«Очень тяжело, когда видишь ребенка, который всё понимает, всё ощущает, но не ходит. Который ждет, когда ты придешь с работы, поднимешь его, накормишь»
Когда мы заходим в квартиру, нас встречают кричащие мальчишки. Они бегают вокруг, пока мы снимаем куртки, и просят их сфотографировать. «Здравствуйте, а мы из Фонда Ройзмана», — произношу я куда-то вглубь квартиры, и оттуда выбегает миниатюрная женщина. Это Майя — она успокаивает сыновей и приглашает нас в гостиную.
На диване сидит Теван, слегка облокотившись на спинку, и смотрит индийские сериалы по кабельному ТВ. Чуть поправив прямоугольные очки в роговой оправе, которые, кажется, делают его старше положенных 11 лет, он улыбается нам.
Каша из рогов лося и суп из ежа
Теван — первый и долгожданный ребенок в семье. Беременность Майи протекала хорошо, казалось, ничего не предвещало беды, однако после родов мама поняла, что с её сыном «что-то не то»: ему стукнуло полгода, а он так и не начал двигаться. Невролог, к которому тогда обратилась Майя, ничего не заподозрил.
«Теван от рождения был у нас очень плотный. На приёме у врача мы встретили другую девочку, его возраста. И, в сравнении с Теваном, она была очень лёгкой — почти воздушной. Она сама двигалась на ходунках. Мы сына тоже посадили туда, но он не двигался — просто сел и всё», — вспоминает Майя.
С течением времени состояние Тевана не менялось — он всё также не переворачивался, не тянулся к маме и папе. Когда мальчику исполнился год, семья не стала дожидаться диагноза и уехала в Ростов, чтобы лечиться нетрадиционной медициной. Диагноз, который поставили уже после, был серьезный — СМА [спинально-мышечная атрофия — прим.ред.] 2 типа.
«Было тяжело. Как всегда мы начитались в Интернете всякого страшного — я была в панике. Мы приехали к бабушке-целительнице, которая, по отзывам, не одного ребёнка сумела вылечить. Она нам сказала, что мы у неё будем лечиться год», — вздыхает мама.
Старушка-целительница делала массажи, заговаривала Тевана, чтобы он поправился. Лечение продлилось на целых три года, но эффекта не последовало. Параллельно с этим Майя с Теваном ездили в Москву, чтобы встретиться с экстрасенсом — надеялись, что хотя бы он сможет помочь. Бесполезно.
«Когда нам сказали, что лечения нет, что обычная медицина нам не может помочь, мы решили прибегнуть к такому. Ну что-то же должно было помочь!», — рассказывает Майя, а Теван, сидя по правую руку от неё, загадочно улыбается глазами поверх стёкол очков.
Всё горькое и противное, что приходилось три года пить маленькому Тевану, родители сначала пробовали на себе. Сейчас, рассказывая это, Майя улыбается и произносит: «Представляете, как мы мучали ребенка всё это время?». В «народном меню» были довольно экзотические блюда: суп из ежа, каша из рогов лося, отвар из древесной смолы и так далее. Так Тевана лечили три года, но с каждым годом его здоровье только ухудшалось, поэтому семья решила распрощаться с нетрадиционной медициной и вернуться к квалифицированным врачам. Однако всё оказалось не так просто.
«Я к этому привык»
Майя поставила сына на учёт в местную больницу и два года усердно давала ему курс выписанных лекарств, от которых иммунитет Тевана только слабел — за год он мог 3–4 раза переболеть пневмонией. Поэтому, когда сыну стукнуло 5 лет, женщина выбросила лекарства. До сегодняшнего дня мальчик пьет только витамины.
«Очень тяжело, когда видишь ребенка, который всё понимает, всё ощущает, но не ходит. Который ждет, когда ты придешь с работы, поднимешь его, накормишь, — рассказывает Майя. — Я благодарна Богу, что у меня есть второй сын, Тимоша, который помогает мне. Если я на работе, он его и накормит, и напоит, и поднимет. Он второй папа и вторая мама для Тевана. Хотя он младше, ему всего 8 лет»
Тимоша — настоящая опора для мамы. Во время нашего разговора он кружит возле брата, что-то активно объясняя ему. Психологически взрослый не по годам, он знает одно: его брат такой, какой есть, ему нужна помощь и нужен друг. Поэтому Тимоша будет ему другом, на которого всегда можно положиться. Какое-то время, признаётся Майя, мальчик даже втайне ото всех копил деньги, чтобы вылечить брата. За год у него накопилось 100 тысяч рублей.
Кроме брата у Тевана есть ещё друзья, правда, все они живут далеко — в разных городах страны, и общаются только через соцсети. Все они два года назад познакомились в компьютерной игре, и дружат до сих пор, переписываясь в мессенджерах, которые Теван охотно показывает нам.
В свои 11 лет Теван любит программировать. Сев с помощью мамы за свой письменный стол, он открывает специальную программу, в которой возникает будто нарисованный в «Paint» котик. Теван нажимает на «play», и тот начинает двигать лапками. Компьютерная графика — так называется предмет. В этой же программе мальчик создаёт игру — аналогию старенькой «Змейки», которая раньше была на первых сотовых телефонах.
Мальчик учится в школе — он, кстати, отличник. Из-за того, что школа не приспособлена для людей с ограниченными возможностями, все учителя ходят к Тевану на дом. Его любимые предметы — русский язык и английский. Второй предмет Теван учит не только в школе, но и дополнительно с репетитором, а с этого года мальчик начал изучать ещё и немецкий. «Меня единственное расстраивает, что у него почти нет живого общения», — сетует Майя, рассказав, что несколько раз она обращалась к директору школы с просьбой пустить их хотя бы на главные уроки — русский язык и математику.
Поэтому Теван появляется только на школьных мероприятиях, где на него с непривычки смотрят косо. «Я к этому привык», — спокойно говорит Теван.
Мечты о Тадж-Махале
За всю свою жизнь Теван ни разу не бывал за границей, хотя ему очень хочется отправиться в Лондон — посмотреть Биг-Бен, — и в Индию — полюбоваться на Тадж-Махал. Вообще, Индия — его самая любимая страна, а потому канал с индийскими фильмами и сериалами — самый популярный в доме.
Несколько раз Теван бывал в других городах — в Москве, Ростове-на-Дону, Екатеринбурге и Краснодаре, в основном, во время лечений. Все передвижения за пределами дома, даже просто прогулка на улице, для него и его мамы — настоящее испытание. Инвалидная коляска, на которой мальчик передвигается, практически неподъемная — порядка 90 килограммов. «Она не сборная, поэтому ее тяжело перевозить, го мы в неделю три-четыре раза выходим гулять, Тимоша сильно нам помогает», — объясняет Майя.
Когда мы все вместе собираемся на улицу, Тевана садят в коляску, и он самостоятельно выезжает из подъезда. Сзади его страхует брат. Благодаря небольшому пульту управления Теван сам может контролировать скорость передвижения и направление, но, к сожалению, двор, в котором он живет, не приспособлен для людей с ограниченными возможностями — и тогда на помощь Тевану приходит брат. Ловко подхватывая ручки коляски, он помогает ей перекатиться через поребрик.
Зимой у братьев есть любимое развлечение: привязывать к ручке инвалидной коляски хвост «ватрушки» и катить вдоль заснеженной улицы. Так они могут веселиться часами напролёт.
Теван — взрослый, умный и целеустремленный парень, который не расстраивается из-за своего диагноза. Кажется, наоборот, пытается забыть о нём. Каждый год его здоровье ухудшается примерно на 10 % — и с этим ничего не поделать. Диагноз, который Тевану поставили в младенчестве — не лечится.
Семья делает всё, чтобы мальчик не чувствовал себя «другим» и чтобы он сумел-таки увидеть Тадж-Махал и Биг-Бен. Для того, чтобы было проще передвигаться, Тевану нужна новая инвалидная коляска — более мобильная и легкая, которую можно без особых усилий поднять, сложить в машину и перевезти. Эта коляска — первый шаг Тевана навстречу его мечтам о путешествиях, и этот шаг мы можем помочь сделать ему все вместе, пожертвовав любую сумму по форме ниже. Ведь любая мечта должна иметь шанс осуществиться.
