Всероссийский союз пациентов (ВСП)

Сегодня в 10.00 по московскому времени в рамках проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» Станислав Кормилец из команды психологов «Второе дыхание» проведёт вебинар «Ребёнок среди детей: буллинг, одиночество и поддержка». ❓Почему дети становятся объектами травли? Как вовремя заметить тревожные сигналы? Почему ребёнок может молчать о происходящем и какая поддержка действительно помогает? 💬 На вебинаре обсудим причины буллинга,...

приглашает всех, кто задумывается о своем профессиональном развитии. ❗️16 июня, в 18:00 по московскому времени ТЕМА: "Где и как развиваться: доступные ресурсы для обучения лидеров НКО" СПИКЕР: НАТАЛИЯ ГЕННАДИЕВНА ПОЛИЩУК, вице-президент Всероссийского общества гемофилии СОДЕРЖАНИЕ: 🔹Современные форматы обучения. 🔹Критерии выбора программ и проверенные образовательные платформы...

» Завтра, 10 июня, в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева откроется фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями. 💜18 портретов 💜18 личных историй 💜18 напоминаний о том, что за каждым диагнозом — человек, семья и ежедневная борьба за право на полноценную жизнь. Выставка как напоминание о том, что сегодня особенно важно для орфанных пациентов: 🔹 ранняя диагностика; 🔹 доступ к генетическим исследованиям; 🔹 обеспечение необходимыми лекарствами; 🔹 помощь семьям; 🔹 реабилитация и социальная адаптация...

! Мы продолжаем серию очных Школ для пациентов с ВЗК. И в этот раз приглашаем на встречу со специалистами жителей Ульяновской области.   🔔Школа состоится 10 июня 2026 года с 15:00 в ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», по адресу: Ульяновск, ул. Третьего Интернационала 7а, административный корпус, актовый зал, 2 этаж. Мероприятие проводится в рамках проекта «Расширяем круг ДОВЕРИЯ: формирование сети общественных активистов», поддержанного Фондом президентских грантов, как цикл бесплатных образовательных мероприятий...

Как помочь подростку пройти этот важный этап? Команда психологов «Второе дыхание» социально значимого проекта Всероссийского союза пациентов «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» приглашает родителей подростков с муковисцидозом на вебинар. Подростковый возраст — время первых симпатий, влюблённостей и отношений, но вместе с новыми чувствами у родителей часто появляются вопросы и тревоги. ❔Как говорить с ребёнком о чувствах, близости и отношениях? Когда и как обсуждать...

На Петербургском международном экономическом форуме состоялась экспертная сессия, посвященная вопросам профилактики, диагностики и лечения редких заболеваний. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв отметил, что за последние годы в России приняты важные решения для орфанных пациентов. Среди них — расширение программы неонатального скрининга и развитие генетической диагностики, позволяющей выявлять заболевания на ранних этапах. Вместе...

!   🔆 Все сессии полугодового весеннего тренинга ВСП доступны для просмотра. Плейлист сессий размещен:   📌 в социальной сети ВКонтакте   📌 на сайте ВСП на странице с программой тренинга Если кликнуть на плашку любой сессии, вы попадете вы попадете на ее страничку с видеозаписью...

Уже сегодня, 29 мая с 14:00 до 15:30 по московскому времени приглашаем вас принять участие в конференции «Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом на основе первых результатов проекта ВСП «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом»...

, учрежденная Национальным обществом по изучению атеросклероза (НОА). Цель нового памятного дня — привлечь внимание пациентов, врачей и широкой общественности к проблеме повышенного уровня триглицеридов, как одного из ключевых факторов риска развития сердечно-сосудистых заболеваний.    ❗️ Сердечно-сосудистые заболевания остаются основной причиной смертности в России и во всем мире. При этом многие пациенты хорошо осведомлены о необходимости контроля холестерина, но гораздо реже знают о важности...

❗️📌 Приглашение ректора ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России, академика РАН Олега Олеговича Янушевича на междисциплинарный просветительский Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза: единство специалистов в борьбе с болезнью Бехтерева»: Здравствуйте! Болезнь Бехтерева — это тяжелый вызов, который редко переносят в одиночку. Это болезнь молодых: средний возраст её начала во всем мире — всего 24 года. 29 мая Российский университет медицины проводит Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза»...

Предполагалось, что поначалу их можно будет ввозить в оригинальных упаковках, где информация представлена на иностранном языке. В 2024 году был принят соответствующий закон, но постановление правительства, которое должно определить особенности ввоза и обращения таких лекарств, так и не появилось. Всероссийский союз пациентов обратился в Минздрав от имени орфанных пациентов (именно они в первую очередь нуждаются в таких препаратах) и попросил ускорить разработку документа. В ведомстве сообщили, что проект уже проходит регламентные процедуры...

Финальная сборка».   Тренинг – это открытое пространство диалога для пациентов, лидеров пациентских организаций и руководителей Всероссийского союза пациентов. В этом его концепция и миссия. Вот уже четвертый год он собирает большую аудиторию людей, готовых получать новые знания и технологии, и совершенствовать уже полученные и наработанные. Делиться опытом с коллегами. И что важно – среди них много новых лиц.   ❗️ Крайне важна обратная связь, что получили участники от полугодового весеннего тренинга, подчеркнула руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика» Екатерина Асташина...