомиться с материалами по основным принципам сопровождения слепоглухих людей. Они задают свои вопросы, затем пробуют общаться и сопровождать.
Вхождение в волонтёрство – процесс постепенный и индивидуальный. Сначала волонтёры общаются с незрячими людьми, затем с теми, кто слышит при помощи слуховых аппаратов, где всё равно общаются голосом; с глухими слабовидящими людьми, с которыми можно так или иначе переписываться и уже потом переходят на общение с тотально слепоглухими людьми.
Кто-то не чувствует в себе сил общаться с тотально слепоглухими, а есть и те, кто бесстрашно общается с тотально слепоглухими, даже не имея специальных знаний.
Как бы вы посоветовали строить новые районы с учётом потребностей людей с нарушениями слуха и зрения?
Чтобы человек мог ориентироваться в пространстве при помощи тактильной трости, обязательно нужны тротуары и бордюры. Так, например, всегда вызывают сложности стоянки перед домом. Это открытые пространства без возможности ориентироваться с тростью. Конечно, стоянка – это чрезвычайно необходимое место, но оно должно быть тактильно ограждено и, таким образом, осязаемо для незрячего человека.
Тактильные направляющие – тактильная плитка – тоже помогает людям ориентироваться.
Если человек передвигается на инвалидном кресле-коляске, то должны быть оборудованные места проезда для неё – пандусы, лифты с широким въездом и брайлевской маркировкой. Всё это влияет на возможность выйти из дома и передвигаться по району.
Очень сложно справляться с домофонами, которые не имеют видимой клавиатуры, только сенсор. В этом случае человек самостоятельно не может позвонить в квартиру.
👩🏻🦯
На благотворительной ярмарке «Добрый декабрь» вы лично будете представлять ваш фонд. Каким образом вы будете знакомить с ним посетителей?
На ярмарке мы как раз покажем технические средства реабилитации, познакомим со шрифтом Брайля, дактильной азбукой. Ответим на вопросы всех, кому это будет интересно.
Есть ли людей Дома в Пучково запросы, которые могли бы по своей инициативе исполнять бизнесы, близкие вам по локации? Пекарня – привозить булочки, маникюрный салон – отправлять мастера и так далее?
Пекарня, которая привозит булочки, – это очень классно, потому люди здесь живут постоянно, и здорово, если есть что-то вкусное на столах. И конечно, есть потребность стричься, бриться и делать маникюр у тех, кто живёт здесь, и кому мы помогаем по месту жительства в Москве, Петербурге и других регионах.
Это всегда здорово, и мы с удовольствием примем эту помощь.
Как ещё помочь фонду на Добром декабре
С 1 декабря для подопечных благотворительного фонда можно приносить:
- самодельные открытки;
- печенье, конфеты или сухофрукты для «чайного столика», за которым общаются постояльцы Дома слепоглухих между занятиями;
- ёлочные игрушки, новогодний декор, ёлочки и гирлянды – новые или в хорошем состоянии. Их мы выставим на благотворительную продажу на рождественской ярмарке 17 и 18 декабря.
Адреса:
Клуб соседей «ВивА101» Скандинавский бульвар 3к2
Клуб соседей« ВивА101» бульвар Веласкеса 5к2
Пространство «Лëрнити А101» на Бачуринской, 21