Всероссийский союз пациентов (ВСП)

которых стала преемственность терапии для взрослой когорты пациентов с орфанными болезнями, которые выходят из-под опеки Фонда при достижении 19-летнего возраста. ‼ «В настоящее время ряд нозологий выпадает из программы государственных гарантий после выхода пациента из Фонда «Круг добра», например, ПИД, средиземноморская лихорадка, периодический синдром, туберозный склероз, нейрофиброматоз I типа, СМА. Пациенты...

). Документ отражает современное понимание заболевания и актуализирует подходы к ведению пациентов с учетом накопленных клинических данных, развития таргетной терапии и изменений в медицинской практике. Что изменилось в редакции 2025 года ✅ В новой редакции клинических рекомендаций обновлены подходы к базисной терапии в условиях применения CFTR-модуляторов, роль и место таргетной терапии в лечении заболевания, данные по микробиологической...

м.н. в своем докладе рассуждала о балансе риска и пользы ИИ в медицине. И дала краткие ответы на самые злободневные вопросы: Можем ли мы избежать влияния ИИ на наши жизни и здравоохранение? Нет, из-за мощного давления разработчиков и прогресса науки. Какая польза от ИИ может быть в здравоохранении? Снижение врачебных ошибок, экономия времени и замена части персонала – это плюс. Каковы риски применения ИИ в медицине? Снижение уровня клинического мышления врача, ошибки в лечении, деградация ИИ-моделей. Что делать? Немедленное обучение врачей, студентов, преподавателей. ▶ Ежегодно по экспоненте в...

медицине. В отношении ИИ для врачей сегодня общеупотребимой стала фраза: «Искусственный интеллект не заменит врачей. Но врачи, использующие искусственный интеллект, заменят тех, кто его не использует». Но как всякий прорывной инструмент ИИ и его применение сопряжены с новыми, пока не до конца осознанными рисками. ✅ Сопредседатель ВСП, доктор медицинских наук Ян Власов задал тон дискуссии: «Как у всякого нового научного подхода у применения искусственного в медицине есть свои безусловные плюсы, есть свои безусловные скрытые риски, по ним сейчас, возможно, больше информации, чем по позитивным сторонам использования ИИ...

💥 Президент России Владимир Путин утвердил Стратегию развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2030 года. Соответствующий указ был подписан 8 декабря. Согласно документу, одной из основных задач развития здравоохранения в РФ является борьба с факторами риска неинфекционных болезней, реализация мер, направленных на борьбу с ожирением населения (начиная с детского возраста). ‼ "Мы приветствуем то, что в стратегии развития здравоохранения отдельно обозначены задачи по борьбе с факторами риска неинфекционных заболеваний, включая меры по профилактике и лечению ожирения, начиная с детского возраста...

Участники совещания Комиссии РСПП по индустрии здоровья пришли к выводу: пациентам с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) необходима системная государственная поддержка в формате комплексной федеральной программы по борьбе с ХОБЛ. ⁉ "Пациенты с ХОБЛ не имеют права на бесплатные лекарства, если у них нет официального статуса инвалида. То есть господдержка приходит только тогда, когда болезнь зашла далеко и трудоспособность потеряна", - сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв...

💥 Участвовавшие в дискуссии эксперты сформулировали свои предложения. А именно: 🆗 Внедрение системы раннего скрининга на территории всех субъектов РФ, содействие развитию служб ранней помощи, содействие развитию специализированных эффективных, одобренных в клинических рекомендациях программ ранней помощи для детей с аутизмом, разработка регламентов межведомственного взаимодействия по передаче выявленных детей группы риска в результате скринингов в службы ранней помощи. 🆗 Обучение врачей работе с детьми и взрослыми с аутизмом, выделение отдельной специальности - «детская психиатрия», следование...

💥 В нескольких регионах России запущен пилотный проект по ранней диагностике и скринингу РАС ❗В ходе XVI Всероссийского конгресса пациентов состоялся круглый стол, посвященный теме, которая давно не поднималась на площадке Конгресса: «Аутизм: вызовы системы и пути решения». Его модераторами выступили сопредседатель ВСП Ян Власов и президент президиума МБОО «Возрождение» Жанна Гарибян. ✅ Своевременная и эффективная помощь людям с аутизмом — это стратегическая инвестиция в их будущее. Существующие проблемы имеют решения, но для этого необходимы системный подход и государственная поддержка. Как...

💥 Истории о «псевдоврачах», которые годами работали в клиниках с поддельными дипломами, указывают на системную проблему. Петиция, предложенная компанией «МедРокет» на портале РОИ, вновь вывела этот вопрос в публичную повестку. Своим мнение делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. ❗Инициатива обязать медицинские организации проверять подлинность дипломов и открыть людям доступ к Федеральному регистру медицинских работников представляется обоснованной и своевременной...

💥 Истории о «псевдоврачах», которые годами работали в клиниках с поддельными дипломами, указывают на системную проблему. Петиция, предложенная компанией «МедРокет» на портале РОИ, вновь вывела этот вопрос в публичную повестку. Своим мнение делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. ❗Инициатива обязать медицинские организации проверять подлинность дипломов и открыть людям доступ к Федеральному регистру медицинских работников представляется обоснованной и своевременной...

Эксперты призвали изменить правила лекарственного обеспечения орфанных пациентов ❗️После 19 лет многие пациенты с редкими заболеваниями рискуют остаться без терапии. Именно так выглядит одна из самых острых системных проблем, которую эксперты обсуждали на XVI Всероссийском конгрессе пациентов. Сегодня дети, получающие дорогостоящие инновационные препараты за счёт фонда «Круг добра», по достижении совершеннолетия сталкиваются с пробелами системы: — нет механизма передачи финансирования; — регионы могут обеспечивать только тех, кто получил инвалидность; — «резервный механизм» фактически не работает...

⏭ Медицинский директор ООО «АльфаСтрахование-ОМС», руководитель рабочей группы Всероссийского союза страховщиков по организации ОМС, профессор, д.м.н. Алексей Березников рассказал об инструментах влияния страховщиков, чтобы, в частности, не допустить инфаркт миокарда. По его словам, инструменты влияния следующие: первый - устранение нарушений в оказании медицинской помощи посредством клинико-экспертных мероприятий на этапе амбулаторно-поликлинической помощи до возможного инфаркта миокарда. «Второй аспект - не умереть от инфаркта, в частности речь идет о больничной летальности, когда пациент может погибнуть при оказании ему медицинской помощи...