«Социальная защита в России»

В Москве состоится международный форум «Редкие женщины» 24 апреля в Москве состоится Международный форум «Редкие женщины» – событие, которое формирует новую социальную и государственную повестку в сфере поддержки женщин и семей с детьми с редкими (орфанными) заболеваниями. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В рамках деловой программы впервые представят рейтинг стран, основанный на масштабном исследовании уровня поддержки «редких» женщин в мире. Проект «Редкие женщины» – первая в России инициатива, которая смещает фокус с диагноза ребенка на саму женщину – мать. Ее состояние, ресурс и жизненная энергия рассматриваются как ключевой фактор, влияющий на устойчивость семьи и эффективность лечения. Деятельность проекта направлена на выстраивание модели поддержки женщин на государственном уровне. В деловой программе Форума примут участие спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран. Среди спикеров: • Юлия Лазуткина, заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике; • Александр Ткаченко, председатель правления президентского фонда «Круг Добра», председатель комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, протоиерей; • Алена Куратова, учредитель АНО «Редкие женщины»; • Оксана Лаврентьева, основатель бренда одежды OLOLOL и владелица центров красоты и здоровья «Белый сад»; • Нада Альфи Табет, номинант на Нобелевскую премию мира, депутат Палаты представителей Египта, член Высшего консультативного комитета по правам лиц с инвалидностью; • Прасанна Кумар Широл, исполнительный директор Organization for Rare Diseases India; • Дюрхан Вонг-Ригер, президент Canadian Organization for Rare Disorders; • Парвати Кришнан, президент Parvaty Krishnan Family Foundation; • Дениз Йылмаз Атакай, основатель первой в Турции Ассоциации семей по ФКУ, делегат Европейской ассоциации ФКУ. «В нашей стране выстроена уникальная система поддержки детей с орфанными заболеваниями. Деятельность «Круга добра» по лекарственному обеспечению пациентов, системная работа благотворительных фондов по созданию экосистемы помощи и поддержки, уникальные социальные программы – все это тот опыт, которым нужно делиться с мировым сообществом», – отмечает учредитель АНО «Редкие женщины» и основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. – «Мы долго строили систему вокруг ребенка – и это было правильно. Но сегодня становится очевидно: если женщина истощена, система перестает работать. Женщина – это не ресурс, это источник: витальности*, ритма и внутренней опоры, благодаря которому живет ребенок, держится семья и выстраивается все вокруг. И если мы действительно хотим менять систему помощи, начинать нужно с женщины». В рамках Форума презентуют международный рейтинг стран по уровню развития программ поддержки редких женщин. Исследование позволяет по-новому взглянуть на эффективность национальных систем: не только через доступность лечения, но и через влияние на устойчивость семьи и качество жизни женщины. На основе проведенного анализа сформирован прототип «индекса редких женщин» — комплексная оценка, учитывающая государственную политику в сфере редких заболеваний, финансовую поддержку семей, уровень медицины и реабилитации, роль НКО и фондов, а также дополнительные меры поддержки. Регистрация для онлайн-участников уже открыта на официальном сайте Форума. Ожидается, что международный форум «Редкие женщины» объединит более 5 тысяч участников. * Витальность (от лат. vita – жизнь) определяется как жизненная сила, энергия, психологическая устойчивость и способность функционировать на высоком уровне физического и эмоционального здоровья.

Вышел большой итоговый номер федерального отраслевого журнала «Социальная защита в России» Центральной темой итогового выпуска журнала стал ход реализации национальных проектов в сфере социальной защиты. Журнал подробно рассказывает, как в регионах страны благодаря национальному проекту «Семья» и проекту «Продолжительная и активная жизнь» развивается система поддержки многодетных семей, инвалидов, старшего поколения, какие новые возможности появляются у молодых семей, как строится поддержка работающего населения. С началом специальной военной операции отечественной реабилитационной индустрии уделяется повышенное внимание. На уровне власти, бизнеса, науки, институтов развития, общественных организаций реализуются проекты, цель которых — медицинская, психологическая, юридическая, социальная и другие виды помощи участникам СВО. О том, как решаются важные для защитников отечества вопросы, говорили участники всероссийской онлайн-конференции, организованной отраслевым журналом. Подробный отчет о проведенном мероприятии стал одним из ключевых направлений итогового номера. Большой тематический раздел посвящен Десятилетию детства, мероприятия которого работают на создание благоприятных условий для развития подрастающего поколения и укрепления семейных ценностей. В итоговом номере акцент сделан на поддержку семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, включая рожденных раньше срока. Издание рассказывает о десятках реализованных за это время инициатив — от законодательных изменений до образовательных реформ. Еще один тематический блок «Старшее поколение» рассказывает, как строилась в 2025 году работа системы долговременного ухода, медицинского сопровождения возрастных пациентов, программа активного долголетия и модернизация социальной инфраструктуры. Федеральное издание в итоговом выпуске продолжает тему повышения эффективности, качества и доступности социальных услуг в РФ. Участие в обсуждении этого направления уже приняли несколько десятков экспертов, которые поделились своими мыслями о существующих в отрасли проблемах и способах их решения и поучаствовали в подготовке резолюций. В нынешнем номере предоставлен анализ проделанной работы, специалисты отрасли рассказали, какие перемены уже произошли в отрасли под влиянием освещения данной темы, а что еще предстоит сделать. Все публикации выпуска уже доступны на сайте www.sotszashita.ru, а также в приложении «Вестник» для планшетных компьютеров и первом в России совместном приложении для Apple Watch и iPhone.