В семье Григорьевых 8 детей. А потому их дом с утра до вечера совсем не образно утопает в детском шуме и смехе. Каждые пять минут кто-то уходит, приходит – кто с секций, кто с прогулки во дворе, кто только вернулся со школы. Семья постепенно стягивается в родной дом. Родители Николай и Акмарал Григорьевы заботливо встречают каждого непоседу, влетающего в теплую кухню с уже морозной улицы: «Чай будешь? Руки помой и бери вкусности!». «Хорошо» - отвечают дети, то ласково утыкаясь в папино плечо, то забираясь «под крыло» любимой мамы.
–Мы приехали в Ревду из Казахстана. В России, конечно, многие удивляются такому количеству детей. А для нас это обычно. Есть знакомые, которые родили 17 деток, – улыбается отец семейства Николай. Его яркие глубокие глаза смотрят открыто, прямо и очень искренне. Точно такие же глаза глядят и с лиц всех его ребят – старшего Самуила (19 лет) и Маши (17 лет), Тимофея (15 лет), Саши (13 лет лет), Кирилла (11 лет), Артема (8 лет), Кати (6 лет) и самого маленького четырехлетнего Илюши.
У двоих из детей Григорьевых есть серьезные нарушения развития. Однако для Акмарал и Николая это никогда не было испытанием, не осознавалось сложностью. Наоборот, общие задачи закалили и сплотили семью еще больше.
–У нас двое особенных деток: Саша и Кирилл, – начинает рассказ Акмарал Григорьева. – Саше 13 лет. У него есть признаки РАС, врачами поставлен элективный мутизм – это такая особенность, когда ребенок неспособен разговаривать в особых ситуациях. Саша совсем не говорит с чужими людьми, учителями, друзьями. Раньше не говорил даже с нами на улице или в магазине. Сейчас уже лучше, разговаривает со всеми членами семьи и дома, и за его пределами. Однако у него были и эпизоды просвета – он как-то летом вдруг вышел во двор познакомился с другими ребятами, играл с ними в футбол недели две, а потом опять спрятался в своем мире. Людей он не боится, они ему не мешают, ему будто все равно, есть они или нет.
–Какие признаки РАС вы наблюдали у Саши?
–До года и трех месяцев он спал вместе с нами, – продолжает Николай. – Если мы ложились на кровать не в том порядке, он просто не мог уснуть. Все новое его раздражает, пугает. Когда мы идем в новое место, приходится объяснять буквально весь путь: «Сейчас мы движемся прямо, потом налево…». Еще у Саши всегда была строгая определенность по отношению к вещам. Если жена просила принести ей тапочки, а я сидел в них, он подходил и снимал их с меня, хотя были свободны другие пары.
Кроме того, в раннем детстве Саша обожал грызть пластмассу – в ход пошел и конструктор, и подошва на ботиночках. Спит парень исключительно в одежде, носках. Босиком не ходит вообще.
–Эти странности как-то видоизменяются со временем?
–Да, в чем-то становится легче. Мы старались находить разных педагогов, с теми, с кем Саша в итоге заговорил, – единицы. Сейчас мы занимаемся в фонде «Я особенный» с дефектологом Ириной Валерьевной. Ее Саша обожает, признает, ждет. В целом, несмотря на отсутствие речи вне дома, сын даже умудряется заводить друзей. Мы по-доброму смеемся, спрашиваем: «А как ты с ними общаешься-то?». Отвечает: «Молча. Я слушаю их истории, проблемы». В одной из школ Саша дружил с двумя мальчиками. Один из них был маленького роста, его постоянно задирали. Саша всегда заступался за него, оберегал. Недавно он начал снимать тик-токи, собирал всю семью, раздавал роли другим детям, так хорошо получалось! Еще он талантлив в вырезании по дереву, – Акмарал обращает внимание на верхнюю полку кухонного стеллажа. Там выстроилась коллекция работ Саши – от прекрасной розы до военного корабля.
–О, Кирилл пришел! Ну как? – наш разговор прерывается, когда на кухню заходит чуть взлохмаченный парень, еще не успевший скинуть куртку и рюкзак. Николай с гордостью смотрит на сына.
–Выиграл, – кратко поясняет Кирилл, берет со стола вафлю и уходит в комнату. Кирилл – второй особенный сын в семье. Он увлекается шахматами, и сегодня принес в дом еще одну победу.
В своей игре мальчик использует необычные ходы в то время, когда соперники обычно действуют по уже отработанным схемам. Несмотря на успехи в шахматном деле, мальчику очень сложно учиться в школе. Все также страдает речь, поставлен диагноз: ТНР (Тяжелое нарушение речи).
В свой первый месяц жизни мальчик попал в реанимацию. Буквально за несколько дней прошел путь от легких покашливаний до воспаления легких и отека мозга. Несмотря на быструю госпитализацию, болезнь стремительно развивалась уже в самой больнице. Лечащий врач признавался, что обычно такие простуды проходят у детей намного легче.
–По милости Божьей, мы отделались легким испугом, – вспоминает Николай. – Медики сказали, что это настоящее чудо, риск смерти или тяжелой инвалидности после осложнения на мозг был очень высок. Сразу после выписки нам поставили диагноз: «глоукома». Это страшное заболевание глаз, ведущее к слепоте. Мы прошли 5 врачей – часть в нашем городе Темиртау, часть в Караганде. Каждый подтвердил диагноз. Нам говорили: «Летите в Алматы, еще есть шанс замедлить заболевание хотя бы чуть-чуть, и за это время приучить ребенка к новой жизни без зрения». Знаете, даже в такие обреченные моменты, люди хватаются за любые возможности и надежды. Накануне отлета мы с женой сходили в церковь, попросили служителей собраться и помолиться за нашего сына перед дорогой. Когда мы прилетели, врачи удивились: «Никакой глоукомы у вас нет. Есть легкие нарушения зрения».
Более того, спустя несколько лет на медицинском обследовании в детском саду, родителей поразило заключение комиссии: зрение у мальчика – 100 %!
–С какими трудностями сталкиваются ваши мальчики сейчас?
–Школьное обучение, – вздыхает Николай. – И Кирилл, и Саша путают звуки, плохо пишут.
–Кирилл будто бы не давит на ручку, почерк не разобрать, – добавляет Акмарал. – Он быстро утомляется. Наладить учебу очень сложно, ведь оба ребенка учатся в обычных классах, нужной нам альтернативы в городе просто нет. Мы несколько раз оставались на второй год.
–Чем вас не устраивает система образования в конкретно вашем случае?
–В городе есть только одна школа для особенных детей, но она создана для умственно-отсталых. Там занимаются по адаптированной программе с восьмым номером, после такой школы никуда не поступить. У наших сыновей сохранный интеллект. Они занимаются по немного другой программе (7.1, 7.2), она подходит ребятам с ЗПР. По факту, это такая же программа, как у всех, по ней ребенок может пользоваться подсказками, допускать больше ошибок. Нашим ребятам нужна еще дополнительная поддержка, внимание учителя, чтобы педагог дополнительно повторял материал для них. Мы понимаем, что учитель не может оставить без внимания остальных детей в классе. Но тогда нужны профессиональные тьюторы, которые не предусмотрены системой образования. Единственный выход, который мы видим и за который боремся, – создание коррекционных классов внутри школы.
–Да! – подключается Николай. –Ведь наши дети – не одни такие. В каждой параллели у нас есть 4-5 таких ребят. В прошлом году к экзаменам не допустили 9 человек. Если сложить всех, то в школе очевидна потребность в отдельных классах для ребят с ЗПР. Мы обращались с этими вопросами, куда только можно: к губернатору, в Министерства, в саму школу. Везде – отписки. Или просьба перевестись в интернат.
–Вам не нравится идея с интернатом?
–У нас в речевом интернате Екатеринбурга учиться еще один сын Артем, – делится Николай. – Но старших туда не взяли, сказали, нужно был приходить из коррекционного класса. В Казахстане, где они, правда, ходили в коррекционный сад, мы не взяли нужные справки. Да и, честно, сам формат совсем неудобен иногородним. Ребенок пропадает вне семьи 5 дней в неделю. Ты не успеваешь его воспитывать. Его нужно увозить и привозить обратно, в ситуации без машины, как у нас, это становится целым приключением.
–С такими детьми, как наш Саша, которые совсем не говорят, должен быть особый подход, понимание, – рассуждает Акмарал. – У некоторых учителей не хватает терпения или навыков, чтобы осознать, что ребенку нужно время, чтобы привыкнуть, адаптироваться к новым условиям. Как-то в школе Саша пробежал дистанцию, учительница объявила ему результат. Потом, в конце урока, она попросила детей назвать тот параметр, который зафиксировали ранее. А Саша не назвал. Он молчал, как обычно. Учитель влепил ему двойку. Считаю, это несправедливо. Ведь он только молчит, все указания он исполняет – в данном случае он пробежал дистанцию. Другую проблему со сдачей стихотворений мы, наоборот, решили положительно: учитель разрешил нам записывать выученное дома и отправлять ему видео. Начали записывать стихи сначала в аудио-формате, потом и в видео.
–Большая семья – это не только ответственность и счастье. Но и, наверное, стереотипы, которые к вам относят окружающие. В том числе и в отношении особенных детей. Встречаете такое?
–Да, конечно. Мне обидно, когда говорят, что мы наживаемся на льготах, которые «дают» нам наши дети. Никто не думает, сколько денег сейчас требуется на одежду, дополнительные секции. С каждым ребенком нужно заниматься, уделять ему не только время, но и ресурсы. Еще есть целая проблема со сдачей в аренду квартиры. С кошкой, собачкой можно, а с детьми нет. Соседи начинают вас адекватно воспринимать только тогда, когда видят вас лично, понимают, что ваши дети воспитанные, здороваются при встрече.
–Я слышал мнение, что те, у кого много детей – алкоголики. Но ведь мы совершенно к ним не относимся! – рассуждает Николай. – Стараемся все делать для своих детей, думая о их будущем. Например, с тем же Сашей, я уже сейчас начинаю планировать, как его приспособить к жизни. Он умеет делать что-то руками – было бы здорово купить ему станок для работы с деревом и металлом. Твой ребенок – часть тебя. Мне это помогает во всех трудных ситуациях. Я сравниваю его с собой. Даже говорю сыновьям: «Я переживал тоже самое. Я знаю, о чем вы думаете, потому что вы –часть меня». У меня нет установки, что дети – это проблема. Трудности даже не в системе, у нас уже есть много нужных законов. Беда в людях, которые не хотят исполнять закон на местах. Но в целом, на ситуацию всегда каждый смотрит по-разному. Ровно так, как хочет сам.
Текст и фото: Галина Соловьева
#РАС #особенныйребёнок #сдвг #аутизм #aba #воспитание #помощьдетям #зпр #задержкаречи
