Всероссийский союз пациентов (ВСП)

! Рады вам сообщить, что уже через 11 дней стартует традиционный весенний полугодовой тренинг Всероссийского союза пациентов.   В этот раз он пройдет онлайн и открыт для всех желающих сохранить свое здоровье и быть «ответственным пациентом».   📌 Это онлайн марафон для тех, кто хочет управлять своей жизнью, и присоединиться к нему можно в «два клика»...

К такому тревожному выводу пришли авторы исследования «Медицинская реабилитация глазами пациентов и родителей детей с инвалидностью», проведённого Всероссийским союзом пациентов совместно с Центром «Социальная Механика».   ⚡️ В опросе приняли участие 960 человек из 51 региона, 90 процентов из них имеют подтверждённую инвалидность. Результаты показали, что 53 процента опрошенных не прошли реабилитацию за последний год, а среди взрослых пациентов этот показатель достигает 73,4 процента.   ❌ Основные...

Вебинар «Ответственная позиция НКО», посвящённый медицинской реабилитации людей с инвалидностью, провели на этой неделе эксперты ВСП. Разговор получился с цифрами, реальными проблемами и очень конкретными выводами. Наталья Полярная (центр «Социальная механика») и Елена Бондаренко (главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации Минздрава Архангельской области) разобрали, как система выглядит глазами пациентов и что в ней требует изменений. 📊 Что показало исследование (960+ участников, 51 регион): — 90,8% не знают, что такое мультидисциплинарная реабилитационная команда; — каждый...

Да-да, термин современного естествознания образован из двух древнегреческих слов, означающих «жилище» и «целое, составленное из частей».   ❗️И ответственный пациент тоже живет в экосистеме – в среде, состоящей из людей и институтов, организаций, связанных между собой и обменивающихся энергией и ресурсами. И от того, насколько эффективен будет этот обмен, зависит возможность ответственного пациента управлять своим здоровьем...

рака кожи и мощный антибиотик. При этом еще шесть заявок было отклонено - такое решение приняла специальная комиссия Минздрава. Результаты заседания прокомментировал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.   ❗️❗️❗️ "Итоги очередного заседания комиссии по формированию перечня ЖНВЛП, состоявшегося 28 апреля, вновь подтвердили тренд, который давно вызывает серьезную обеспокоенность у пациентского сообщества. Из восьми рассмотренных заявок положительное решение было принято только по двум препаратам - сонидегибу для терапии рака кожи и антибиотику пазуфлоксацину...

».  Поговорим о том, как нарушения липидного обмена влияют на риск развития сердечно-сосудистых заболеваний и какие решения способны продлить жизнь россиян. 📺 Присоединяйтесь к трансляции здесь

В России уже более 10 лет Неделю ПИД инициирует Фонд «ПОДСОЛНУХ» - единственная благотворительная организация, которая системно поддерживает людей с врожденными иммунными нарушениями.     ❗️В рамках просветительской программы Недели ПИД «ПОДСОЛНУХ» представил результаты своего Лонгитюдного всероссийского исследования качества жизни пациентов с ПИД и их близких. Согласно данным исследования:   ➡️ у 80,3% семей доход сократился после постановки диагноза; ➡️ 37% были вынуждены брать кредиты; ➡️ 26%...

? В нашем понимании — это человек с хроническим заболеванием, который владеет объективной и актуальной информацией о своем заболевании, о состоянии своего здоровья. Соблюдает дисциплину в лечении на протяжении всего заболевания, своевременно обращается к врачу, отказывается от самолечения и ведет здоровый образ жизни. Психологически устойчив, обладает навыками саморегуляции и продуктивно общается со своим окружением.   ✅Кто может формировать и поддерживать ответственное поведение пациента, его приверженность...

году до 1607 за 8 месяцев 2025 года. И хотя в Роспотребнадзоре подчеркивают, что ситуация остается под контролем, известные инфекционисты и эпидемиологи настаивают: болезнь, которая убивает здоровых детей за несколько часов, снова на подъеме. Участники Экспертного форума по иммунопрофилактике Всероссийского союза пациентов вновь подняли вопрос, который тянется с 2015 года: когда массовая вакцинация от менингококка станет доступной для всех, а не только для жителей отдельных регионов?   ❗️"Это самая...

В рамках проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта» по муковисцидозу действует линия психологической поддержки «Второе дыхание»💜 Здесь работают специалисты, которые хорошо понимают специфику заболевания — в том числе, психологи с личным опытом жизни с муковисцидозом и практикой работы с такими семьями. Это немаловажно, потому что помогает быстрее установить контакт и снимает необходимость объяснять базовые вещи о заболевании и нагрузке. Поддержка доступна в разных форматах: 🔹 индивидуальные консультации 🔹образовательные мероприятия и вебинары 🔹 горячая линия первичной помощи...

❗️20 апреля в Ульяновске состоится уникальное просветительское мероприятие — «Школа пациентов», посвященное вопросам борьбы с анкилозирующим спондилитом и формированию ответственного отношения к своему здоровью.   Встреча объединит на одной площадке ведущих медицинских экспертов региона и представителей пациентского сообщества. Главным спикером мероприятия выступит Ирина Борисовна Виноградова — кандидат медицинских наук, заслуженный врач РФ, главный ревматолог Приволжского федерального округа и Ульяновской области...

доступности медицинской помощи при муковисцидозе: первые итоги работы проекта». ❗️Впервые будут представлены результаты общественного мониторинга, проведённого в рамках социально-значимого проекта ВСП «Институт уполномоченного общественного эксперта», который реализуется с 2025 года. Круглый стол станет площадкой для предметного разговора о том, как на...