Во вчерашнем тексте про мутные и неподотчетные сборы на не такой уж спасительный укол Zolgensma я затронула важнейшую и тяжелейшую проблему: скольких детей можно было спасти от других заболеваний на деньги, собранные для малышей со СМА? Особенно если учесть, что многие в итоге укол не получили или он им не помог, а деньги семья не вернула. Красивым языком эта проблема назывется медицинской сортировкой. Это когда врачебных или медикаментозных ресурсов на всех нуждающихся не хватает и приходится выстраивать приоритет спасения: кого первого лечить, откачивать, ставить на ноги.
Это очень страшное выражение, его боятся все чиновники, потому что чем чаще в стране приходится проводить такую сортировку, тем она, значит, менее защищена и благополучна.
Впрочем, сортировка пациентов по приоритетам проблема не только стран третьего мира. Мы с вами за минувший год видели множество примеров, когда и развитые страны были вынуждены применять медицинскую страховку. В этом признавались Италия, США. В реанимации они отдавали предпочтение более молодым пациентам, а из молодых - тем, кто не имеет отягощающих болезней, вроде диабета, ожирения или астмы. Это та самая правда жизни, с которой приходится сталкиваться когда-либо всем странам.
Только богатые государства встают перед необходимостью медицинской сортировки лишь в случае катастроф
Например, при сходе с рельсов двух поездов вблизи маленькой больницы, где только одна хирургическая бригада, приходится выбирать, кого спасать. Поэтому спасают детей, молодых женщин, потом - молодых мужчин. Как при тонущем корабле. И как при обучении беспилотного автомобиля. Tesla ведь признавались, что их автомобили обучены при неизбежном вылете на тротуар выбирать вариант, при котором будет спасен молодой пешеход, а не пожилой, женщина, а не мужчина.
Бедные государства сталкиваются с медицинской сортировкой чаще, в том числе еще на этапе финансирования и благотворительности, когда приходится выбирать, кому отдать лекарства, предоставить койку в стационаре. Медицинская сортировка - данность, она применяется везде, где есть дефицит медицинских ресурсов.
Иногда врачи боятся этот факт обнародовать, потому что он бросает тень на государство, тогда они могут и отказаться от сортировки. И результат печален. Я тут все новую книгу доделываю, уже публицистическую. И в ней привожу конкретный пример отсутствия медицинской сортировки в перинатальном центре, где я рожала. Это роддом на базе кардиоцентра, там оперируют сложнейшие операции, беременные съезжаются даже не России, а со всего СНГ. И там, например, может получить квоту здоровая женщина, которая вынашивает плод с однокамерным сердцем.
Ей надо просто лежать на больничной койке и ждать родов, потом ребенка станут оперировать, с вероятностью выше 90% не переживет первый год жизни, который проведет в реанимации. Но может так стать, что после 20 операций ребенок доживет до 20 лет
Эта женщина едет с другого конца страны, поступает в центр на 35-36 неделе и лежит там больше месяца, потому что ей некуда идти. Лежит и все. А в это время в райцентре в Ленобласти ждет квоты абсолютно здоровая женщина с абсолютно здоровым плодом, но с полным предлежанием плаценты: это когда плацента перекрывает выход из матки. Нужно сложное кесарево сечение. Но оба будут живы и здоровы. Таких за месяц можно 8-10 минимум через койку пропустить. Будет 10 спасенных здоровых детей.
Страшно, когда приходится выбирать. Но это наша реальность. Люди собирают по 160 млн (а иногда и больше, ведь родители не особенно отчитываются) на укол для ребенка, которому, во-первых, он, скорее всего не поможет никак, потому что доказана эффективность этой Золгенсма только для детей до семи месяцев, который, во-вторых, может вообще укол не получить из-за огромного числа противопоказаний. В-третьих, ребенок может стать еще большим инвалидом. А в-четвертых, даже если лечение удастся, все равно ребенок не будет жить полноценной жизнью.
И вот на одной чаше, допустим, один ребенок, которому укол поможет сидеть в корсете и дышать без ИВЛ (и всю жизнь он проведет, сидя в корсете), а на другой - 150-200 детей, которым прооперируют сердце, проведут реабилитацию при ДЦП или вылечат рак
Повторяю, плохо, что приходится сравнивать. Однако такова реальность, даже в богатейших странах нет денег на всех детей со СМА. На родине Zolgensma в США также собирают на него через пожертвования. И хорошо, если народ богатый и у него много денег, хватит на всех больных и попавших в нужду. А если денег мало? Собрали 160 млн одному - не собрали по жизненно важному миллиону для ста шестидесяти других. Одному продлят жизнь инвалида 160 млн, другому для полноценного исцеления нужен миллион. И приходится выбирать. Я думаю, сейчас государство обратило внимание на сборы для детей СМА, потому что поняло - люди не могут без конца отправлять все, что у них есть, на дорогие уколы, которые вряд ли помогут. Рано или поздно каждому человеку, жертвующему копеечку, придется задуматься о понятии медицинской сортировки. Кого спасать, 160 или одного?
---------------------------------------------------------------------------------------------------