Родители 7-месячной Ани Новожиловой, которым недавно удалось собрать 160 миллионов рублей на лечение дочки, находятся в США.
В мире бушует пандемия, а читать «сводки с фронтовой полосы» - тяжело и страшно. Но чтобы выдаваемая мировыми СМИ информация соответствовала реалиям, лучше всего обратиться к непосредственным участникам событий. Редакция «ПульсLive» связалась с семьёй Новожиловых, чтобы передать достоверную информацию.
В это сложное время семья Новожиловых волею судьбы оказались в Америке не в самые лучшие времена. Во всех штатах объявлено стихийное бедствие. В США это случилось впервые и истории. Виной всему коронавирус. Страна вышла на первое место как по числу заболевших (более 530 тысяч), так и по числу смертей (более 20 с половиной тысяч). Жители Екатеринбурга прилетели в город Колумбус в штате Огайо не на прогулку, а для лечения своей маленькой дочери.
История Ани Новожиловой началась в конце прошлого года. В четыре месяца ей диагностировали редчайшее генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). Заболевание сколь редкое, столь и страшное: у человека постепенно атрофируется тело: сначала ноги, затем руки, в конце — органы дыхания. Лекарство есть и называется оно Zolgensma. Беда в том, что спасительная инъекция стоит очень дорого – 160 млн. рублей.
Новожиловы решили объявить сбор денег на лечение дочки. Однако выяснилось, что зарекомендовавшие себя благотворительные фонды отказываются работать с пациентами СМА. Они объясняли это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.
Неожиданно нашли поддержку в Омске — центр помощи детям «Радуга» не побоялся разместить на своем сайте объявление: «Страшная болезнь и космическая сумма на лечение».
Всего за месяц неравнодушные люди сумели собрать больше 41 миллиона рублей. А дальше случилось чудо – грандиозный сбор полностью закрыл российский олигарх Владимир Лисин. Это больше ста миллионов рублей.
Новожиловы прибыли в США еще до закрытия воздушного сообщения с нашей страной. И, как рассказали россияне, буквально через неделю ситуация в штатах стала меняться на глазах.
«Все изменилось в один момент: ввели режим карантина в связи с распространением COVID-19 и вскоре закрыли авиасообщение. Основной очаг распространения заболевания здесь в Нью-Йорке. В Колумбусе ситуация лучше, но и здесь все предприятия перешли в режим карантина. Закрыты все магазины, за исключением продовольственных. Все кафе и рестораны работают только в режиме доставки еды на дом или на вынос. В первые дни карантина были проблемы с моющими средствами, а также туалетной бумагой, масками и дезинфицирующими средствами», — рассказал отец Анечки Петр.
Сейчас в штатах теплая погода, температура выше 20 градусов, но жители, по словам Светланы, сидят по домам. Детские площадки во дворах обклеены защитными лентами, чтобы дети не могли играть.
«Люди выходят максимум по одному человеку и то лишь для того, чтобы вынести мусор или забежать в ближайший супермаркет. В каждом работающем продуктовом магазине на входе и выходе стоят дезинфицирующие средства, все покупатели держат дистанцию и не подходят друг к другу ближе, чем на полтора метра. Все очень напуганы. Лично нам очень страшно находиться во время пандемии в другой стране. Живем в полной неизвестности, когда все наладится», — поделилась впечатлениями Светлана.
Сейчас лечение Анечки идет по графику. После введения в кровь самого дорогого в мире препарата Zolgensma для борьбы со спинальной мышечной дистрофией, малышка в течение трех месяцев должна быть под наблюдением врачей и сдавать многочисленные анализы. Новожиловы очень надеются, что такая беда, как коронавирус, обойдет их стороной.
Редакция «ПульсLive» сердечно благодарит героев материала за предоставленную информацию, желает им крепкого здоровья и скорейшего возвращения домой.
Фото из открытых интернет-источников.
Сергей Михневич.
