Найти тему
Пост про Еву 🧁 и оформление иппсу. В мае месяце я оформила для Евы индивидуальную программу предоставления социальных услуг или сокращённо ИППСУ по которой посещаем  занятия , и можно сказать сейчас у нее непрерывная реабилитация в которую входит психолог, социальный педагог , афк и лфк , арт-терапевт. Занятия оплачивает государство . Чтобы ее оформить нужно идти в соц. защиту  собрать нужные документы: 1. Розовую справку от МСЭ или справку по форме 1909 2. Ипр 3. Свидетельство о рождении 4. Паспорт 5. СНИЛС 6. Справка о составе семьи по форме 40 Ее делают в течение недели, звонят и потом забираешь, а на последней страницые ИППСУ и в самой соц. защите говорят какие центры могут предоставить свои услуги по этому договору. Дальше просто связаться с центром и начинать проходить реабилитацию. Теперь поговорим о прогрессе Евы. Спастика стала меньше, а мышцы ее сильнее , у нее даже появляется пресс 😃 Держит и контролирует себя намного лучше , и как мне кажется она может ее побороть , что раньше ей не удавалось. Меня радует что есть прогресс , что пока не видно потолка ее возможностей . За 6 месяцев стало видно , как дочка становится более осознанной , конечно звучит странно , но это так . В ее так сказать "словаре " появились новые звуки, она различает предметы , конечно не так идеально как хотелось бы , но все же есть сдвиги . Ее характер все больше проявляется теперь свои возмущения она высказывает не только плачем, а появились жесты как к примеру одернуть руку или поматать головой , когда она не хочет идти на занятия, если ей что то надо она может показать рукой или смотреть на тот предмет что хочет . Евин прогресс радует нас всех , и хочу высказать благодарность людям , которые помогают Еве🙏
2 года назад
Впечатление от коляски Mewa
Специальная коляска для детей инвалидов. Еве подарил эту коляску фонд "Дети России" и благотворители за что им огромная благодарность. Я задолго до подарка задумывалась о том что в обычной коляске Евруле уже не удобно и нет правильной позы в которой она сидит. Стала изучать вопрос что зачем и почему. Поехали смотреть коляски которую дают в фсс , а именно от фирмы Армед и знаете, меня она повергла в ужас. Все крепления и коляска в целом выглядела очень хлипко, вся она была косая и кривая и вызывало , и вызывает у меня огромное возмущения , как такое могут давать детям...
3 года назад
Тяжёлый разговор
Не давно у меня была дискуссия с одной дамой, у неё тоже ребёнок инвалид. Мы разговаривали про пособия на него и что то черт меня дёрнул спросить ездили куда то, или нет. Ее ответ меня поразил нет мы ни куда не ездим, он же тяжелый. Вот знаете так обидно стало,что люди держатся за пособия, как за хлебную очередную карточку. Конечно , в какой то степени пенсия ребенка не может покрыть все расходы на его реабилитацию, но страшно от того что мать не пытается даже улучшить состояние своего малыша. Хотя бы съездить в реб...
3 года назад
Реабилитация Евы в Областной детской больнице около Балтыма . Ездили второй раз. В первый раз не было ЛФК к сожалению , но сейчас его включили в программу реабилитации и я очень этому благодарна. Алексей Петрович специалист по ЛФК , мастер своего дела и только ради него теперь будем ездить. За 10 занятий рассказал, показал что надо делать с Евой, чтобы она сама сидела и наконец то начала ползать- эти два шага приблизят ее к ходьбе и к большей самостоятельности. И в конце , концов от движения зависит очень многое, как оказалось без физического развития , не может быть речи . Спастика на удивление стала меньше, подвижность суставов увеличилась, конечно Евруля была не в восторге от всего этого и впервые злилась, так удивительно. Вывод какой можно сделать, очень жалею что мы не ездили сюда раньше , а потеряли столько времени в другом реб центре после которого валялись в инфекционнках.
3 года назад
С чего началось поставка корректного диагноза и с чего мы начали?
На сколько вы знаете Еве не сразу поставили диагноз дцп. Мы как обычные родители начали с гос.больницы где в принципе и наблюдались. Для меня в тот момент стало открытием, что врачам по барабану на твоего ребенка, что нету определённых знаний для того чтобы определять дцп. Поэтому мы нашли в платной больнице врача, сьездили, где уже нас направили на то чтобы поставить Еве корректный диагноз и наконец понять , что с ней происходит...
3 года назад
Об особенном материнстве
26 апреля изменил мою жизнь навсегда,потому что родилась моя особенная дочка.  Своей дочери хочу пожелать оставаться такой же сильной💪веселой и улыбчивой 😁 Просто хочу сказать я тебя люблю  ❤️ Я не сдалась и не отчаиваюсь т.к знаю много примеров людей с такой же болезнью. Их жизнь нечем не отличается от нашей.  Это бесценный опыт,который дарит мне моя дочь...
4 года назад
Мысли
Хочу поделится мыслями. Мы прошли огромный путь и ещё столько же надо будет пройти. Раньше я считала,что моя жизнь закончилась,но как же я ошибалась. Конец,стал началом к тому что жизнь поменялась,на многие вещи я взглянула другими глазами. На своего мужчину,на свою жизнь ,на все что меня окружает. Мне понадобился год ,чтобы принять и осознать тот факт,что мой ребенок не будет обычным. Сколько я пролила слез,ухх......
4 года назад
Почему мы прячем особенных детей ?
Почему мы считаем что ребенок с особенностями развития какой то не такой,что будет отличаться от нас. Своей походкой,умением говорить,внешностью. Мы с вами норматипичные люди тоже разные ,кто то высокий,кто то низкий,толстый,худой. У нас тоже есть свои особенности,пусть и не такие грубые,которые выделяют нас,мы все разные. Так же и дети. Самое важное принять своего ребенка таким какой он есть,не важно здоров он или имеет особенности. Смотрите через призму диагноза,сквозь него и вы увидите маленький цветочек который распустится в самую страшную непогоду...
4 года назад
Про оформление инвалидности
Семь кругов ада!! Как мы получили инвалидность. Самое сложное в этом процессе было врачи,чтобы попасть ко всем за месяц пока анализы на кровь и на мочу были актуальны. Специалисты которые мы должны были пройти окулист,хирург,невролог,ортопед. Самое сложное было попасть к окулисту,у нее была дикая очередь из детей которые проходили мед.осмотры. Ладно с горем пополам прошли их. Я хочу сказать огромное спасибо ортопеду,который прописал в рекомендациях обувь и технические средства реабилитации для Еврунгеля...
4 года назад
Дцп
26 апреля 2018 года в нашей семье появилась наша любимая девочка Евочка. К сожалению, беременность протекала не так гладко, как хотелось бы и, на фоне высокого давления, Евочка родилась раньше срока, на 36 неделе с весом 2470/46/30. Радость от рождения долгожданной и первой дочери через 2 недели сменили страх и тревогу, девочка перестала набирать вес, поэтому нас положили в стационар на обследование, которое показало лишь подвывих шейных отделов позвоночника. Врачи выписали домой в удовлетворительном состоянии, дав рекомендации носить воротник...
4 года назад