Найти тему
Закреплено автором
О скитаниях вечных и о Земле или как онко меняет Душу
Я сейчас живу день за днем. И понимаю, как неправильно торопилась все это время. От зарплаты к зарплате, от жары к жаре, от отпуска к отпуску, от выходного к выходному, проматывая время как на плёнке. А ведь зря. У меня есть 38 (уже 39) фантастических лет. Удивительных, волшебных, немного странных, мистических. Но я то думала про будущее. Все время про "потом". И жизнь казалась какой-то константой, в которой это самое потом будет. А теперь у меня его нет, этого потом. Теперь все чаще я думаю "сейчас". Сейчас погулять. Купить мороженое и порадоваться его вкусу. Выйти погулять на лавочку. Порадоваться новому парику или, что и сегодня волосы на месте и можно сделать фото и красиво его обработать. Сериал посмотреть, музыку послушать, сон записать, хорошо, что он приснился, хорошо, что получилось заснуть...
8401 · 2 года назад
Благоларю за все
здравствуйте, это Кирилл, сын Юлии и я хочу поблагодарить вас за то, что поддерживали нас морально и финансово. Как бы прискорбно не было сообщать, но в этой четырехлетней войне моя мама проиграла. Её смерть является очень большой потерей для нас...
4206 читали · 1 год назад
Моя жизнь была чудом, не смотря ни на что. Как же страшно.
Всем привет, меня зовут Юлия, нахожусь в онкодиагнозе РШМ 3В с единственной, любимой, нефростомированной, почкой и кoлoстомой. Простите мои дорогие, что не захожу совсем, не читаю комментарии. Сил почти не осталось. 6 дней назад сбилась работа желудка, не могла ни есть, ни пить, не говоря уже о таблетках. Дни превратились в бесконечные, мучительные отрезки, когда я, наконец-то, находила то самое положение, в котором можно было хоть как-то забыться хоть на несколько минут. Сейчас сын мне колет спазмолитик да простой обезбол...
9393 читали · 1 год назад
Получила направление на ПЭТ. И смогла записаться на завтра! Ура! Кто-то отказался и я успела занять местечко. По состоянию: физически вроде стабильно, правда начала болеть правая нога, как будто в огне, но не постоянно а приступом, в некоторых положениях. Надеюсь с пэт станет понятнее. Вчера был интересный стрим с химиотерапевтом, занимающимся именно РШМ, причем нестандартными схемами. Он мне посоветовал тот же прeпарат, что и ранее девочки из чата и подтвердила моя врач. Штука не плохая, мало пoбoчек, даже волосы сохраню. Для пaллиатива удобно. Нашла очередного автора, он, конечно на любителя, пишет в жанре ЛитРПГ, но мне такое нравится, я и игры рпг люблю. У него несколько серий и десятки книг, так что читаю с удовольствием. Такие вот дела. Удачи мне завтра. Повезет папа, я выпью все, что у меня имеется в арсенале, и буду надеяться, что смогу хоть как-то отлежать там.
4606 читали · 1 год назад
Выписали домой. Страшно конечно, что все повторится. Жду 30 числа, чтобы пройти ПЭТ, потом еще неделя, чтобы пришел ответ от телемедицинской консультации, после, надеюсь, начнется лечение и мое состояние станет лучше. В общем, надо справиться.
3628 читали · 1 год назад
Началось сильнейшее кр. о. в. течение, в районе о п. у холи вызвала скорую, кро. вe. ос анавливающие не помогают пока. Положили в бо льницу Помолитесь за меня, простите, если что было не так. Как смогу, выйду еа связь. Не смогу, дитенок знает, как написать пост. Я ему оставила инструкции.
2953 читали · 1 год назад
Ура! Я просто не могу не поделиться! У нас в Твери появилось ПЭТ! И уже записалась на 30 число. В понедельник пойду за направлением. Какое облегчение всем больным! Теперь осталось успеть подобрать чем обeзболиться, чтобы нормально отлежать.
2232 читали · 1 год назад
Онкология и колостома. Итоги подводить страшно, вперед смотреть некуда.
Всем привет, меня зовут Юлия, нахожусь в онкодиагнозе РШМ 3В с единственной, любимой, нефростомированной, почкой и кoлoстомой. Ну что ж. Новоприбывшей на моем пузене почти месяц. Новый год подарки получала только она, а я как пазл собирала секрет непротекания. Перечитываю свои статьи, вспоминаю, как и когда появлялись симптомы, и опять ощущаю жуть, ведь теперь я знаю, что происходило на самом деле. Физически чувствую себя неплохо, все же верным решением было обратиться в Сеченова, доктора там очень хорошие специалисты (даже смогла в итоге найти общий язык со своим доктором)...
8160 читали · 1 год назад
Дома. Тяжело. Немножко хожу, много пью и стараюсь кушать. В понедельник к врачу, возобновлять лечение. Решила найти врача, который поможет сменить приемник, заодно ознакомлюсь с вопросом по снятию швов. Хочется верить в чудо, но наросла ужасная усталость.
4223 читали · 1 год назад
Сделали операцию, очень тяжело, сегодня конечно капельку полегче, есть толком пока не получается. Операцию провели лапороскопически, через несколько часов врач уже начал поднимать. Чувства от стомы странно-неприятные, когда выходит воздух, я аж подпрыгиваю. Лежать сил нет, ходить тоже, сидеть тоже, мечтаю как в «Восхождении Юпитер» чтобы кровати левитационные были. Спасибо за поддержку мои дорогие! 🌸🙏
4302 читали · 1 год назад
Меня положили. Врача пока не было. Потихоньку разбираю вещи. На скорой поездка отличная была. Машина удобная, лежать супер, проспала почти до Москвы. В палате есть телевизор, забавно. Пока тут вдвоём, туалет при палате, правда без гигиенического душа, чиститься приходится салфетками. Неудобно, что кровать высокая и не настраивается. Спасибо Вам всем, за заботу, добрые слова, советы! К сожалению, с телефона очень неудобно работать с комментариями, потому извините, кому не отвечаю или отвечаю невпопад, я просто не вижу всей ветки!
3356 читали · 1 год назад
Все сделали. Пришла в себя. Ребёнок приедет, поедем домой. Результат получу, отпишусь здесь. Обновлено. Все очень плохо. Свища 2. Один с выходом, второй смотрит внутрь. Опухоль повреждены и толстый и тонкий кишечник, даже мочевой пузырь. Органов почти не видно. Какой-то ад. Я в полнейшей ужасе.
3692 читали · 1 год назад
Всем привет. Пишу с телефона, потому очень коротко. Извините, что совсем не выхожу на связь, никак не могу отрегулировать боль, а как только она немножко снижается - засыпаю до следующего обострения. МРТ так и не смогла сделать, спина не дала. Записана на воскресенье с наркозом. Это последняя часть исследований, все остальное давно готово. Состояние конечно печальное, ем через силу, стараюсь хоть раз-два в день. Похудела, естественно. Постоянно лежу, сил не то, что стоять, сидеть нет. Временами останавливаю кровотечения, как сказал врач, сосуды в слизистой рвутся. Общаться тяжело, сил нет совсем, стараюсь с сыном разговаривать. Вчера испугала его: он из школы пришел, а я не отвечаю, прибежал в комнатну, а я на планшете видюшку смотрю, и обогреватель шумит, и не слышу. А с утра, поймала на том, что он подходит послушать, дышу ли я.
3479 читали · 1 год назад