Мир перешёл на «удалёнку». Но есть то, что невозможно сделать в таком режиме. Например, получить долгожданную реабилитацию или введение препарата, который может сохранить жизнь. Фонд «Семьи СМА» помогает детям с редким генетическим заболеванием. Директор Ольга Германенко рассказала «РР» о работе фонда и проблемах, с которыми сталкиваются подопечные во время самоизоляции.
— Какие трудности появились у подопечных вашего фонда из-за пандемии?
— Прежде всего, в нынешних условиях стало невозможно приобрести респираторное оборудование: аппараты неинвазивной вентиляции легких, откашливатели, аспираторы. Обеспеченные люди в панике скупили их. Но без этого оборудования многие дети с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) при определённой форме не проживут и часа.
Есть подопечные, которым без этой техники не прожить уже сейчас. Но у поставщиков аппаратуры нет в наличии. Мы впервые сталкиваемся с такой подобным.
Также, огромная проблема для больных СМА — ограничения, которые вводят клиники на плановый прием пациентов, как амбулаторно, так и в стационаре. То есть пациент окажется без плановой медицинской помощи. Стало сложнее получать назначения, в том числе, патогенетической терапии.
— В каком режиме сейчас работает фонд?
— Информацию и наблюдения мы предоставляем все так же, но минимизировали, конечно, личные контакты. Фонд попросил сотрудников придерживаться режима самоизоляции. Мы были вынуждены отменить или перенести все очные мероприятия, запланированные на апрель и май, включая два крупных образовательных мероприятия в регионах для медицинских специалистов и семей больных СМА (Школы СМА). Очные активности стараемся переводить в онлайн или теле-режим.
В апреле стартует наш проект Клиника СМА. Он, к счастью, начинается с периода консультаций. Наши координаторы выяснят, какие потребности у подопечных, соберут у детей результаты необходимых обследований. А в июне мы проведем консультации подопечных с врачами. Очень надеемся, что к лету ситуация стабилизируется и можно будет без риска проводить консультативные очные мероприятия.
— Что за проект «Клиника СМА»? Расскажите подробнее.
— СМА — редкое и малоизученное заболевание. Специалисты в этой области также редки, в регионах их практически нет, а статистика детей, рожденных с этим диагнозом, растет.
«Клиника СМА» дает комплексное сопровождение семьи в несколько этапов. От предварительного подробного консультирования с нашим координатором (выяснения нужд, проблем), до встречи с лучшими врачами страны по профилю этого заболевания.
Пациент из очень отдаленного района в России сможет получить полное сопровождение и консультирование врачей междисциплинарной команды, владеющих самыми передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА.
Речь не только о грамотных медицинских рекомендациях, но и о знаниях: как протекает болезнь, как заниматься профилактикой симптомов, как в целом обустроить жизнь. Также важно социально-психологическое и юридическое сопровождение, которое предлагает клиника.
Проще говоря, нам важно сделать так, чтобы подопечным со страшным диагнозом становилось нестрашно. Сейчас нам нужна помощь в бесперебойной регулярной организации работы проекта «Клиника СМА». Проект получил президентский грант, он покроет часть расходов. Но оставшуюся часть нужно покрыть самостоятельно. Поэтому мы просим помочь детям с редким диагнозом СМА получать этот регулярный комплекс консультаций и наблюдений.
— Сколько денег нужно проекту?
— Согласно смете, сумма к самостоятельному сбору для работы «Клиники» в течение года составляет 1 870 082 рубля. Аналогичных программ для пациентов со СМА в России не существует. Мы очень надеемся на отклик и поддержку небезразличных людей и открываем сбор на официальном сайте фонда.
— Что сейчас больше всего требуется вашим подопечным? Чем читатели могут прямо сейчас помочь больным детям в нынешней тяжелой ситуации?
— Детям-СМА сейчас остро необходимы предметы, облегчающие удушье, поскольку у них повышенные инфекционные и респираторные риски. Мы называем это «набором безопасности», куда входят аспираторы, которые помогают удалить провоцирующую осложнение мокроту, пульсоксиметры, которые измеряют уровень кислорода в крови и предупреждает о критических состояниях ребёнка, а к ним датчики.
Без этих приборов дети находятся в смертельной опасности, а приобрести их в нынешних условиях крайне сложно. Фонд «Семьи СМА» пытается избежать трагической ситуации с отсутствием жизненно необходимых наборов безопасности для детей, поэтому мы просим откликнуться неравнодушных и помочь с приобретение объявляем 10 аспираторов, 10 пульсоксиметров и датчиков к ним. Это оборудование многим спасёт жизнь.
Текст: Елена Вербенина