Найти тему

Что помогает жить и бороться онко-инвалиду. Не думать в каком аду ты живешь

Оглавление
Возможно я уже писала об этом, так что надеюсь - вы меня простите за повтор.

Знаете, я очень не люблю говорить о своей болезни.

Наверное вы заметили, что я про нее практически не говорю даже тут. Ну потому, что в жизни есть куча более интересных вещей, чем эта "штука". Например сама Жизнь)

Да и признаться честно мне очень много чего хотелось бы узнать и многим поделиться, и это уж точно не болезнь.

Я даже о ней не думаю в жизни.

Совсем.

(Ну может быть очень редко по особым случаям)

Но рассказывать приходится.

Так или иначе, в той или иной связи. Опять же для того, чтобы поддержать других с подобными "штуками". И вот, понимаете?

  • Я вижу, что делаю это не зря, что это нужно делать.
  • Вижу, когда мне пишут в личку и комментарии люди растерянные, напуганные, усталые.
  • Когда кому-то сообщили диагноз, у кого-то болен маленький внук или папа только из реанимации...
скриншот моей переписки в личке
скриншот моей переписки в личке

Эти письма приходят регулярно (пока я работала в запрещенной соцсети - практически ежедневно). И я понимаю, как важно людям находить вот такой вот блог человека, который несмотря на...

  • ЖИВЕТ НЕ ПРО БОЛЕЗНЬ, А ПРО ЖИЗНЬ.
  • Который бодр духом и трезв умом.
  • Который проживает то, что дает ему Жизнь, не задумываясь о посыпание головы пеплом.

Понимаете?

скрин комментария к посту в моём блоге запретнограмма
скрин комментария к посту в моём блоге запретнограмма

Я напомню:

  • Изначально (обнаружена в 2012) у меня редкий случай анапластической эпендимомы 4 желудочка (ЗаднеЧерепная Ямка - головной мозг) 3G. Редкий не только потому, что (почитаете по хештегам), но и потому, что это вообще-то болезнь маленьких мальчиков. Взрослая женщина, живущая с этим диагнозом 10,5 лет на вес золота. Наверное из них пишу я в русскоязычном интернете одна до сих пор. (Во всяком случае я, да и мои читатели-коллеги по "штуке" не встречали еще таких).
  • Потом (в 2015) был страшный и необратимый постлучевой некроз - такие масштабные повреждения как у меня еще бОльшая редкость.
  • Потом был рецидив уже в мозжечке (в 2018 году).
  • Последние 1,5 года в моей голове потихоньку подрастает рецидивный очаг (за всё это время увеличился на 40%)
Более подробно с моей историей можно познакомиться тут:

скриншот моей переписки в личке
скриншот моей переписки в личке

Знаете что мне помогло еще в 2012 не сдаться и не откинуть копыта?
(шансов было больше, чем может показаться)

Кажется я уже где-то писала об этом.

Многие же думают, что я такой прям изначально информированный боец.

А помогло НЕЗНАНИЕ. И недумание.

О том, что анапластическая эпендимома 3G это злокачественная история, а пятилетний порог выживаемости при тотальном ее удалении 60% у взрослых (при тотальном удалении, у меня же было неполное), я узнала через год, копаясь в интернетах.

Тогда и тени мысли не было, что всё плохо и я могу не вернуться домой из больницы.

Более того и тогда, и в последующих кругах моего персонального ада помогало только НЕДУМАНИЕ о том, как всё ужасно. Сосредоточение на обычной нормальной жизни.

отрывок из большого письма моей читательницы
отрывок из большого письма моей читательницы

Да я трясусь, как осиновый листок КАЖДЫЙ раз перед обследованием и честно говорю об этом! Тут вот в своем канале рассказываю, например:

Мандраж, знакомый всем онко-инвалидам. Вне зависимости от длительности ремиссии.
Екатерина (Мама Мира) Матвеева 31 марта 2022

Страх это вообще норма!


Да, я искалечена болезнью и мной жить тяжело.
Очень.
И больно.

Но я НЕ ДУМАЮ об этом!

И надеюсь, что полезна

-6

Дорогие, вы можете немного поддержать меня материально, отправив донат (добровольное пожертвование), введя любую сумму от 2 р в форму:

Соберу Благотворительность

Либо воспользоваться реквизитами из этой публикации:

P.S. Если вы забыли - Напоминаю: ВЫ ПОТРЯСАЮЩИЕ!

Благодарю, что читаете и поддерживаете! Дорогие подписчики! Не сочтите за труд - нажмите реакцию под статьей (палец вверх или вниз) и оставьте комментарий, хотя бы смайлик.