Татьяна Сергеева из Волгограда очень внимательно следит за режимом своей годовалой дочки Вероники. Самое важное - дневной сон. Когда Вероничка уснет покрепче, ее мама побежит не на кухню обед готовить, и не со старшим сыном играть, она даже голову не помоет. Таня будет делать дочке ингаляцию. Во сне. Ровно в 14.00. Выбиваться из графика нельзя. У Вероники муковисцидоз.
Как объяснить ребенку, что у него неизлечимая болезнь, что вязкая мокрота забивает легкие, что обычная простуда неизбежно перетекает в пневмонию, что от этих ингаляций зависит ее жизнь? Никак. И заставить Веронику вдыхать лекарство тоже никак нельзя. Потому дышат во сне. Пока всего раз в день. Но врачи прописали им препарат "Гианеб", а это плюс две ингаляции в сутки. Теперь перед Таней две неразрешимые проблемы: как уговорить дочку сидеть смирно у ингалятора и где взять деньги на лекарство.
Что такое муковосцидоз, Таня узнала только в конце зимы. После второй Вероникиной пневмонии. Узнала и не поверила, что так бывает. Что болезнь, встречающаяся у 1 из 10 тысяч новорожденных, обнаружена именно у ее девочки. Муж Дима и сейчас не верит: "Ну посмотри, ведь здоровый ребенок. Давай пересдадим анализы". Не верит, но старшему сыну строго-настрого запретил приглашать в гости друзей - контактировать с посторонними людьми Веронике нельзя. "Я из многодетной семьи. Раньше собирались большой компанией, а теперь совсем не видимся с родными", - рассказывает Татьяна. Даже к бабушке в деревню Сергеевы не заглядывают в гости - волгоградские пыльные ветра, и те для девочки опасны. Вероника подкашливает, даже когда не болеет.
История этой семьи про то, что все мы равны перед бедой. Вот взять, к примеру, Диму с Таней. Хоть и молодые, а на ногах стояли крепко. До Вероники. Татьяна в декрет выходила с должности ведущего специалиста страховой компании, у Димы на заводе зарплата неплохая. Квартиру купили в ипотеку, машину в автокредит. И вроде оставалось и на одежду, и на продукты с коммуналкой. Теперь же к этому списку прибавились лекарства, ингалятор, анализы. И получилось так, что не хватает. Даже с помощью дедушек и бабушек не тянут они болезнь дочки.
А еще история Сергеевых про то, что мы люди и живем среди людей. Порой незнакомый человек для тебя становится спасательным кругом, который не даст захлебнуться бедой. У Тани тоже есть такой спасательный круг - мама другой нашей подопечной Вики Нагорняченко, Татьяна.
"Мне Танин номер пульмонолог сообщила вместе с диагнозом. Таня возглавляет наше сообщество больных муковисцидозом, в нем почти 40 человек по Волгограду и области. Она нам сразу привезла лекарства для Вероники на первое время и объяснила как делать ингаляции. А еще научила правильно убирать квартиру, стерилизовать насадки ингалятора, скинула бланки писем в разные инстанции, помогла получить "Креон" (в поликлинике пытались прописать малоэффективный аналог) и сама "выбила" для Вероники и других детей с МВ квоту на мазок из зева на микрофлору, а то бы сдавали платно".
А еще Татьяна Нагорняченко дала своей тезке, маме Вероники, адрес нашего фонда. И Сергеевы написали все как есть. Про свою беду, про ингаляции во сне, про жизнь в заточении. И еще про надежду, что мы им поможем с "Гианебом". А Веронику они уж как-нибудь уговорят дышать.
Заведующая детским пульмонологическим отделением ГУЗ Клиническая больница скорой медицинской помощи №7 Широкова Полина Анатольевна:
- Вероника поступила к нам до года. К этому моменту девочка перенесла две внебольничные пневмонии. Сейчас у нее смешанная форма. Необходима ингаляционная терапия. Показаны бронхолитическая и муколитическая терапии, препарат «Пульмозим» в сочетании с «Гианеб», которые помогут эвакуировать мокроту из легких. В противном случае могут образовываться застои, которые приведут к ухудшению состояния и повторной пневмонии.