Всероссийский союз пациентов (ВСП)

страхования. В очередной раз на проблему обратила внимание в конце 2025 года глава Совета Федерации Валентина Матвиенко. Она предложила собирать с каждого нетрудоустроенного официально по 45 тыс. руб. в год, что позволит компенсировать бюджету ОМС часть взносов, которые платят за неработающее население регионы. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил, что пока не ясно, каким образом власти собираются разделять тех, кто сознательно работает неофициально без налоговых и других отчислений, и тех, кто оказался без работы по объективным причинам...

⬇️⬇️⬇️  🧭  09:00 – 10:30 (мск) ПАНЕЛЬНАЯ ДИСКУССИЯ «ЭКОСИСТЕМА ОТВЕТСТВЕННОГО ПАЦИЕНТА: КАК ВЫСТРАИВАТЬ БЕРЕЖНЫЕ И ЭФФЕКТИВНЫЕ СВЯЗИ»   *** Для пациентов, родственников, активистов НКО.   🎤 СПИКЕРЫ: ЮРИЙ ЖУЛЕВ, Сопредседатель ВСП ЯН ВЛАСОВ, Сопредседатель ВСП ИРИНА МЯСНИКОВА, Сопредседатель ВСП Врачи, представители пациентских и страховых организаций, фармкомпаний   🎤 МОДЕРАТОРЫ: МИХАИЛ ЧУРАКОВ, директор Центра «Социальная Механика» ЕКАТЕРИНА АСТАШИНА, руководитель тренинговых программ Центра...

! Рады вам сообщить, что уже через 11 дней стартует традиционный весенний полугодовой тренинг Всероссийского союза пациентов.   В этот раз он пройдет онлайн и открыт для всех желающих сохранить свое здоровье и быть «ответственным пациентом».   📌 Это онлайн марафон для тех, кто хочет управлять своей жизнью, и присоединиться к нему можно в «два клика»...

К такому тревожному выводу пришли авторы исследования «Медицинская реабилитация глазами пациентов и родителей детей с инвалидностью», проведённого Всероссийским союзом пациентов совместно с Центром «Социальная Механика».   ⚡️ В опросе приняли участие 960 человек из 51 региона, 90 процентов из них имеют подтверждённую инвалидность. Результаты показали, что 53 процента опрошенных не прошли реабилитацию за последний год, а среди взрослых пациентов этот показатель достигает 73,4 процента.   ❌ Основные...

Вебинар «Ответственная позиция НКО», посвящённый медицинской реабилитации людей с инвалидностью, провели на этой неделе эксперты ВСП. Разговор получился с цифрами, реальными проблемами и очень конкретными выводами. Наталья Полярная (центр «Социальная механика») и Елена Бондаренко (главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации Минздрава Архангельской области) разобрали, как система выглядит глазами пациентов и что в ней требует изменений. 📊 Что показало исследование (960+ участников, 51 регион): — 90,8% не знают, что такое мультидисциплинарная реабилитационная команда; — каждый...

Да-да, термин современного естествознания образован из двух древнегреческих слов, означающих «жилище» и «целое, составленное из частей».   ❗️И ответственный пациент тоже живет в экосистеме – в среде, состоящей из людей и институтов, организаций, связанных между собой и обменивающихся энергией и ресурсами. И от того, насколько эффективен будет этот обмен, зависит возможность ответственного пациента управлять своим здоровьем...

рака кожи и мощный антибиотик. При этом еще шесть заявок было отклонено - такое решение приняла специальная комиссия Минздрава. Результаты заседания прокомментировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.   ❗️❗️❗️ "Итоги очередного заседания комиссии по формированию перечня ЖНВЛП, состоявшегося 28 апреля, вновь подтвердили тренд, который давно вызывает серьезную обеспокоенность у пациентского сообщества. Из восьми рассмотренных заявок положительное решение было принято только по двум препаратам - сонидегибу для терапии рака кожи и антибиотику пазуфлоксацину...

».  Поговорим о том, как нарушения липидного обмена влияют на риск развития сердечно-сосудистых заболеваний и какие решения способны продлить жизнь россиян. 📺 Присоединяйтесь к трансляции здесь

В России уже более 10 лет Неделю ПИД инициирует Фонд «ПОДСОЛНУХ» - единственная благотворительная организация, которая системно поддерживает людей с врожденными иммунными нарушениями.     ❗️В рамках просветительской программы Недели ПИД «ПОДСОЛНУХ» представил результаты своего Лонгитюдного всероссийского исследования качества жизни пациентов с ПИД и их близких. Согласно данным исследования:   ➡️ у 80,3% семей доход сократился после постановки диагноза; ➡️ 37% были вынуждены брать кредиты; ➡️ 26%...

? В нашем понимании — это человек с хроническим заболеванием, который владеет объективной и актуальной информацией о своем заболевании, о состоянии своего здоровья. Соблюдает дисциплину в лечении на протяжении всего заболевания, своевременно обращается к врачу, отказывается от самолечения и ведет здоровый образ жизни. Психологически устойчив, обладает навыками саморегуляции и продуктивно общается со своим окружением.   ✅Кто может формировать и поддерживать ответственное поведение пациента, его приверженность...

году до 1607 за 8 месяцев 2025 года. И хотя в Роспотребнадзоре подчеркивают, что ситуация остается под контролем, известные инфекционисты и эпидемиологи настаивают: болезнь, которая убивает здоровых детей за несколько часов, снова на подъеме. Участники Экспертного форума по иммунопрофилактике Всероссийского союза пациентов вновь подняли вопрос, который тянется с 2015 года: когда массовая вакцинация от менингококка станет доступной для всех, а не только для жителей отдельных регионов?   ❗️"Это самая...

В рамках проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта» по муковисцидозу действует линия психологической поддержки «Второе дыхание»💜 Здесь работают специалисты, которые хорошо понимают специфику заболевания — в том числе, психологи с личным опытом жизни с муковисцидозом и практикой работы с такими семьями. Это немаловажно, потому что помогает быстрее установить контакт и снимает необходимость объяснять базовые вещи о заболевании и нагрузке. Поддержка доступна в разных форматах: 🔹 индивидуальные консультации 🔹образовательные мероприятия и вебинары 🔹 горячая линия первичной помощи...