Ежегодно в первую среду октября отмечается Международный день детского церебрального паралича. По статистике, 17 миллионов человек в мире страдают от ДЦП и нуждаются в комплексной реабилитации. Сегодня мы решили поговорить на тему принятия в обществе людей с таким диагнозом. На вопросы попросили ответить нашего сотрудника, системного администратора фонда «Гольфстрим» Владислава Якимова.
— Влад, ты работаешь у нас уже год. А если бы ты выбрал не IT-сферу, то где бы еще хотел работать?
— Когда я выбирал профессию, то долго колебался между юриспруденцией и IT-технологиями. В итоге победило желание стать программистом, так как в этой профессии нужно создавать что-то новое каждый день. В юриспруденции, конечно, тоже есть место творчеству, но в основном ты работаешь с уже существующими законами.
— Расскажи, как тебе удается совмещать работу и учебу? Наверное, помогает то, что сейчас можно многое делать удаленно?
— Если честно, то меня удаленка раздражает. После рабочей недели я обычно уставший и у меня нет сил сидеть перед монитором и слушать лекции или участвовать в зум-сессиях. Мне нравится ездить в университет, находиться среди других студентов. Там сама атмосфера заряжает, настраивает на успех и откуда-то как по волшебству берутся силы. Для меня лучше учиться вживую.
— Не утомительно ездить в университет? Перемещаться между аудиториями? Насколько инклюзивное пространство в здании?
— Сейчас у нас всего один учебный день в неделю, зато с утра и до вечера. В здании университета есть лифт, но если честно, если лифт долго не приезжает, то я предпочитаю ступеньки.
— Наверное, программирование и прочие профессии, связанные с компьютером – это естественный выбор многих ребят с ДЦП?
— Я считаю, что дело жизни и профессию нужно выбирать вне зависимости от диагноза. Он не должен влиять на решение. Я советую всем изучать то, что нравится, то, к чему лежит душа. Если нравится дизайн, то нужно стать спецом в этой области. Нравится быть дизайнером? Изучи досконально все программы, фотошоп, индизайн и прочие. Хорошего специалиста возьмут на работу вне зависимости от того, какие у него особенности.
— Как ты устроился на работу?
— Сначала я проходил стажировки в разных компаниях. Например, у меня была практика на предприятии, где я писал программу для спортивного комплекса. Это была программа учета и автоматизированная система электронного журнала. Еще одна практика была учебная, где нас учили работать с разными программами. Мне досталась бухгалтерская программа 1С. Этот опыт мне не очень понравился, так как сложно было подстроиться под уже существующий продукт и подстроить его под свои нужды. Еще одна интересная практика была в большой корпорации GroupIB. Стажировка длилась всего месяц, но это был очень классный опыт. Я попал в отдел защиты бренда и персональных данных. В первый же день мы все практиканты подписали соглашение о неразглашении данных. В компании своя корпоративная этика, много крутых специалистов. Мне хотелось бы однажды поработать в большой корпорации.
— Чем ты занимаешься в фонде «Гольфстрим»?
— Я начал работать в фонде в августе 2019 года. Влился в коллектив довольно легко, так проекты фонда созданы как раз для того, чтобы повышать уровень эмпатии нашего общества и инклюзии.
Я работаю системным администратором, но мои обязанности в фонде намного шире. Я помогаю пользователям, пишу инструкции для новых продуктов, держу оборудование в порядке. Кроме того, я веду несколько наших сайтов.
Моя работа не только техническая. Она подразумевает много общения со сторонними подрядчиками. А еще техническое консультирование, коммуникация с людьми занимает большую часть времени.
— А как ты любишь отдыхать?
— Я люблю посидеть в компании друзей. А еще мне нужно много сна для восстановления сил. Раньше профессионально занимался плаванием, но после операции бросил, так как потерял форму. Раньше я очень хотел стать тренером и заниматься с детишками, у которых тоже ДЦП. Вернуть форму тяжело, полгода я пытался, но так и не смог вернуться в профессиональный спорт. Тогда я уехал в Рязань, где окончил колледж по специальности техника-программиста. Быт сам вел, сам готовил, ходил в магазин.
— Не страшно было одному в чужом городе без семьи и поддержки?
— Мне вообще хочется посоветовать родителям наших благополучателей не делать из диагноза своего ребенка культа, а стараться относиться к детям обычно. Нам часто звонят в фонд родители особых детей и когда слышат, что их детям придется много трудиться на реабилитации, то говорят: «Ой, мы наверное, не сможем», «Ой, ему наверное будет тяжело». Получается, родители сами дают своему ребенку установку, что он ничего не сможет. Нет, мне было не страшно. Волнительно, но не страшно, так как я хотел самостоятельности. Хотелось доказать себе самому, что я все смогу и сам.
— А тебе легко принять помощь от посторонних? Уместно ли вообще предлагать помощь человеку с ограниченными возможностями здоровья?
— Мне часто на улице предлагают помощь просто случайные прохожие, но я отказываюсь. Благодарю, но вежливо объясняю, что я сам дойду, или что меня встретят, или что жду такси. Я передвигаюсь при помощи тростей, и многим хочется мне помочь. Часто на кассе в магазине начинается «театр одного актера». Кто-то начинает кричать: «Пропустите, разойдитесь! Парню сложно стоять!»
Меня это не задевает, я успел отрастить броню. Просто отвечаю, что мне полезно стоять. И что я подожду своей очереди. Бывает, что кто-то проходит мимо и сует мне шоколадку, типа на тебе, не болей. Сначала меня это шокировало, но я научился адекватно реагировать на такие спонтанные всплески доброты. Помощь уместна тогда, когда о ней просят. Возможно, люди просто не знают, как реагировать на тех, кто отличается от большинства. Я верю, что со временем научатся.
— Часто ли помощь бывает навязчивой? Как себя чувствует человек, когда ему навязывают помощь, о которой он просил?
— Бывают ситуации, когда кто-то пытается за меня заплатить. Всегда отказываюсь, объясняю, что я работаю, мне не нужна материальная помощь. Такие ситуации меня смущают, но я стараюсь относиться ко всему с юмором. И всем советую побольше улыбаться, тогда вокруг будет светлее.