Лида, расскажите о работе детского хосписа, созданного вами шесть лет назад.
Детский хоспис «Дом с маяком» — это выездная служба паллиативной помощи, которая существует с 2013 года. Основная идея в том, чтобы тяжело- больному ребенку жить не в больнице или интернате, а у себя дома.
Наши подопечные получают всю ту медицину, которая есть в госучреждениях, только дома. Мы привозим медоборудование, к ребятам едут специалисты, которые не лечат основное заболевание, но создают условия, чтобы ребенок и вся семья могли жить максимально полной, активной, нормальной жизнью.
Все это осуществляет высокопрофессиональная команда из врачей, медсестер, социальных работников, физических и игровых терапевтов, психологов, юристов... Всего 280 сотрудников — это те люди, которые работают на ставку в хосписе, получают зарплату. Еще есть около 200 волонтеров — те, кто помогает нам бесплатно.
Вы регулярно сталкиваетесь с болью и страданием. Как справляетесь?
Мне кажется, сложно, когда кто-то мучается и не получает помощи. А в хосписе, наоборот, мы видим, что к нам приходят люди в очень сложной ситуации. Например, мама, которая хочет, чтобы ее ребенок жил дома, но она не может без помощи его забрать.
Каждый человек хочет жить у себя дома, а не лежать всю жизнь в больнице. Некоторые дети могут длительное время, и 10 лет, прожить. И не хочется, чтобы этот период прошел в больнице.
Это казенное учреждение, а не место для жизни. Но там вынуждена находиться и мама, а дома ее часто ждут другие дети. И семьи разваливаются — это не редкость. Поэтому важно, чтобы ребенок жил дома со своей семьей. И мы помогаем, и ребенок едет вместе с мамой домой.
«Дом с маяком» — это не про то, чтобы прибавить годы к жизни, а чтобы добавить жизнь к тем годам, которые уже есть. Это не только медицинский уход, но и игры, и веселые праздники, и загородные лагеря, и забота о братьях и сестрах, мамах и папах, бабушках и дедушках.
В детском хосписе жизни больше, чем в любом другом месте. И в итоге наша работа состоит из большого количества радости за детей, что у них каждый день что-нибудь хорошее происходит...
Тяжело, когда дети умирают, но при этом мы понимаем: нам удалось сделать так, что остаток своей жизни они провели не в больнице или реанимации, а дома и счастливо.
Вы забираете ребят домой, но при этом уже готов стационар детского хосписа. Почему?
Стационар нужен для нескольких целей. Любая смерть — это тяжело, а когда болеют и умирают дети — тяжело вдвойне. Очень часто последние дни, недели родителям страшно находиться дома одним. В таких случаях от хосписа предоставляется круглосуточный индивидуальный пост. Медики дежурят 24 часа дома с ребенком.
Но есть те, кому комфортнее в этот момент находиться в стационаре. Каждая семья в трудную минуту должна иметь такую поддержку. Выбор.
Вторая задача — социальная передышка для родителей. Часто в семье воспитывается не один ребенок. Мама годами вынуждена ухаживать за больным, но внимание и забота требуются и здоровому ребенку. Либо самой маме необходимо заняться собственным здоровьем. В таких случаях можно будет оставить ребенка под надежным присмотром в стационаре на две-три недели.
И третье — обучение родственников. Родителей детей, которых из реанимации выписывают домой, научат уходу. Чтобы обращаться с аппаратом ИВЛ или заменить трахеостому, нужен навык, а в больницах родителей этому учат не всегда. Поэтому такой экспресс-курс медсестры мамы смогут проходить в хосписе.
Именно для этих целей, помимо надомной помощи, у нас будет свой стационар, небольшой. Там будет всего 15 палат для детей. Правительство Москвы выделило нам здание в центре столицы, на метро «Новослободская», с безвозмездной арендой. Строительство и оборудование стационара целиком и полностью взяла на себя компания Crocus Group. Надеемся, что открытие произойдет в 2019 году.
Сколько детей нуждаются в подобной помощи и как определить кому она нужнее?
В России нет реестра паллиативных детей, но, по статистическим формулам, в Москве и Московской области в паллиативной помощи должны нуждаться 3,5 тысячи детей. Один фонд не в состоянии помочь всем, поэтому мы принимаем самых тяжелых. Детей, которые едят и пьют через трубки, которые нуждаются в аппаратах искусственной вентиляции легких...
Существует медицинская комиссия, которая рассматривает новые обращения и принимает решение о постановке на учет. У нас есть дети с генетическими заболеваниями, с органическими поражениями центральной нервной системы, с онкологией, получившие травмы.
Раньше они были здоровы, но попали под машину, тонули или упали откуда-то. Теперь обездвижены. Есть дети, пережившие травму во время родов. Есть дети с нейромышечными заболеваниями — это когда у ребенка при полном интеллекте слабеют мышцы с каждым годом, а у некоторых — с каждым днем. Они все понимают, но не могут ходить, двигаться, в какой-то момент начинают хуже дышать.
Каждый месяц рассматривается около 50 анкет. Как правило, почти 30 ребят каждый месяц мы берем под опеку, остальных перенаправляем в другие фонды. Сегодня под опекой «Дома с маяком» — 586 детей.
На личной странице в Facebook вы пишете про эвтаназию, анализируете ситуации в других странах. Почему так часто поднимаете эту тему?
Мы в детском хосписе очень хотим, чтобы у семьи появился выбор — реанимировать их ребенка или нет. Пока есть установка — всех реанимировать. Даже если нет дыхания, сердцебиения или пульса, все равно врачи должны проводить реанимацию. И родители, зная, что ребенок неизлечимо болен, не могут, согласно закону, находясь на территории больницы или реанимации, заранее отказаться от таких манипуляций. Ребенка заберут и будут реанимировать...
Сейчас в детском хосписе мы развиваем программу «Перинатальная паллиативная помощь». Это помощь женщинам, которые узнают о диагнозе ребенка на этапе беременности. Им предлагают абортировать ребенка либо на поздних сроках путем введения фитоцида в сердце, либо сделать так, чтобы он родился мертвым. Речь идет о тех случаях, когда точно известно, что ребенок родится нежизнеспособным. И если женщина отказалась от этого и ребенок родился, то его точно будут реанимировать и подключать к ИВЛ, а семья вообще не будет принимать никаких решений по этому поводу.
У родителей должен быть выбор: если вы хотите реанимацию и ИВЛ — будет реанимация. Но если ребенок уже в утробе матери признан неизлечимым, то они должны решить — будут ли продлевать его мучения либо дадут возможность максимально спокойно и комфортно прожить столько, сколько отведено, без операций, ИВЛ и других манипуляций, искусственно продлевающих жизнь.
Важно, чтобы у родителей спрашивали, хотят ли они подключения к вентиляции, и, если они говорят «нет» — ребенка не подключат. Мы говорим и пишем на эту тему, потому что каждый день видим, как на аппаратах ИВЛ мучаются дети, которые в принципе нежизнеспособны. Важно не смешивать эти понятия — отказ от медицинских вмешательств и эвтаназия. Считаю, что пока в России нет полноценной системы паллиативной помощи, пока пациенты не имеют права отказаться от продления страданий на аппарате ИВЛ, говорить об эвтаназии в нашей стране рано.
С какими сложностями сталкивается хоспис?
Основная сложность — деньги. Хоспис — это не бизнес, это благотворительное медицинское учреждение, первое по своей форме в России. Хоспис не берет деньги с пациентов и только с прошлого года получает 19% государственного финансирования, остальные 81% мы должны собирать самостоятельно. Во всем мире так. Я была в Англии, Германии — везде такое соотношение.
Мы должны гарантировать стабильно зарплату сотрудникам, выполнять обязательства перед детьми, которые без нашей помощи вынуждены будут вернуться в больницу. У хосписа нет богатых миллионеров или компаний, которые нам большие деньги жертвуют.
Все средства собираются по чуть-чуть: по 500 рублей, по одной тысяче. Это читатели Facebook, телезрители, которым показывают ролики о детях. Один трехминутный ролик может в течение суток собрать 3 млн рублей. Много-много людей жертвуют, и хоспис работает.