Машу мучает бессонница. Полночи она читает. Под утро, когда строчки начинают расплываться, она делает очередную попытку уснуть. Не выходит, в голове снова и снова прокручиваются последние 7 лет. Когда зазвонит будильник, она встанет и пойдёт делать себе крепкий кофе. Новый день борьбы за сына. Сегодня — 1114-й с момента пересадки ему костного мозга.
Никите поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз» в 2,5 года. Сначала у малыша заболела правая рука — рентген ничего не показал, хирург развёл руками, а через неделю у Никиты поднялась температура. Пункция спинного мозга даже не понадобилась, всё стало понятно по анализу крови.
Маша пережила развод с мужем за год до дебюта лейкоза, а незадолго до постановки диагноза сыну потеряла родителей. Её мама умерла от рака груди, а через полгода отец — рак горла. «Я внутри была просто пуста. Одна оболочка, не знаю, как я со всем этим справилась», — признаётся Мария.
Химиотерапию Никита проходил 2,5 года. Лекарства требовалось немецкие, мама пыталась их выбивать через Минздрав Краснодарского края — суммы были просто немыслимые. Помогали фонды, но и без огромных кредитов не обошлось. В мае 2018 года контроль показал, что у мальчика ремиссия. Никита вернулся в детский сад, потом у него родился братик Даня. Жизнь пошла своим чередом. И вдруг — рецидив. Мария помнит, как осела на пол, увидев результаты анализа крови.
Госпитализация в Санкт-Петербург. С трёхмесячным Даней в Краснодаре остался его отец, отчим Никиты — на целый год. Ему пришлось оформить отпуск по уходу за ребёнком, и работу он в конце концов потерял, а ведь нужно было выплачивать ипотеку и кредиты, которые брали на лечение. Всё это сказалось на отношениях супругов. Сейчас Андрей по-прежнему помогает с ребёнком, занимается им, пока Никита с мамой уезжает на обследования, но вместе они больше не живут.
В этот раз химиотерапия не сработала. Никита был резистентен даже к самым сильным и высокодозным препаратам. В октябре 2019 мальчику присвоили паллиативный статус.
— Мне сказали, что помочь больше ничем не могут и моёму ребёнку осталось жить максимум два месяца. Я, конечно же, с этим была не согласна. Решила, что шанс есть всегда и руки опускать нельзя.
С колоссальным трудом Марии удалось попасть на экспериментальную иммунотерапию в петербургский НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачёвой. Она была успешной. В течение месяца Никита вышел в стойкую ремиссию, и в январе ему провели трансплантацию костного мозга. Донором стала мама.
На пятый день после пересадки у Никиты возникла реакция «трансплантат против хозяина» — РТПХ. Клетки донорского костного мозга сначала атаковали кожу, потом печень, затем слизистые, глаза, почки. Пошёл некроз костной ткани. С ребёнка слезала кожа и ногти, образовывающиеся раны не заживали месяцами. Во рту появились язвы. Было больно шевелиться, переворачиваться в кровати, говорить, жевать. Никита спал у мамы на руках.
Это был страшный год. Мария с сыном не вылезала из больницы: то отделение, то реанимация, а вокруг бушевал ковид. Находиться постоянно в замкнутых стерильных помещениях, напичканных аппаратами, среди белых стен, было тяжело. Мария играла с сыном в «цвета», читала ему книжки о дальних странах и приключениях. Говорила, что это лучший способ вырваться из любого неприятного места.
— Мы придумали особый знак. Я попросила Никиту каждый раз, когда плохо и больно, сжимать мою ладонь трижды. Значит: «Я тебя люблю». Это придавало сил нам обоим. А ещё мы вместе молились. Не передать, что я чувствовала, когда он благодарил Бога своими детскими словами и просил здоровья не только для себя, но и для других деток. Мой добрый и мудрый сын.
Ребёнок был на сильнейших препаратах, ослабленный и уязвимый для любой инфекции. Реакция «трансплантант против хозяина» происходит волнообразно. Не успеешь «подлатать» одно, как начинает страдать другое. У Никиты развилась склеродермия. Это аутоиммунное заболевание соединительной ткани. Оно поражает кожу, сосуды, внутренние органы и опорно-двигательный аппарат. Соединительная ткань разрастается: сердце, почки и лёгкие начинают работать неправильно, суставы быстро теряют подвижность — образуются контрактуры. Терапия этого заболевания будет пожизненной. Она очень дорогостоящая, но, если не принимать препараты, органы начнут отказывать один за другим, присоединятся инфекции. Это приведёт к летальному исходу.
— Сейчас РТПХ у Никиты утихла со 100% до 20. Мы пытаемся «починить» всё то, чему был нанесён ущерб. Чтобы вернуть подвижность суставам, ослабить контрактуры вследствие склеродермии, разогнуть скованные пальцы, колени и локти, нужна постоянная и интенсивная работа с инструкторами.
Раз в год на две недели Маша привозит Никиту в Москву в РЦ «Русское поле». Единственный в стране реабилитационный центр для онкологических пациентов. Здесь специалисты занимаются бесплатно, но этого ничтожно мало. Всё остальное за деньги, которых катастрофическими не хватает. Семья живёт на пенсию Никиты и выплаты по больничному листу.
Физкультурно-оздоровительные занятия в Краснодаре Никита может получить в Центре раннего плавания «Буль-буль». Там проводят ЛФК и плавание с инструктором. Три месяца занятий обойдутся в 87 300 рублей, но чем дольше мальчик будет получать профессиональную помощь, тем быстрее он сможет справиться с осложнениями.
— Мы в ремиссии. Сейчас сыну нужно максимально восстановить утраченные функции и не допустить новых проблем. Мы надеемся, что Никита сможет обо всём этом забыть, пойти в обычную школу, а не учиться дистанционно, найти новых друзей. Быстро бегать, кататься с горки, путешествовать по-настоящему — не только с помощью воображения. Никита силён духом, но телом ещё слаб, но мы верим, всё это сбудется.
Однажды Мария решила, что сдаваться нельзя и нужно бороться до конца. Вместе с Никитой они победили страшную болезнь. Осталось справиться с осложнениями, и они обязательно справятся, и в наших силах им в этом помочь.
Помочь Никите просто: ⠀
💌 СМC на номер 1315 с текстом: жертвую (пробел) 500, где 500 - любая сумма перевода ⠀
📲В приложении СберБанк, Тинькофф, ВТБ: Android/ iOS написать в поиске "БФ ПОМОЩЬ" или ИНН 7810718515 ⠀
💳 Банковской картой или другим удобным способом на нашем сайте
🤳🏻 Переводом средств через систему быстрых платежей (СБП) с помощью мобильного приложения вашего банка по ссылке
❤️ Поставить палец вверх и оставить добрый комментарий