Продолжаем рассказ о докторе Дауне и его деле жизни.
Отдав много лет своей жизни работе в приюте в Эрлсвуде, в 1868 году доктор принимает решение покинуть этот приют и начать семейное дело. Он решил открыть частное реабилитационное заведение для лиц с нарушением интеллекта, принадлежащих к высшим слоям общества.
Таким образом, открывается новая страница биографии доктора Дауна, связанная с легендарным Нормансфилдом.
Нормансфилд был открыт в мае 1868 года как госпиталь, предоставляющий «уход, обучение и медицинское обслуживание представителям высшего сословия, имеющим нарушение интеллекта».
📍Почему Джон Лэнгдон Даун считал приоритетной для себя именно эту категорию пациентов? Выступая в 1867 году на конгрессе по социальным наукам с докладом «Образование и обучение умственно отсталых» («The Education and Training of the Feeble in Mind»), доктор Даун четко формулирует необходимость развития образовательных и реабилитационных услуг для представителей как социально незащищенных групп, так и среднего и высшего кругов общества.
Определяя потребности людей, имеющих интеллектуальные нарушения и принадлежащих к аристократии, он отмечает ряд особенностей в их положении, характерных для викторианского общества: «Как правило, они ведут уединенный образ жизни, они предоставлены заботам прислуги в верхних этажах домов и крайне мало общаются с другими членами семьи. Их состояние часто держится в секрете от друзей и знакомых. Обучение носит эпизодический и поверхностный характер. Все это делает жизнь этих людей малоинтересной и монотонной».
В то же время Джон Лэнгдон Даун отмечал необходимость создания условий для нормализации жизни людей с нарушением интеллекта из низших слоев общества: «Я убежден, что графства, самостоятельно или в союзе друг с другом, должны проводить работу по поддержанию людей, принадлежащих к бедным слоям общества, как они это делают для обычных бедняков... Добровольческие усилия должны быть немедленно предприняты в соответствии с потребностями беднейшей части населения, в то время как средний и высший классы способны заплатить за уход и обучение членов своих семей».
📍Кто же были пациенты Нормансфилда, прибывшие сюда со всех уголков Британских островов, Индии, Сиама, Персии, Австралии, Новой Зеландии, Германии и Франции, по каким причинам они оказались здесь и как складывались их судьбы?
Сохранились записи, позволяющие определить сословный состав обитателей Нормансфилда в период 1868-1893 годов. Истории болезни пациентов содержат указания на профессиональную принадлежность их отцов. Из 160 обитателей заведения 16 были детьми землевладельцев, 15 – офицеров армии и флота, 14 – юристов, 24 – потомственных аристократов, 29 – предпринимателей, 5 – врачей, 18 – государственных служащих, 18 – священников, у 87 пациентов профессия родителей не определена.
Остановимся на историях тех из них, кто имел синдром Дауна, и был окружен заботой со стороны его жены Мэри.
📍Мисс Мэри Арно была третьей пациенткой, принятой в Нормансфилд, и первой, имевшей синдром Дауна. Ранее Мэри была одной из клиенток приюта в Эрлсвуде, где жила в частном секторе и получала реабилитационные услуги под супервизией госпожи Даун. Она родилась в 1850 году в Букинхэмшире и была принята в Нормансфилд в мае 1868 года в возрасте 18 лет. Умением играть на фортепьяно Мэри была обязана своей матери Элизабет Арно, вложившей много сил и любви в воспитание дочери. На момент помещения ее в Нормансфилд мать овдовела и воспитывала дочь одна. Сохранилась переписка между Элизабет Арно и Мэри Даун, носившая регулярный характер и касавшаяся состояния здоровья Мэри и организации ее досуга. Девушка часто приезжала домой навестить мать. Мэри пережила свою мать на 21 год и умерла в Нормансфилде в возрасте 58 лет от сердечной недостаточности.
📍Уолтер Ридпат был и остается одним из самых загадочных обитателей Нормансфилда. Он родился в 1848 году в Лондоне и был тринадцатым ребенком Джона Ридпата, купца из Бервекшира, история семьи которого прослеживается до 1710 года. Уолтер был еще одним пациентом, последовавшим за доктором Дауном из Эрлсвуда в Нормансфилд. В 1862 году он был принят в Эрлсвудский приют в возрасте 14 лет, а через три года выписан и взят в семью врача Фредерика Тернера для реабилитации и включения его в семейную жизнь. Вероятно, он был достаточно развит для выполнения определенных функций по дому. Он прожил в семье Тернеров 13 лет. Однако в 1878 году решением Комиссии по лунатизму и с согласия отца и братьев Уолтер помещен в Нормансфилд. По официальным записям он значится как пациент Нормансфилда с 1882 года.
Фонд Джона Лэнгдона Дауна обладает большим количеством писем Уолтера, адресованных доктору Дауну и написанных каллиграфическим почерком. Это уникальное свидетельство письменной связи, существовавшей между пациентом и его врачом. Уолтер постоянно направлял письменные запросы руководителю заведения с просьбой обеспечить его чернилами, конвертами, бумагой, а также ювелирными украшениями: кольцами, запонками, серебряной цепочкой для часов. В своих письмах он неизменно называл Джона Дауна «хороший человек» или «спокойный человек» и подписывался «С любовью, Уолтер». Письма часто содержали отчет о значимом для него событии, например, визите к дантисту, и сопровождались рисунками.
Сохранилась переписка между госпожой Даун и семьей Ридпата, из которой следует, что члены семьи часто посещали Нормансфилд и забирали Уолтера на летние каникулы. Несмотря на то, что в записях Комиссии по лунатизму Уолтер описывается как «человек, неспособный к самостоятельному передвижению за пределами больницы», он без сопровождения совершал поездку на поезде до железнодорожной станции, где его ожидали братья. Уолтер прожил в Нормансфилде до 1909 года и умер в возрасте 61 года от пневмонии.
📍Мисс Флоранс Торнтон, дочь врача Торнтона и его тяжелобольной супруги, была принята в Нормансфилд в марте 1886 года в возрасте 7 лет. Слабая и болезненная девочка тяжело переживала разлуку с родным домом.
В письмах матери Флоранс к Мэри Даун проявляются тревога о дочери и переживания по поводу разлуки с ней: «Я забыла упомянуть, что она [Флоранс] привыкла ложиться спать днем в 12 часов и просыпаться в час дня, еще она каждый день участвовала в семейных утренних молитвах и повторяла за нами все действия, она всегда складывала ладошки вместе, когда мы читали молитву перед едой, и повторяла за нами слово «Аминь», и в конце молитвы преклоняла колени и повторяла за мной: «Господи, благослови Фло». Ей очень нравилось делать это, и я ее поощряла, мне бы очень хотелось, чтобы она после болезни все это не забыла и продолжала делать». (Из письма г-жи Торнтон Мэри Даун, написанном на следующий день после помещения Флоранс в Нормансфилд).
Флоранс прожила в заведении доктора Дауна 14 лет, на протяжении которых часто и подолгу болела. Ее посещали мать и сестра, следили за тем, чтобы она была всегдакрасиво и модно одета, привозили дорогие подарки и игрушки. Флоранс Торнтон умерла в 1900 году в возрасте 21 года от пневмонии. После похорон отец девушки выразил свою благодарность Мэри Даун за заботу и внимание к его дочери:
«Моя дорогая миссис Даун! Пишу эти строки, чтобы от всего сердца поблагодарить за всю Вашу заботу и доброту, проявленные к моей дорогой Фло за все четырнадцать лет ее пребывания в Нормансфилде. Сейчас, когда она уже далеко от нас, нам очень радостно сознавать, что жизнь ее была яркой и счастливой, насколько она могла быть в ее состоянии. Мы также хотим поблагодарить Ваших сыновей за заботу и внимание к Фло во время ее последней болезни… <….> Еще раз благодарю Вас за истинно материнскую заботу о моей бедной девочке… <…> С наилучшими пожеланиями от всей семьи, Дж. Торнтон».
📍Дэвид Хиллер был 54-м пациентом, принятым в Нормансфилд. В 1871 году в возрасте 6 лет его поместила туда мать, овдовевшая Эллен Хиллер.
Из переписки Мэри Даун с матерью Дэвида следует, что Дэвид посещал занятия и хорошо развивался. Переписка миссис Хиллер с семьей Даунов продолжалась и после смерти Мэри Даун в 1900 году, когда ее обязанности стал исполнять ее сын Реджинальд. Эллен Хиллер умерла в 1915 году, и в истории болезни ее сына значится: «Март 1915 г. Недавно потерял мать. Практически ослеп и плохо слышит. Состояние бодрое и удовлетворительное. Периодически выходит на прогулки и посещает родных. Здоровье хорошее. <…> 1926 г. Потерял в весе. Ходит очень медленно. На щеке сильное подкожное воспаление, требующее медикаментозного лечения». Дэвид прожил в Нормансфилде 56 лет и умер в 1927 году в возрасте 62 лет.
*Подробнее о том, как была устроена жизнь и реабилитация в Нормансфилде расскажем в следующей "серии".
Часть 5
#синдромдауна #синдромдаунанеприговор #старницыистории
#особоедетство #педагогика