» • 1 августа в 18:00 • Московский драматический театр имени А.С. Пушкина Приглашаем на премьеру уникального спектакля, главные роли в котором исполняют дети с редкими генетическими заболеваниями. Показ пройдет в рамках съемок документального фильма «РЕДКИЕ», премьера которого запланирована на осень. Это трогательная...
Всероссийский союз пациентов (ВСП)
🧬 Нежелательные реакции и таргетная терапия муковисцидоза
Таргетная терапия открыла новые возможности в лечении муковисцидоза, но вопросы, связанные с нежелательными реакциями, по-прежнему остаются одними из самых непростых. Как отличить временный побочный эффект от ситуации, требующей пересмотра лечения? Что важно учитывать при переходе между препаратами? И какие права есть у пациента при принятии таких решений? Ответы на эти вопросы — на открытом вебинаре 24 июля в 12:00 (мск) 👩⚕️ Наши эксперты: Елена Кондратьева — заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза и кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ им...
❌ Минздрав и ФОМС не поддержали предложения ВСП, которые могли сократить ожидание жизненно важной терапии для тяжелобольных пациентов
Комиссия Минздрава ежегодно включает новые препараты в перечень ЖНВЛП. Эти лекарства должны предоставляться пациентам бесплатно в рамках программы госгарантий. Но сроки обновления перечня ЖНВЛП и подготовки программы госгарантий не синхронизированы. В результате препарат уже признан жизненно важным, пациент формально имеет на него право, а система оплаты и закупок к этому не готова. Больницы не получают своевременного финансирования, поэтому право на лечение часто остается декларацией на бумаге, а не реальной гарантией. Именно на эту проблему ВСП указал в обращении в Минздрав и подробно обосновал в аналитическом отчете по результатам правовой экспертизы...
Цифровая медицина начинается с доверия пациентов
Искусственный интеллект уже пришёл в медицину — от анализа снимков до поддержки врачебных решений. Вопрос теперь не в том, «нужен ли нам ИИ», а в том, готовы ли люди ему доверять. 🤩 На III Всероссийской конференции «Этика научных исследований и глобальные социальные трансформации», проходившей при участии Комиссии РФ по делам ЮНЕСКО и Российского комитета программы ЮНЕСКО MOST, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов выступил с докладом о страхах и ожиданиях пациентского сообщества в эпоху цифровизации...
Голос пациента должен быть частью решений, которые принимаются в здравоохранении
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв принял участие во Всероссийском форуме пациентов, организованном ЛДПР. 👥Форум объединил пациентов, представителей общественных организаций, врачей, экспертов и органов власти для обсуждения вопросов доступности медицинской помощи, лекарственного обеспечения, кадрового дефицита и других актуальных проблем здравоохранения. «Когда пациенты, эксперты и представители власти находятся в прямом диалоге, это создает основу для решений, отвечающих реальным потребностям людей», — отметил Юрий Жулёв...
📌Сразу несколько сложных и дорогостоящих медицинских процедур стали доступны россиянам бесплатно — их включили в базовую программу
обязательного медицинского страхования (ОМС). Об этом в беседе с РИА Новости рассказал председатель Федерального фонда ОМС Илья Баланин. 🎤«В этом году мы сделали серьезный шаг вперед — в базовую программу ОМС включены 14 новых методов лечения», — сообщил он. Кроме того, добавил Баланин, в базовую программу был перенесен один метод, который ранее относился к разделу II высокотехнологичной медицинской помощи. ❗️Благодаря этому некоторые сложные и дорогостоящие процедуры стали доступны пациентам...
