«Как будто я космический корабль, от которого по пути в космос отваливаются элементы, а в конце остаётся какая-то фигня. Вот сейчас от меня фигня осталась» — говорит с усмешкой Ника, которой 14 февраля исполнится тридцать два года.
Взаперти
Вместе с чёрным котом Северусом Ника живёт в симпатичной квартире. У неё приятно быть в гостях, везде ощущается рука хозяйки: картинки на стенах, красивая мебель, продуманный интерьер. Ника не выходит из этого дома почти три месяца — не может. Со второго этажа ей просто так не спуститься, обратно не подняться, по улице не пройтись. «Я не могу выходить, потому что начинаю задыхаться. Начинает болеть голова, бешено биться сердце. Вдохнуть кислород извне невозможно: я не могу просто сесть и отдышаться, мне нужно подышать через генератор чистым кислородом», — объясняет она.
У Ники тяжёлое лёгочное заболевание — бронхоэктаз. Трахеи и бронхи человека с таким диагнозом деформированы. Они недостаточно насыщают кислородом организм, накапливают жидкости, которые сложно вывести, затрудняют дыхание и легко ловят болезнетворные бактерии. С бронхоэктазом любое ОРЗ превращается в многомесячное мучение.
«Любая моя простуда — это ещё и дорого. Как минимум, пять тысяч рублей каждая, а болею я часто. Антибиотики, которые я пила после последнего стационара, стоят больше ста тысяч рублей», — говорит Ника. Девушка всегда содержала себя сама — брала на заказ тексты, вела соцсети. Последнее время Ника стала быстро утомляться: из-за слабого насыщения крови кислородом. Работу пришлось прекратить.
«Сейчас я веду «пенсионерский» образ жизни: мой день в основном состоит из сна и еды. Проснулась, пошла завтракать, пока завтракала, уже обед. Пообедала — и вот ужин. И так каждый день. Моё положение похоже на ситуацию, когда ты сидишь дома без ключей, а тебя закрыли случайно. И ты собираешься погулять с друзьями, но на выходе вспоминаешь, что у тебя нет ключей. Хочешь заняться спортом, но вспоминаешь, что у тебя нет ключей и так далее», — рассказывает Ника, удобно усевшись в красивое кресло. Напротив — большой стол для телевизора, заваленный лекарствами. И только позади них стоит телевизор. По нему Ника смотрит сериалы — это самое доступное её развлечение: читать книги сейчас бывает трудно.
Плохое насыщение крови кислородом сказывается на скорости работы мозга, на самочувствии. Сейчас Нике требуются не таблетки и не лечение — ей нужен кислородный концентратор, который поможет девушке добраться до Москвы, где её ждёт обследование и, вероятно, трансплантация лёгких. Без аппарата ей не доехать: велика угроза жизни.
Детский ужастик
Бронхоэктаз Нике диагностировали, когда ей было четыре года. Она не помнит ни собственную реакцию, ни реакцию мамы, ни прогнозы врачей. В том возрасте она часто болела, но как будто не чаще других детей. Во время очередного посещения терапевта её отправили на обследование, где и поставили диагноз. Но заключения о том, врождённый он или приобретённый, не дали. Если бы эти сведения были, то сейчас можно было бы купировать многие симптомы.
В ранние девяностые этого ждать не пришлось: началась эпопея со стационарами, операциями, обследованиями. «Мой личный детский ужастик совсем не про клоунов и фарфоровые куклы: он про врачей, шприцы, болезни. Я до сих пор ненавижу лежать в больницах: не могу там спать без снотворного, у меня всегда панические атаки. Я лежу в палатах с бабушками и постоянно вижу угасание. Там я чувствую, как угасаю сама. А мне всего тридцать один год», — Ника говорит с лёгкой дрожью в голосе.
Обычно Ника много и смешно шутит о диагнозе и своём самочувствии, но эта привычка — вынужденная мера. Родня на семейных застольях отпускала комментарии по поводу здоровья Вероники: «Я росла в советском обществе: вокруг меня были бабушки, тёти, которые сравнивали меня с другими детьми и говорили: "Вот это здоровая девочка, а вот эта — больная". Меня называли "болезной" и "кашлюнчиком". Моя бабушка была директором школы. Она родилась в деревне, у неё было много сестёр и братьев, которые не болели никогда. Поэтому у неё было своё представление о больных и здоровых и об их пригодности к жизни. Я научилась шутить о своей болезни до того, как прожила эти обиды. Но это записалось на подкорку».
Рядом с Никой всегда была мама, которая верила в здоровье дочери, отшучивалась от комментариев родных и не рассказывала дочери о словах врачей. «Ей говорили в больнице: “Вы её в школу не отдавайте, пусть порадуется жизни, ей недолго осталось”. Я об этом ничего не знала», — говорит Ника. Позже прогнозы докторов стали более оптимистичными: согласно им, Ника могла дожить до совершеннолетия.
Жизнь
Первая серьёзная угроза появилась, когда Ника училась в десятом классе — у неё «сдулось» лёгкое: «Это был пневмоторакс — заболевание, при котором лёгкое, которое по сути — мешок с воздухом, резко “сдувается”: в нём образуется дырочка, воздух выходит. При такой болезни нужно сделать операцию: орган “надувают” и “закрепляют” на место. Он может либо встать, либо нет. У меня лёгкое не закреплялось три раза, пришлось делать четыре операции», — вспоминает Ника.
Весь десятый класс девушка пролежала в больнице, за время одиннадцатого экстерном окончила школу. То же самое было, когда у Ники начались осложнения в университете: ей пришлось взять академический отпуск, но отставать на год она не хотела и за два семестра сдала четыре сессии. Из-за снисходительного отношения окружающих у девушки сформировалась привычка брать планку выше, чтобы доказать: она — не «болезная». «Мне было важно пробежать больше всех, закончить университет, защитить кандидатскую и всё — вопреки диагнозу. Моя болезнь никогда не была моей идентичностью, но она всегда стояла на моём пути».
Кандидатскую по филологии Ника всё же защитила — её работа посвящена анализу шуток в англоязычных комиксах и тому, как они меняются при переводе на русский. Ещё одно Никино достижение: созданная ею настольная игра про Первую мировую войну — «Закат империй». Но это было в то время, когда девушка могла сама выйти из квартиры.
Последний элемент
Болезнь взяла верх в августе прошлого года: девушка «поймала» в стационаре «больничную пневмонию» — воспаление лёгких, вызванное штаммом бактерии, устойчивой к разным антибиотикам. От лечения Ники отказались несколько клиник в Екатеринбурге, пока она не попала в больницу по месту жительства.
Но и туда её не хотели принимать: девушка приехала не на «скорой», а пришла сама, нужных препаратов там не оказалось, а российского дженерика хватало только на три дня. Тогда Нике пришлось доставать зарубежный антибиотик. Он частично убил бактерии в её лёгких, но не до конца, и она оказалась дома взаперти. Состояние ухудшалось, сатурация крови падала (это насыщение крови кислородом: у здорового человека — 90-100 мм ртутного столба, у Ники — 60), врачи всё чаще разводили руками.
На днях девушке должны назначить дату обследования в Институте им. Склифософского в Москве. Ника попросила не ставить его на 14 февраля — это день её рождения, который она хочет провести дома с близкими. А дальше ей предстоит сложное и опасное путешествие.
«Мне страшно ехать в Москву, страшно думать о том, как я вообще до поезда буду добираться, — говорит Ника. — У меня работают ноги, но дышать я не могу. Мне дали попробовать кислородный концентратор — он повысил сатурацию до 80 мм. С такими показателями я смогу доехать до вокзала, провести сутки в поезде и на такси доехать до больницы».
Скорее всего, после обследования Нике назначат операцию по пересадке лёгких. Так её жизнь изменится: впервые она окажется без ограничений перед своими большими возможностями и мечтами.
«У меня было много планов — тридцать один год: много интересного впереди, — с усмешкой говорит Ника. — Я подарила себе образовательные курсы на Новый год, но не смогла пройти их, потому что мне стало хуже. Я хотела поехать путешествовать, увидеть океан, в Англию хотела бы. Хотела бы в Диснейленд попасть, на велике покататься. Это какие-то детские мечты, но я о них не думала даже, когда была маленькая. Если мне успешно заменят лёгкие, то будет вторая жизнь, а значит, и второе детство».
Ника молодая. В ней кипит жажда жизни, у неё есть мечты. Чтобы сделать шаг к оптимистичному сценарию, нужно преодолеть большой и опасный путь, и вы можете помочь. Мы собираем деньги на кислородный концентратор для Ники. С ним она доберётся до Москвы и попадёт на обследование, которое может изменить многое. Пожалуйста, сделайте пожертвование по этой ссылке — любая сумма поможет Нике жить так, как она ещё не жила.