Обычно мы так не делаем, не рассказываем подробности о жизни малыша до болезни, об отношения между родителями, о тяжелой эмоциональной ситуации в семье. Мы сосредотачиваемся на недуге и тех тяжелых, непосильных ребёнку испытаниях, что он с собой приносит. Но то, какое страшное предательство Матвей пережил от того, кто по всем естественным законам общества и природы должен быть его главным защитником, просто не укладывается в голове. И всё это на фоне развивающейся генетической болезни, которая вот-вот запустит в организме крохи ужасные необратимые изменения.
Матвею совсем недавно исполнился годик. Но праздника не было. День рождения — это лишь напоминание о том, что на спасение ребёнка остаётся всё меньше и меньше времени. Всего два, в лучшем случае три месяца. Дальше Матвей будет стремительно терять здоровье. И уже нельзя будет ничего вернуть. Так убивает детей синдром Гурлера — один из самых грозных, действующий сразу на все органы и системы организма, генетических недугов.
Синдром относится к болезням накопления. Из-за нарушения в выработке ферментов особые вещества, входящие в состав соединительной ткани, не расщепляются. К чему это приводит? Нарушения катастрофические. Сердце и печень увеличиваются, рост костей останавливается, подвижность суставов нарушается, разрастается язык, меняются черты лица. Дышать становится тяжело, почти невозможно. А самое страшное — разрушается головной мозг.
СПАСИТЕ ЖИЗНЬ
Ребёнок не просто оказывается заперт в своём теле, он теряет собственную личность. Это ужасная мука. И прогноз всегда печальный. Статистика неумолима: сначала тяжелейшая инвалидность, а потом ранняя смерть — такие дети редко доживают и до 10 лет. А последние годы для них — настоящий ад.
Синдром Гурлера наследственный. Но, чтобы недуг себя проявил, дефектный ген должны передать оба родителя. И даже тогда вероятность рождения ребёнка с синдромом — 25%. По статистике болезнь выявляют всего у 1 новорожденного на 100 000. Только вдумайтесь, как не повезло Матвею. Сейчас малыша в борьбе с недугом поддерживает только его мама. Папа ушёл из семьи, когда она была ещё на 8 неделе беременности. Сын ему не нужен.
Папа ушёл не потому, что узнал о болезни. Беременность протекала идеально, никаких патологий не выявили. Когда Матвей родился, мужчина не хотел даже знакомиться с сыном, а на первой встрече с ребёнком просто на него накричал за то, что малыш громко плакал. Когда Матвею поставили смертельный диагноз, папа отказался сдать кровь на анализ, чтобы узнать, сможет ли он стать для него донором. Из-за этого донора пришлось искать за границей. И такой человек, который отдаст часть своего костного мозга совершенно безвозмездно, нашёлся в Израиле.
МАЛЫШУ НУЖНА ПОМОЩЬ
Донорский костный мозг нужен для трансплантации. Это единственный способ спасти Матвея, полностью остановить болезнь. Клетки донора будут вырабатывать нужные ферменты. Но необходимо успеть в ближайшие месяцы. Ведь трансплантация останавливает болезнь, но тот вред, что недуг успеет нанести, будет не исправить. Нам нужно спешить. У нас есть всего месяц, максимум полтора, чтобы собрать для Матвея — 16 342 585 рублей. Именно столько стоит трансплантация.
Чтобы вы понимали, насколько это важно, представьте себе песочные часы. Пока сбор идёт — песок сыплется. И каждая песчинка — это здоровье Матвея. За каждый день, что мы не можем закрыть сбор, малыш платит своим будущим. Это нужно осознавать.
Обычно в конце статей мы просим вас делать пожертвования. Но сейчас это кажется лишним. Вы и так понимаете, что речь идёт о жизни и здоровье ребёнка. Что кроме нас ему больше некому помочь. И вы знаете, что нужно делать. Вместе мы успеем спасти Матвея.
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!