Хочу обратить ваше внимание на непубличное продолжение всех этих историй со сборами на Золгенсма. Мы помним, как из всей страны вытрясали деньги на на самый дорогой препарат, который сначала стоил 152-160 млн руб., а потом - 121-129 миллионов. Сначала покупали на собранные средства, теперь - за госсчет. Помним, как нам обещали, что за эти деньги дети пойдут ногами и вылечатся.
По факту - никто не пошел. Я уже писала, что после препарата, согласно самому же производителю, ходит только один ребенок - он получил препарат в роддоме и не в России. Больше - никто.
Насколько известно, минимум трое детей в Росиии, две девочки и мальчик, получивших Золгенсма, вскоре скончались, одну гибель компания Novartis официально списала на осложнения от своего препарата.
Но это еще не все. Теперь дети, которые уже получили Золгенсма (121-160 млн руб.), идут за Спинразой. Это пожизненная терапия стоимостью десятки миллионов рублей, которая в итоге обходится еще дороже самого дорогого лекарства.
Вот пример, когда суд предписывает ребенку бесплатную Спинразу уже после получения Золгенсма, прочитала у Светланы Машистовой.
Это не первый случай. Несколько других я уже описывала в своих текстах, о них сообщалось в паблике журналиста Светланы Машистовой "Благотворительность на костях". При этом нет никаких исследований об успешной совместимости тандемной терапии, производители вообще не берут ответственности за нее. Зато мы знаем, что выбивает для таких детей Спинразу все тот же доктор Курмышкин, просто какое-то злое навождение.
Что я по этому поводу скажу? Во-первых, жертвователей обманули. Во-вторых, сектор благотворительности в результате сборов на СМА опустошен, у нас фактически была проведена медицинская сортировка: вероято, сотни тысяч детей и взрослых,
которых деньги действительно могли бы вылечить и подарить качество жизни, их не дождались, потому что пожертвования ушли на золотую Zolgensma, лишь позволяющую детям СМА существовать почти без движения и потреблять всю оставшуюся жизнь другие дорогостоящие лекарства
Наконец, теперь все это идет за наш счет. Фонд "Круг добра" одобрил уже более 100 заявок на Золгенсма, все будет оплачено из средств казны. Кто-то из детей погибнет, родители остальных скорее всего пойдут требовать Спинразу, которая в итоге обойдется еще дороже.
Может ли наша страна позволить себе тратить такие деньги на неэффективное лечение? И что она скажет миллионам людей, которые не могут получить бесплатно менее дорогие, но более эффективные препараты, потому что денег в казне нет? А представьте, что скоро весь медицинский бюджет будет лишь спонсировать жизнь нескольких сотен лежачих пожизненно людей и больше - никого. Как вам такая перспектива? Ну вот буквально вообразите, что вся страна ухлопывает деньги только на поддержание людей со СМА. Такой вариант вполне реалистичен. Кому он выгоден, все журналисты, следящие за этим скандалом, более или менее в курсе.
Пожалуй, на этот раз не буду приводить все подряд ссылки на свои предыдущие тексты о СМА, а ограничусь несколькими.