Марк сидит за первой партой и кивает головой в такт словам учителя. Потом наклоняется и старательно записывает на листочке ответы к тесту, от напряжения на его скулах выступают желваки. Марку пятнадцать и глядя на этого серьёзного молодого человека в деловом костюме и небесного цвета рубашке, трудно поверить, что врачи прогнозировали ему быть «овощем». Марк мечтает стать актёром и гроссмейстером по шашкам, и сейчас рядом с ним есть те, кто поможет ему этого добиться.
* * *
Призывно гремит звонок, и ученики восьмого класса коррекционной школы спешно собирают ранцы, Марк особенно торопится: следующий по расписанию дополнительный урок — шашки.
«Я бы сказал, что это мой любимый урок, — говорит он, важно поправляя указательным пальцем очки. — Я тренируюсь непрерывно, чтобы стать гроссмейстером. Взялся ходить, руби обязательно!», — он часто говорит подчёркнуто выразительно, копируя «взрослые» интонации.
Увлечение открылось три года назад, когда Марк пошёл в новую школу и выбрал факультатив по шашкам. Теперь Марк занимается в трёх разных местах: в своей школе, в спортивной и Уральской шахматной академии. О том, что у Марка аутизм, в спортивной школе и Академии никто не знает: он быстро учится, осваивает сложные комбинации, подолгу старательно отрабатывает ходы, побеждает опытных игроков, а в этом году с лёгкостью выиграл Чемпионат школы.
«Комедидичные» роли
«Я ведь и будущий актёр тоже! Для этого буду много тренироваться. А в шашки буду играть, пока не стану гроссмейстером». Помимо Академии Марк занимается в театральном инклюзивном проекте «ЗАживое»
— Марк, а ты какие роли хотел бы исполнять? — спрашиваю.
— Ой, только не мелодрамы, я сам могу расстроиться! — и, немного подумав, всё же решает. — Тогда “комедидичные”.
В «ЗАживом» у него появились друзья — другие подростки с похожими диагнозами. Он поддерживает их, заботится: например, с его помощью Марьяна осваивает общественный транспорт: «Когда мы выходим из метро, я всегда слежу за ней, глаз не свожу, проверяю, чтобы она шла и никуда не сворачивала», — рассказывает.
— Это твоё достоинство, — говорит Наталья, мама Марка.
— Ну да, у одного учёного тоже был аутизм и ничего такого, — сходу отвечает он.
«А что, ты судиться будешь?»
Марк чуть не погиб, когда появлялся на свет: «Роды проходили очень тяжело, — тихо вздыхает Наталья, вспоминая события пятнадцатилетней давности — Его выдавливали в четыре руки («выдавливание» — калечащая и запрещённая в России процедура, при которой женщине давят на живот локтями для ускорения родов — прим.ред.). Когда Марк появился на свет, мне сказали, что он проживёт не больше двух часов: от кислородного голодания он был чёрного цвета, пальчики были выгнуты назад, при родах врачи врачи свернули ему шею — на ней болталась огромная голова, ребёнок бился в судорогах. Но я отказывалась верить, что он умрёт».
Заведующая больницей, где Наталья и Марк пролежали три месяца, настойчиво и грубо уговаривала женщину отказаться от сына, убеждала, что он не будет ни ходить, ни говорить, никогда не узнает мать, всю жизнь будет лежать и «всё равно когда-нибудь сам умрёт».
«Я сказала, что не хочу даже разговаривать на эту тему, я была абсолютно влюблена в своего ребёнка, не знала, что будет дальше, но делала, что чувствовала».
Когда Наталья пыталась узнать, что произошло с сыном, заведующая говорила неизменное: «Сама виновата — плохо рожала», но когда Марку было восемь месяцев, он с мамой попал к врачу, которая объяснила, что из-за бездействия врачей у мальчика было кислородное голодание, а их грубое вмешательство всё усугубило.
Наталья позвонила заведующей больницы:
— Как же так, ведь вы знали, что это родовая травма, почему не сказали?
— А что, ты судиться что ли будешь?
— Но ведь не ваше право решать, буду ли, вы должны были сказать правду! — вспоминает она.
Судиться женщина не стала — не было ни времени, ни сил. У Марка постоянно болела голова, от боли его часто рвало. Чтобы он не захлебнулся, Наталья почти не спала, а когда ложилась, укладывала его себе на руку, чтобы вовремя прийти на помощь.
Муж Натальи, видя эпилептические судороги Марка и его состояние, сказал коротко: «Это у тебя больной ребёнок, не у меня». Семья распалась.
Когда Марку был год, ему сделали иммунограмму. Врач сказала: «Удивительно, ребёнку почти год, а иммунитета нет совсем, он будто бы ещё не родился».
Из-за отсутствия иммунитета Марк чуть не умер, когда его укусил комар — организм не справился. На «скорой» Наталья с Марком приехали в екатеринбургскую больницу, в отделение детской лицевой хирургии.
«Была пятница, часов пять вечера. Весь персонал абсолютно пьяный, оперировать было некому. Медсёстры просто лежали вдоль коридора. До семи мы ждали дежурного врача — единственного трезвого человека в отделении» — вспоминает Наталья.
«Готовьтесь»
В первые несколько лет жизни Марк перенёс много боли. У него постепенно прошла гидроцефалия, наладилась координация движений. Но что-то в поведении ребёнка не укладывалось в норму: он не мог общаться с другими детьми, часто бегал по кругу, издавал однотипные звуки. На комиссии перед садиком психиатр сказала: «Готовьтесь, кажется это аутизм». Наталья не поверила словам врача.
«Вокруг не было никакой информации, только со всех сторон тыкали: “Ты плохая мать, ты не умеешь воспитывать ребёнка, это ты виновата”».
В садике родители и воспитатели постоянно жаловались, просили изолировать Марка, называли его зверем. Наталья забирала его на два часа раньше, чтобы не столкнуться с агрессией.
После садика врачи в специальной комиссии убеждали Наталью, что у Марка сохранный интеллект и нет нужды в коррекционном классе, но она настояла: видела, что при большом скоплении людей ему тревожно. Но в специальном классе обычной школы к Марку оказались не готовы: одноклассники над ним смеялись и обзывали, а родители писали заявления, чтобы его выгнали.
Всё изменилось
Три года назад Марк попал в коррекционную школу, и Наталья оформила ему инвалидность. А потом в жизни Марка появились первые друзья и люди, которые с удовольствием слушают его истории и рассказы о шашках — рядом оказалась команда «заживовцев».
Мы сидим в просторной кухне. Наталья разливает чай. Рядом крутится белоснежная Бекка и погавкивает, требуя поглаживаний.
«Как только Марк видит ребят и тьюторов «ЗАживого» — говорит Наталья, — он распрямляет плечи и уже не существует ни меня, ни кого-либо другого — только “заживовцы”. Здесь он будто становится взрослее. Его никогда раньше не хвалили, только ругали и шпыняли. А теперь, когда в него поверили другие, он поверил в себя сам, увидел, что есть те, кто его хвалит и уважает».
В театре Марк уже успел завоевать репутацию одного из самых разговорчивых ребят. Он лихо показывает этюды и фантазирует на темы, предлагаемые режиссёром. Но главное — появились люди, которые стали ему друзьями.
«Когда мы вернулись после летних каникул, и он увидел своих ребят — какие это были эмоции! У него руки тряслись, так хотелось скорее всех обнять. Они не замечают особенностей друг друга, они разные и они свободны. Я вижу, что здесь он счастлив», говорит Наталья.
Она уверена, что у Марка может быть семья, если он научится выстраивать социальные связи и общаться со сверстниками. В этом ему помогают тьюторы и ребята из инклюзивной студии.
«Мама, я не аутист!»
О том, что Марк отличается от других людей, Наталья рассказала ему год назад — вынудили обстоятельства. Они пришли с сыном в кардиологическое отделение, где врач сказал при нём: «У него инвалидность и аутизм». Марк всё слышал, молчал, переваривая информацию, а когда они вышли в коридор, закричал: «Мама, я не аутист! У меня нет аутизма, мама!». В предыдущей школе и в садике его часто обзывали и дразнили, он был уверен и сейчас: «аутист» — это что-то обидное и плохое.
«Я начала объяснять ему, что у его друзей есть таланты, несмотря на диагноз, а он сам как никто умеет читать стихи и играть в шашки. Это сработало: спустя несколько месяцев Марк принял свой диагноз. Он гордится ребятами из «ЗАживого» и даже ищет в интернете известных учёных и композиторов, у которых тоже был аутизм».
Марк долго учился выстраивать отношения с другими людьми: ему бывает непросто сосредоточиться, он не всегда понимает скрытый смысл слов. Но главное — сейчас рядом есть те, кто готов ему помочь. Это тьюторы, актёры и участники инклюзивной театральной студии «ЗАживое» где ребята не только учатся ставить этюды и держаться на сцене, но и общаться между собой, дружить и заботиться друг о друге. Театру нужна наша поддержка: пожалуйста, подпишитесь на небольшое ежемесячное пожертвование в пользу этого проекта по этой ссылке, чтобы люди с особенностями ментального развития могли существовать в обществе, дружить и жить «обычной» жизнью.