Всем привет. Меня зовут Юлия. Я в онкодиагнозе РШМ 3В, с трудягой, единственной нефростомированной почкой. Расслабленно, с подвываниями в самых эпичных моментах, пытаюсь прийти в себя после 6й полихимиoтерапии.
Прошу прощения за многабукв эмоции хлещут через край.
Кроме того, что жизнь послала мне испытания в виде моей вреднючей и болючей болячки, я ращу ребенка-инвалида с сахарным диабетом 1 типа.
Манифестация была фееричной, больше 5 лет назад, в феврале, с мигалками, по встречке скорая везла впадающего в кому ребенка с сахаром 26.1 и, ничего еще не понимающую, меня в реанимацию. После, я неделю пыталась доказать всем, что это не может быть диабет. Ночами знакомясь с прогнозами, судорожно вытирая слезы, чтобы видеть экран.
После была еще одна кома, на этот раз от низкого сахара, тоже со скорой, тоже с мигалками. Тоже страшно. Помню меня тогда в больнице медсестра схватила за плечи, встряхнула и кричит мне: "Успокойтесь, все уже закончилось!" И я поняла, что я в пижаме, носках, волосы не причесаны, зубы не чищены и я совершенно не в курсе как вообще выгляжу.
Между и после была вoйна. Сражeние, на котором невозможно выйти победителем. Из дня в день, из ночи в ночь. Из года в год. Алиса, бегущая вдвое быстрее, что бы оставаться на месте.
Потом в моей жизни появилась искусственная поджелудочная железа, далеко не идеальная, но снявшая с меня большую часть нагрузки. Еще через 2 месяца я посмотрела в зеркало и увидела себя, что со мной стало. На самом деле, при всех минусах и 40 лишних кг, сбылась моя мечта - у меня были длинные волосы (ведь каждому известно, единственный вариант вырастить волосы - не стричь их). Еще через пару лет я дошла до врачей, и на первом же - гинекологе - остановилась.
С болезнью пришли сложности. Кроме меня никто не справлялся ни с системой, ни с сахарами, ни с обслуживанием сопутствующих проблем дитенка. Для меня же, облучение, от которого все ноют и воют т.к. тяжело, стало курортом. Я поняла, что обязана заниматься собой и своим здоровьем иначе меня не будет и очень быстро.
Алиса остановилась.
Диабет нет.
После моего выхода в стабилизацию, заботы по уходу за диабетом мы разделили с мамой. А в феврале мамы не стало. Вот с этого момента началась такая свистопляска с сахарами, усугубляемая пубертатом, что хоть вешайся. ААПС той помощи, что раньше уже не способен был оказать, тут надо было быть ясновидящей. Сахара переклинивало под всевозможными углами, нормальным стал коридор от 18 до 35. Почки не выдержали первыми, повезло, что они осторожно начали выказывать свое недовольство, и это удалось откатить. Но привести себя и ребенка к балансу между нашими болячками не получалось и не получается. Я или забиваю на себя и 24/7 слежу за сахарами, питанием, активностью. Колю-кормлю-гоняю. Или я лечусь. Мои истерики, попытки договориться по взрослому, просьбы, пугалки (заклинала себя ими не пользоваться) - не помогают. Только муштра, контроль, и собственное участие. Я принимаю решение, что колоть, когда, что есть, какой режим дня, слежу за сахарами, наличием инсулина в помпе, встаю ночью, чтобы уколоть, покормить, настроить помпу по другому. То есть живу в режиме, в котором умираю быстрее, чем растет ребенок.
В общем понятно, что я выбрала, но неделя после химии, то время, когда я физически не способна сжигать себя - гореть совсем нечему. Я только смотрю - сахар высокий- говорю - колись. А тут, по какой то причине сахар задрался и держался 4 дня. А дальше в игру вступают ресурсы организма: вывезет - не вывезет.
В пятницу позвонил из школы, попросился домой, сказал болит желудок. Пришел, лег. Потом начало рвать. Кроме рвоты ничего не было, я решила - обошлось - отравился едой. Не тут-то было. Больше не получалось даже пить. Сахар от стресса забрался на 29 и оттуда, как кошка с верхушки сосны перепуганно смотрел вниз, но спускаться и не планировал. Промучившись ночь, на утро вызвала скорую. Мне уже городилась крoвь из желудка, aппендицит, кoрона и энтеровирус в куче.
Скорая приехала, поставили капельницу, связались с базой, и получили направление в реанимацию. И тут то я понимаю, я ж не хожу сама.
Вообще как я собиралась в больницу для меня было забавным зрелищем, врач скорой, видно, перепугалась, стояла и провожала меня все круглеющими глазами, наверно редко с онко сталкивается. Я ж ношусь шаркая ногами кругами по всей квартире, от скорости и боли перекошенная больше чем обычно (Квазимодо отдыхает, ага), пытаясь судорожно понять, а что вообще надо в больницу кроме тапочек и чашки (ни разу же в больнице не лежала, память рыбья - 5 минут - новая жизнь). При всем этом звучно врезаясь в стены, что бы хоть на секунду куда-то прислониться, с трясущимися от слабости конечностями, и дыханием Дарта Вейдера (а это - низкий гемоглобин).
Позвонила я папе дитенка, попросила помочь. Вспомнила, почему мы расстались, снова порадовалась, какая же я молодец, что ушла не через психушку. Ладно, в тот момент мне было не до срывающихся драгоценных планов. Претензии и попытки манипулирования, абьюз и газлайтинг, суть перверзного нарцисса, за 9 лет после расставания узнала кучу новых слов. Потому обновленной личностью пропускаю все это мимо себя. Договорилась - его величество проснется, покушает, сходит посидеть в туалет, соберется и посетит реанимацию. В тот момент думала, что лучше бы деда попросила приехать, у него после операции сил и скорости раз в 10 больше, и вроде как, достоинство не боится уронить. Ну или сама.
Величество приехало через 2 часа на место. Позвонило мне и обвинило в том, что ничего не организованно и реанимация к нему теряя тапки не бежит, хотя он уже на нужной улице. В общем заблудилось без сопровождения (так и представился сопливый носик забавного карапуза). Я выяснила в сети правильный адрес и по видеосвязи направила в нужное здание. Справились. Потом была претензия, что врач наговорил кучу непонятных слов (что-то на диабетическом) и в итоге вообще ничего не запомнил. Ладно, проехали.
После чего позвонила бабушка (папина мама) и начала выяснять, что я собираюсь делать, ведь в воскресенье дитенка выпишут и выкинут н улицу, а Денисочка занятой человек, это же не я, которая дома прохлаждается и людям жить мешает, ему некогда будет всем этим заниматься, у него ПЛАНЫ (!) На попытки объяснить, что никто не выписывает в воскресенье, а из реанимации только переводят в отделение, была заклейменена "че, всё знаешь" и "самая умная, что-ли". Потом была еще куча оскорблений и объяснений, что за ребенком следить надо и так далее. Мозг вскипал, приобретенные стопоры против манипулирования чувства вины привычно перерабатывали вину в злость. Злость начинала перекрывать слабость и благостное ощущение, в котором я прибывала последние пару химий.
Дополнительно от сестры прилетело замечание, что ребенок действительно брошенный (да, в моей жизни не один перверзный нарцисс) . На минуточку, та самая сестра, которая дом на себе одна тянула (я ушла, мама работала) и первый раз пошла работать в 12, самостоятельно найдя себе работу. Даже я в 14 на развал попала с пряниками. А дите 176 см роста, на полголовы меня выше с басовитым мужским голоском на 15 году жизни должно под контролем попу себе вытирать (вот таких вот мужчинок растим, бабоньки).
Так что, оказавшись вообще со всех сторон виноватой, прибегла к дружеской поддержке! Подруга выяснила, что реанимация ничего страшного на самом деле не представляет, и плохих прогнозов никто даже и не предполагает, очень правильно сказала, что так дитю и надо, может задумается хоть так. А у меня отпуск! Осталось сообразить как заказывать продукты, перевязываться, менять воду в кулере, постирать и убирать из квартиры мусор т.к. пользуясь случаем решила разгрести детские стойла, и собрала несколько пакетов мусора. А так же предполагаю, что до следующей химии он может и задержаться в больнице, и все обследования буду проходить в гордом одиночестве. Ну да ладно, доковыляю, пусть дитенка прокапают, почистят, приведут в порядок, может быть после всего пережитого за сахарами будет пригляд на совесть....
Спасибо всем Вам, за то что читаете, поддерживаете и присылаете подарки, это невероятно тонизирует, помогает оставаться не в одиночестве, я понимаю, что вся моя жизнь не зря проходит. И что то, что случилось со мной, возможно спасет кому-то жизнь. Благодаря подаркам, я могу купить лекарства для поддержки лечения! Я желаю всем Вам здоровья, все остальное обязательно приложится!
Реквизиты для помощи 2204 1201 0413 1616 Юмани. СБП номер 9806308704. Карта сбера 2202 2032 4332 0043.