Это сообщение Лиды Мондиава от 7 августа 2019 года. Сообщение, которому нужен ПЕРЕПОСТ.
Есть шанс нажатием на кнопку продлить жизнь неизлечимо больному маленькому человеку, для которого чиновники Министерства здравоохранения вовремя не купили лекарство.
По незарегистрированным препаратам для лечения эпилепсии лед тронулся. Правительство РФ запросило у Нюты Федермессер списки детей, кому какие лекарства нужны, с обещанием каждому индивидуально закупить. Правительство направило наш список в Минздрав с поручением проанализировать и дополнить информацией — сколько препарата каждому ребенку нужно из расчета на 1 год. 5 августа во все регионы ушло поручение предоставить данные до 8 августа.
Мы знаем, что в Московской области, в Москве, Нижнем Новгороде, Тюмени и др городах с родителями уже связывались. Знаем что в Брянске подошли к делу формально — быстро отправили короткий список, а когда родители, чьи дети в этот список не вошли, стали звонить просить добавить их детей тоже, Минздрав Брянска отказал. Ничего, будем обращаться повторно.
Весь день я получаю сотни писем от родителей. «Полгода назад таможня города Химки тоже изъяла у меня на почте фризиум и так и не вернула. Препарат нам просто необходим». «Мы уже 1.5 года не можем добиться препарата Сабрил. Сейчас идёт суд. Минздрав нам отказал в обеспечении». И такие письма идут со всей страны.
Детский хоспис «Дом с маяком» работает с Москвой и Московской областью, впервые мы общаемся с семьями из регионов — Господи, сколько же таких детей много по всей стране! Сколько же мам, которые видят как страдают их дети и нелегально везут через границу препараты, чтобы облегчить судороги своему ребенку... Слезы все это, честно говоря. Я и не представляла, что этих семей так много.
В Правительстве Нюте Федермессер озвучили план, что всем детям будут сделаны федеральные консилиумы с разрешением на ввоз препарата. А Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребенка. Я буду информировать вас о том, как идут дела. Очень хочется надеяться, что дети скоро получат свои лекарства. Миша Боголюбов кстати до сих пор без фризиума.
p.s. Для родителей неизлечимо больных детей:
— Если вы не подавали данные в Дом с маяком о своем ребенке и хотите это сделать, заполните анкету: https://forms.gle/jwDjXV7SA3hAXECw8
— Если вы подавали данные, но с вами никто не связался, звоните сами в региональный Минздрав и ссылайтесь на поручение Минздрава: https://drive.google.com/file/d/123vbiVcvoqMg9LRsdy3S3kXIbs5REViG/view?fbclid=IwAR2rvGsmHSRUQcc_oiSb3989KZuYXPvIj5cIDEPyQgOcLrNPe_t5hyaV0Kc
— Если вам будут отказывать, пишите в Дом с маяком на электронный адрес info@childrenshospice.ru
— Перечень лекарств, с которыми мы сейчас работаем (с другими препаратами не сможем помочь): Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.
ПЕРЕПОСТ!
