В детстве врачи поставили Ване диагноз «шизофрения», несмотря на все признаки аутизма: на протяжении десятилетий, когда аутизм в России был плохо изучен, «шизофрению» ставили многим аутичным детям. С этим диагнозом его не взяли ни в художественное, ни в поварское училище – у Вани есть талант к рисованию и большой интерес к готовке. В техникуме, где он учится на столяра, никто не уделяет внимания его особенностям, и большую часть времени молодой человек проводит там в одиночестве. Три года назад оказалось, что к его особенностям можно найти подход, если рядом окажутся заинтересованные люди.
«Не садитесь – закричит»
Ване – девятнадцать, он учится на столяра в одном из екатеринбургских техникумов, в специальном классе для людей с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья).
«Выбора у нас не было, – скажет мне позже Елена, мама Вани. – Он окончил коррекционную школу, где не дают аттестат, поэтому ни в кулинарное училище, ни в художественное, куда он хотел, его не возьмут. В кулинарное его бы и не пустил психиатр – несмотря на все признаки аутизма, у Вани стоит «шизофрения» – раньше этот диагноз в России ставили всем аутистам после семи лет. В комиссии боятся, что оказавшись рядом с кухонными ножами, Ваня представит опасность для себя и других. Изменить поставленный диагноз, несмотря на то, что это два совершенно разных заболевания, очень трудно. В какой-то момент я решила просто развивать сына, уделить время ему, а не тому, что написано на бумажке».
От конечной автобуса – пять минут пешком. На пороге техникума грязно и дымно – толпа подростков стоит с сигаретами прямо у его ступеней, размазывая ногами чёрную мартовскую слизь, ещё чернее матерясь. Быстро просачиваюсь сквозь их толпу внутрь.
Первый урок в Ванином расписании – ОРЗ. Не успев понять, что значит эта аббревиатура в контексте столярного ремесла, поднимаюсь в класс. Вокруг плакаты – «А если у тебя ВИЧ?» и «EKAT ERIN BURG не курит».
Ваня сидит за последней партой. Вокруг — пусто: одноклассники сидят за две парты от него. Хочу сесть рядом, но учительница с грозными бровями преграждает дорогу: «Не надо! Когда с ним рядом садишься – начинает кричать».
Ваня никогда на меня так не реагирует – мы виделись на занятиях в #ЗАживом, но, чтобы никого не провоцировать, сажусь поодаль. Ваня действительно может закричать, закрывать уши руками: так он реагирует не на людей, которые находятся рядом, а на сенсорную перегрузку – это явление часто встречается при аутизме и ни в коем случае не говорит о том, что человеку с аутизмом нравится быть в одиночестве.
Сенсорная перегрузка – ситуация, когда один или несколько каналов чувственного восприятия переполняется, человеку становится трудно сосредоточиться. Например, разговор во время просмотра фильма, поход в кафе, где много людей, шумит кофемашина, яркий искусственный свет и т.п. Это состояние может привести к срыву, который другим кажется обычной детской истерикой.
Ваня немигающим взглядом смотрит в учебник, потом – в тетрадь. Переписывает текст. Этим он занимается на всех уроках. Время от времени он быстро перебирает пальцами у носа, жмурится, пару раз слегка покачивается – стимминг (стереотипные повторяющиеся движения тела).
Учительница решает задать Ване вопрос:
«Ваня, посмотри на меня. Как называется предмет, который мы изучаем?, – не дожидаясь его ответа, по слогам. – О-сно-вы рос-сийс-ко-го за-ко-но-да-тель-ства», – Ваня медленно повторяет за ней. Наконец, понятно, что речь не о респираторных заболеваниях. «А как расшифровывается название нашего техникума?», – и снова отвечает сама. Ваня повторяет. «Ваня, а нарушать российское законодательное право можно?», – ответ на открытый вопрос – тишина. Ваня смотрит на учительницу и молчит. Она тоже молчит.
Один
«Я не понимала, почему он кричит, – рассказывает учительница, когда мы остаёмся одни. – Почему трясёт парту, потом поняла: у него рецепторы иначе устроены. Я не знала, от чего это: от моего голоса или от голоса ребят, не понимала, как работать, сначала бегала вокруг него – становилось только хуже».
В классе, где учится Ваня, ребят с аутизмом больше нет, есть – с другими особенностями развития. С какими – мне не сказали, но поведение этих ребят с виду ничем не отличается от обычного подросткового. На Ваню никто не обращает внимания, только иногда слышатся короткие смешки, если он тихо скажет вслух: «Я пишу и смотрю в тетрадь».
Звенит звонок, ребята убегают, учительница говорит: «До свидания!».
«Не до свидания, не до свидания!», – Ваня округляет глаза, повторяет громким умоляющим голосом.
«Конечно-конечно, “не до свидания”, завтра будем писать до вечера», – бросает на прощание женщина.
У Вани есть слова, которые он не может воспринимать – они вызывают у него панику. Режиссёр #ЗАживого, Дима Зимин, нашёл к этому подход: если у Вани начинается реакция на определённые выражения, он останавливается, спрашивает: «Ваня, а как правильно?» – тот на секунду замирает, предлагает замену, и занятие продолжается дальше.
Учителя в школах учатся работать с детьми, у которых есть особенности развития, сами. Прокладывать путь к пониманию приходится методом проб и ошибок, которые отражаются на учениках.
Перемены Ваня обычно проводит в одиночестве. И сегодня он сидит на лестнице отдельно от всех, согнувшись, смотрит в телефон, рядом – никого. Над ним склоняется фотограф.
«Ваня, эй, тебя снимают!», – кричит парень справа от меня, – «Да ты чё, он же не слышит», – отвечает другой. Оба коротко улыбаются и исчезают.
Название второго урока я не запомнила – в классе ничего не обсуждали, учительница пыталась убедить дюжину подростков срисовать с учебника устройство, которое пригодится им в работе.
Вечером Елена расскажет мне, что говорила с директором техникума о часах теории, которые не приносят Ване никакой пользы. На практических уроках он работает со всеми ребятами: учится управляться с инструментами, выполнять посильные работы, но этих занятий намного меньше, чем уроков, где он просто переписывает учебник. Директор сообщил, что и сам это прекрасно понимает, но с программой от Министерства образования, которая не предполагает учёт индивидуальных особенностей ребят, спорить не может.
После звонка, не дожидаясь нас, Ваня бежит за одеждой, наскоро одевается и исчезает за дверью – домой он добирается сам. Мы – следом, едем в другом автобусе. Уже подъезжая к его дому, видим через окно, как Ваня стоит на остановке, смотрит на светофор, коротким движением перебирает пальцами у носа – это движение помогает ему успокоиться – и решительно переходит дорогу.
«Мы – поколение мам с чувством вины»
Дома Ваня принимается за рисование, пока мы с его мамой говорим на кухне. Недавно он начал срисовывать персонажей мультфильмов и даже записывает с ними короткие видео, где сам их озвучивает. Рисунки – очень красивые: яркие и выразительные.
Елена – лучезарная женщина с короткой стрижкой. «До полутора лет, – рассказывает она, – Ваня улыбался, смотрел в глаза, реагировал на людей. Только не разговаривал, но врачи убеждали, что мальчики просто позже начинают говорить. Потом он перестал спать, пропал зрительный контакт, он не умел указывать на предметы, стал выстраивать игрушки в ряд.
Когда пришли к психиатру, я высказала предположение об аутизме. Врач посмеялся и сказал: “Вы что, посмотрели фильм “Человек дождя”?”. Когда Ване было три года, наконец, его положили в психиатрический диспансер – на обследование. Это было ужасно. Я попросила, чтобы меня оставили с сыном, но врачи запретили, сказав, что хотят понаблюдать, как он ведёт себя один. Пару дней он был без меня. Я пришла, мне говорят: “Есть подозрение, что у него шизофрения. Он сидит на кровати и шарит глазами по стенам”.
Господи! Любой маленький ребёнок, вдруг оставшийся один, будет в шоке и начнёт искать маму. Надо мной до сих пор нависает вина, что настойчивости не хватило сразу с ним быть и его ото всех защитить.
Так нам поставили «шизофрению». В Москве мне сказали, что можно было бы до семи лет поставить Ване аутизм, но для екатеринбургских врачей эти слова – не авторитет», – устало смеётся Елена. — Когда о диагнозе узнала наш психотерапевт, она прямо сказала: “Вы что, сдайте его в интернат, у вас же старшая дочь есть, кто её замуж возьмёт с таким братом?! О ней думать надо”. Конечно, мы никуда Ваню не отдали.
Раньше всех матерей, чьи дети рождаются с такими особенностями, обвиняли в том, что мы их недостаточно любили, поэтому они и ушли в себя. Мне говорили об этом все вокруг. Мы – поколение мам с вечным чувством вины».
Елена рассказывала, как очень маленькими шагами учила Ваню самым простым бытовым вещам: самостоятельно есть, мыть посуду, обслуживать себя. Несколько лет ушло на то, чтобы Ваня не боялся общественного транспорта и даже мог ездить в нём один:
«В детстве Ваня совсем этого не выносил – начинал кричать и плакать. Тут же подскакивали контролёры или бабушки: “Что вы за мать, что не можете ребёнка успокоить!”, и на Ваню: “Ну-ка замолчи!”. Тогда же про аутизм вообще мало кто знал и говорил.
Недавно Елена решила работать с неудобными для Вани словами, для этого пригласила поведенческого аналитика. Для работы нужно было наблюдать Ваню весь день, включая занятия в техникуме. После первого же дня был скандал: и маму, и специалиста вызывали «на ковёр» со словами: «Зачем вы в учебное заведение пришли, непонятно что вынюхиваете?».
Место ЗА
Два года назад Ваня стал заниматься в инклюзивной театральной студии. Первое время я была его тьютором: помогала выполнять упражнения, показывала сначала сама, потом Ваня смотрел и повторял.
Адаптировался он не сразу: нервничал, мог раскидать стулья, кричать. Тьюторы были к этому готовы – перед началом проекта у нас были лекции, где мы знакомились с каждым из ребят и отдельно – с их особенностями. Сейчас нежелательное поведение Ваня почти не проявляет. Если это случается, то все знают, как на них реагировать. За это время он начал смотреть в глаза, научился справляться со своими эмоциями и общаться с другими участниками. Оказалось, он отлично читает, хорошо интонирует. Отвечать на вопросы Ваня тоже может сам, без подсказки.
«Ваня нас многому научил – говорит Лена Возмищева, координатор проекта. – Его, сказанные в приказном тоне "без "давай!", "не "тянем!", "без “три-четыре!" заставляют искать уместные и понятные синонимы. Он не любит некоторые слова, потому что за ними закрепились негативные ассоциации.
Да, временами было страшно. Причем страшно нам, не другим ребятам. Егор [участник инклюзивного театрального проекта #ЗАживое] просто подойдет и скажет: "Ваня, что-то ты разбушевался, да?" – и погладит неумело.
Со временем мы все больше понимаем что вызывает у Вани стресс, что раздражает и стараемся не провоцировать, общаемся с родителями, обсуждаем каждый случай. Ваня очень талантливый, – вы бы видели его этюды!, – и мы всеми силами хотим помочь ему выплеснуть тот океан, который у него внутри, с помощью театра».
«Благодаря этим занятиям у него появилось столько эмоций, – скажет мне потом Елена. У него тут появилось общение, которого раньше нигде не было. Все приняли его особенности, появились первые друзья. Они отмечают вместе дни рождения, ходят на спектакли, в развлекательные центры.
Ещё там, в психдиспансере, шестнадцать лет назад со мной работал психолог. Я всё время рыдала. Была в полном ауте. И она мне говорит: “Представьте себе, что через много лет в этот кабинет зайдёт хорошо одетая женщина и будет рассказывать об успехах своего ребёнка. Эта женщина – вы”. Прошло столько лет и это действительно случилось. Поэтому я такая счастливая, – Елена замолкает, улыбается светло. По её лицу катятся слёзы.
Молодые люди с РАС (расстройством аутистического спектра) и другими особенностями ментального развития, как и их «нормотипичные» сверстники имеют право на образование и нормальную интеграцию в общество. К сожалению, адаптированные программы от Министерства образования зачастую не дают этой возможности, потому что не учитывают особенности отдельно взятых людей, а учебные заведения непригодны для обучения таких ребят. Инклюзивная театральная студия #ЗАживое не только даёт им возможность выйти на сцену и творчески реализоваться, но и помогает осваивать новые коммуникативные навыки, не закрываться от незнакомых людей, учит быть частью коллектива. Проекту нужна наша помощь: пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование, чтобы молодые люди с ментальными особенностями перестали быть для нас невидимыми.
