Заметила уже давно, что все родители детей с аутизмом делятся на два иногда враждующих лагеря. Одни признают диагноз, чуть ли не с полутора лет требуют оформить инвалидность и все полагающиеся выплаты от государства.
А другие (особенно те, у кого дети маленькие и несложные) надевают розовые очки во всё лицо и не хотят уточнять диагноз. Ну поставили ребёнку F84.9 или F84.8 - и ладно.
С ними инвалидность не всегда дают. Уточнять надо. Да и не нужна родителям этим инвалидность. Зачем она?
Они просто уверены, что всё пройдёт, рассосётся. Вот же врачи и педагоги в один голос говорят: "Всё будет хорошо, выровняются, ничем не будет от других отличаться. Верят в наших детей."
И они верят :).
Только невдомёк им, что почти всем так говорят. И мне говорили, когда я приводила очень сложного ребёнка с полевым поведением, который никого вокруг себя не видел и не слышал.
Благоприятный прогноз сменился на сомнительный только к пятнадцати годам сына. Но я то видела всё и знала, как и что будет. Розовых очков у меня изначально не было.
А у кого они есть, думают иначе: " Признаешь диагноз, оформишь инвалидность - сломаешь ребёнку жизнь. Вдруг там не аутизм. А госслужбы потом не видать. И права никогда не получит, пусть и дальше ходит весь необследованный. Денег на психологов и дефектологов сами найдём."
Бывают, конечно, исключения, но, как правило, если это аутизм, проходит года три-четыре, иногда около десяти лет, и розовые очи начинают давить и сползать с носа. И бегут родители со всех ног уточнять диагноз и робко спрашивать про инвалидность.
Потому что видят, что права такому человеку с особенностями не даст ни одна комиссия.
Хотя они ещё продолжают мечтать и по поводу прав: "Да ему ещё только пять. Откуда вообще можно знать, что да как будет? Законы сто раз к восемнадцати изменятся". И про учебу в университете и взрослую жизнь думают.
Мечтают, что к тому времени как их дети повзрослеют, в каждом городе будет прекрасный досуговый центр и работа для таких людей найдётся. "Если правда, что каждый 44ый - аутист это скоро станет обыденностью."
Эх, мне бы такую уверенность. О правах для сына, я, конечно, и не мечтаю. Он с правами всё равно, что обезьяна с гранатой.
А от досугового центра, который ещё и работу предоставляет, точно бы не отказалась. И от тренировочных квартир.
Только нет их у нас в городе уже два года . И будет ли когда грант - неизвестно. Несколько центров есть, созданы они инициативными группами родителей. Но это совсем не работа, это досуг для взрослых детей, за который их родители платят немалые деньги.
И думаю я, что лет через десять-пятнадцать, а может, и тридцать в этом направлении ничего не изменится.
Я реалист. Но знаете, очень хочу порой нацепить розовые очки и мечтать, что всё будет отлично: и законы все примут, и всех ментальных инвалидов обеспечат досугом и работой.
Давно бы уже их нацепила, но вот боюсь, что они лопнут стёклами внутрь. И станет потом мучительно больно. От несбывшихся надежд.
Так что даже мечтать ни о чём не буду, просто будем жить, мелкими шагами продвигаться вперёд.
А вы мечтаете о чём-нибудь? Расскажите, о чём. Каким видите будущее своих детей?
#особенная мама #аутизм #аутизм у детей #ребёнок с рас