Вы часто слышите о детях со сложными и часто неизлечимыми заболеваниями, и только иногда – о том, что приходится переживать их родителям. Бояться за жизнь своего ребёнка – нормально, но проживать дни, зная наверняка, что он скоро уйдёт – сложно, больно и страшно. Две мамы и одна бабушка подопечных детского хосписа Фонда Ройзмана рассказали, как они боролись с болезнями, которые всё равно унесли жизни их детей, и как живут теперь.
Регина: «Я не доскорбила...»
Регина и её супруг рождения первенца ждали шесть лет. Дима родился здоровым, но первые сутки очень долго и крепко спал, это насторожило маму, но не врачей. Впервые поцеловать, обнять и понюхать сына родители смогли только спустя 11 месяцев после его рождения: до этого мальчик был в реанимации.
«Диагнозов было очень много, но остановились на неуточнённой эпилептической энцефалопатии, и мы начали бороться. Я дала себе и ребёнку ровно год на то, чтобы он, наконец-то, задышал самостоятельно и мы смогли забрать его домой».
После выписки Димы из больницы Регина с супругом активно начали заниматься социализацией сына, учить всем тем навыкам, которым Дима из-за реанимации овладеть ещё не успел. К двум годам мальчик уже держал голову, ел с ложки и самостоятельно пил из бутылочки, а ещё, как показала энцефалограмма, ребёнок начал видеть сны, что для детей с повреждениями мозга не свойственно.
«Мы не позволяли себе плакать, а муж говорил: "Он жив, ну и что, что на аппарате? Главное – жив, и он с нами!". Для нас Димуля не был инвалидом, да, ребёнок с особенностями, но не инвалид».
Через 2,5 года Регине и Диме удалось попасть на приём к известному французскому генетику и эпилептологу Оливье Дюлаку.
«Дюлак осмотрел нас и сказал, что эпилепсии и генетического заболевания у Димули нет. Как нет? А с чем мы тогда боролись всё это время? Это просто дистонические атаки – последствия гипоксии и отёка головного мозга, которые не лечат антиконвульсантами. Врач заверил, что с таким диагнозом можно прожить долго, всё зависит от ухода за ребёнком и реабилитации, но предупредил: "Остерегайтесь инфекции". Мы не стали тратить деньги и силы на доказательство врачебной ошибки, а решили всё это отдать Димуле».
В планах у семьи была поездка в Израиль для снятия трахеостомы и реабилитации. Многие благотворительные фонды, узнав диагноз, в поддержке Диме отказывали с формулировкой «это же не онкология». Собрать деньги на реабилитацию с помощью других фондов родители не успели – Дима умер в июле 2017 года.
«Я проснулась от того, что не слышу его дыхания. Димуля был весь холодный. Пока ехала "скорая", муж качал мешок Амбу. Затем врач начал массаж сердца, и вот появился пульс на приборах. Я говорю: "Всё хорошо, это не конец!", на что врач ответил: "Это потому, что я качаю сердце" и как только он переставал реанимировать, приборы становились "по нулям"».
После смерти сына, у Регины начались панические атаки и появились мысли о суициде.
«Меня спасла моя бабушка, которая тоже похоронила своего первого ребёнка в возрасте полугода. Она читала молитвы и говорила, что если я покончу с собой, то попаду не туда, куда попал Димуля. Папа наш переживал тяжелее и весь ушёл в работу. Мой муж – это папа с огромной буквы, ему бы я родила ещё 40 детей. Он не ушёл, как это обычно бывает в семьях с особенными детьми, а прошёл весь путь вместе со мной».
Через два месяца после смерти сына, Регина узнала, что снова беременна.
«Я не доскорбила и недоревела по Димуле... Я думаю, это сын послал нам в утешение Евочку, чтобы мамочка больше не плакала. Все говорят, что у нас один ребёнок. Нет, Ева – младшая сестра!».
Жанна: «Он не жил, он существовал»
Говорить о Роберте в прошедшем времени его маме Жанне до сих пор тяжело. Со смерти ребёнка прошёл всего год. Необычное имя для сына, Жанна выбирала, отдавая дань своим немецким корням. Время от времени женщина глубоко вздыхает и запрокидывает голову назад – сдерживает слёзы, чтобы не заплакать. С уходом Роберта распалась и её семья: супруг все восемь лет, пока шла борьба за жизнь единственного сына, был рядом и помогал, но после смерти Роберта оказалось, что он был единственной скрепой, на которой держался брак его родителей.
По словам мамы, Роберта всю его недолгую жизнь сопровождала череда врачебных ошибок. При родах мальчику вывернули два шейный позвонка. Такое случается нечасто, но может приводить к кровоизлияниям в мозг, которые, в свою очередь, иногда преобразуются в опухоли.
«Обнаружили опухоль не сразу: сына долго лечили от неврологических заболеваний, а потом мы узнали, что такое лечение ему было противопоказано – врачи сами "выкормили" эту опухоль и она выросла за короткий срок до больших размеров и обнаружилась в шесть месяцев.
Сейчас уже не передать словами, что со мной происходило в тот момент, когда услышала диагноз – опухоль головного мозга, пилоидная астроцитома. Но врачи давали надежды: всё можно исправить операцией, новообразование не злокачественное».
Первую операцию Роберту провели в шесть месяцев в Екатеринбурге, всего их было семь, в том чисте и установка шунтов, гастростомы и трахеостомы.
«Хирург специализировался на взрослых пациентах и не имел опыта оперирования младенцев. Операция получилась не настолько результативная, насколько могла быть: опухоль не удалили, а лишь взяли образец тканей на анализ, поставили первый шунт, который практически сразу же отказал».
Очередную операцию по удалению опухоли в 1,5 года Роберту делал уже опытный хирург в специализированной детской клинике в Москве. После неё возникла масса осложнений и ребёнка парализовало.
«На протяжении шести лет он не жил, он существовал. Каждый наш день стал днём сурка: одни и те же процедуры, лекарства, кормление по часам... "Фонд Ройзмана" снабжал нас расходными материалами: гастростомами, например, которые были всегда на вес золота, и специальным дорогим питанием».
Благодаря поддержке других фондов «Подари жизнь», «Помоги ребёнку.ру», а также малоизвестной испанской благотворительной организации Роберт с мамой был на реабилитации в Испании, Израиле и Болгарии.
«Это период трудно назвать жизнью, это страшный сон, который моё сознание теперь пытается из памяти вытеснить. Естественно боль никуда не денется, трудно передать словами что испытывает в такие моменты мать, когда каждую секунду можешь потерять ребёнка».
29 марта Роберту исполнилось бы восемь лет, его не стало в октябре 2017 года.
«Супруг всё это время был рядом, помогал с Робертом, но это была не та помощь, на которую я рассчитывала. После смерти Роберта мы разошлись, я стала инициатором разрыва. Сейчас рядом со мной моя мама. Я смогла взять себя в руки, я сильная. Но каждый день всё это вспоминается вновь и будет преследовать меня всегда».
Нина Георгиевна: «Мы сломали статистику»
Лиза была единственной внучкой Нины Георгиевны. Когда у девочки подтвердился неизлечимый диагноз, мама девочки после декретного отпуска вышла на работу, а бабушка взяла на себя все заботы по уходу за Лизой.
Всё началось в 11 месяцев, у Лизы перестали открываться глаза – началась атрофия мышц лица. Девочка сама догадалась рукой приподнимать левое веко: на всех её фотографиях до 1,5 лет видно, как она смотрит из-под пальцев. В год Лиза не пошла и стала заваливаться на спину. Врачи долго не могли поставить диагноз, но заверили, что это точно не ДЦП.
«Позже в генетическом центре нам озвучили редчайший диагноз – синдром Лея [генетическое заболевание центральной нервной системы]. Врачи сказали, что это неизлечимо, а я спросила: "А от чего тогда умирают такие дети?", мне ответили: "От побочных инфекций". Мы были в панике. Я год ревела, а потом поняла, что с этим диагнозом надо как-то учиться жить. Отчаяние забирает силы, которые можно потратить на заботу о ребёнке. Страшно было когда мы узнали о том, что дети больше двух-трёх лет с таким диагнозом не живут. Нашей Лизочке было 8 лет, стало быть, живут, если хорошо постараться. Счастье уже в том, что у меня есть внучка, а с диагнозом мы справимся».
Первым делом семья Лизы справилась с атрофией мышц лица. Сложно сказать, что именно помогло, говорит бабушка, но после назначенной медикаментозной терапии и проведённого православного обряда, в 1,5 года Лиза снова смогла открывать глаза без помощи рук.
Нина Георгиевна не доверяла уход за внучкой никому, со временем бабушка даже научилась самостоятельно менять гастростому и трахеостому.
«Мне как-то говорили: "Ты такая героиня!". О каком геройстве речь, если это мой родной ребёнок? Если бы я чужого вынянчила, то это другое дело. А если свой – это обязанность, я должна это делать. Я знаю, что многие отказываются от больных детей. Это их право, значит сил у них меньше, чем у меня… Мы не боролись с диагнозом, а просто жили, лечили ухаживали. Если ты ребёнку нужен, то ничего страшного, если сидишь с ним в замкнутом пространстве, ты нужен, а что может быть важнее?! Для меня не было тяжело: сделала все дела, покормила, постирала и отвлекаюсь – вышиваю бисером, поделки делаю, лоскутные одеяла шью для знакомых и Лизонька рядом. Песни мы пели: я пела, а она слушала».
Сотрудники «Фонда Ройзмана» через паллиативную службу нашли семью Лизы и предложили необходимую аппаратуру. Подаренный фондом пульсоксиметр однажды спас жизнь девочки: аппарат показал низкую сатурацию кислорода в крови и родители успели вызвать «скорую».
«Умерла внучка 13 мая от многоочаговой пневмококковой инфекции. Ранее дома она стала задыхаться, как нам объяснили врачи, она вдыхала кислород, но не выдыхала углекислый газ и её срочно перевели на ИВЛ. Три недели она была в реанимации. За восемь лет она устала, сейчас ей намного лучше там. Мы берегли её, как могли, может поэтому сломали всю статистику по продолжительности жизни детей с синдромом Лея».
Часто семьи, где рождаются дети со сложной «генетикой», не знают, куда обратиться с этой бедой. «Фонд Ройзмана» помогал героиням этого материала и помогает другим родителям в их борьбе за жизнь и поддержание хрупкого здоровья их детей. Сейчас мы поддерживаем около 60 семей. Сегодня вы тоже можете помочь спасти жизни или облегчить страдания наших подопечных – взрослых и маленьких. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование в пользу нашего Фонда. Спасибо!