Маруся Яценко СМА 2 типа

Дорогие наши помощники и друзья, все кто искренне волнуется и переживает! Курс валют падает, к нашему счастью, очень стремительно. Еще вчера нам не хватало до закрытия сбора более 100 000 р., сегодня за день курс опустился несколько раз!!  Во избежание домыслов, мы решили закрыть сбор. На сегодняшний день все средства, находящиеся в России, собраны в один фонд и готовы к переводу.  Но по независящим от нас обстоятельствам процесс подписания договора с клиникой несколько затянулся. Надеюсь, в ближайшие день-два все решится. По договору перевод в клинику в дирхамах  6 676 000 AED, это 180 252 000 р.(по курсу 27 р.) На данный момент из фонда Варвара переведено  1 824 000 AED (€483 000). €14 000 остаются пока закрепленными за Марусей в фонде Варвара на непредвиденный случай. Из России будет один перевод. Сейчас на счете фонда подготовлены к переводу  131 333 141 р. Из них с личных счетов в фонд переведено 122 450 000 р. Российские фонды  перевели все,  кроме "Всем миром" (на их счетах осталось 81 256 р.) Всем нашим фондам, которые оперативно отреагировали, огромная благодарность🙏 Из Siepomaga переведено в клинику $38 074,32, на счет клиники еще не поступили. На сегодняшний день на личных счетах остается 4 742 172 р. В фонде Наденька 7 627 р., которые поступили после перевода. Мы с Вами так долго ждали этот момент, чтобы порадоваться. Огромное спасибо всем, кто в это сложное время был с нами рядом! Вместе с вами мы сделали невозможное! Пока я выдохнуть, конечно, не могу, но надеюсь дальше удача будет на нашей стороне🙏

Дорогие друзья, помощники Маруси! У нас отличная новость 📣 Мы снова запускаем Акцию удвоения ровно на 2 дня: 5 и 6 ноября. Условия акции, как и прежде - все пожертвования, собранные в эти 2 дня, будут удвоены благотворителем (до 300 тыс. рублей). Будет удвоена та сумма, которую сможем собрать. То есть если нам удастся собрать максимальную сумму - 300 тыс, благотворитель добавит столько же. И мы пополним копилку сбора на 600 тыс. за 2 дня‼️ Это более чем реально! Вы уже не раз доказывали, что все возможно, стоит только сплотиться. Будем вам очень благодарны за поддержку акции, репост и любой посильный перевод 🙏🏻 🆘 🔴 Реквизиты родителей👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я. (папа) Для пожертвований из-за границы 🌍 PayPal:  spenden@varvara-hilft.de Назначение платежа: Help Maria

Дорогие помощники Маруси! У нас снова появился благотворитель на акцию удвоения 🙏🏻 Наталья уже неоднократно помогала Марусе, вот и сейчас готова удвоить сумму пожертвований, поступивших с 11 по 14 июля. Если получится собрать в этот срок 250 тыс. рублей, то Наталья удвоит эту сумму. У нас есть отличный шанс пополнить копилку сбора на полмиллиона за очень короткий срок. Пожалуйста, поддержите акцию 🙏🏻 Мы благодарны за любую вашу помощь. 🔴 Реквизиты родителей👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Доброго субботнего дня, наши дорогие❤️ и хороших выходных! Видео не удалось загрузить, поэтому будет фото. Мы наконец-то приехали в деревню к бабушке. Маруся довольная. Страдает только без активной коляски, так как две коляски теперь не впихнуть в багажник( Маруся растет и ТСРы растут вместе с ней) взяли  электро, а на ней в доме не поездить. Но зато на улице -свобода.Бабушка, в ожидании внучек, приготовила бассейн. Вода-как парное молоко😊

Если лето в Сибири, то, конечно же, это «МУЗЫКА У ВОДЫ» - это любимый формат нашей волшебницы Ренаты Мироновой @mironovarenata 😍😍😍. Это удивительная гармония музыки, природы и добрых сердец! 🎹🌊💕 Рената вновь поддерживает Марусю 💖 Очень ждем всех вас на нашем месте - возле самой чудесной кайт-школы «Ветру-Да!» @vetruda, самая правая сторона прекрасного ПАРКА ОТДЫХА «ЗВЕЗДА» @parkzvezda 🌠 Запоминайте дату и время - 30 ИЮНЯ (вс), 19-30. Получите море эмоций с - ПОЭЗИЕЙ, ФОРТЕПИАННОЙ МУЗЫКОЙ, АУКЦИОНОМ КАРТИНЫ! Всё авторство Ренаты. Собранные средства с концерта и аукциона пойдут в сбор для Маруси. И пусть погода нас поддержит! 🙏🏻☀️☀️☀️ До встречи ???? 😃 ДРУЗЬЯ! РЕПОСТЫ ОЧЕНЬ НУЖНЫ! 🙏🏻 И любая помощь в распространии информации о Марусе @save_maria2018, о концерте для неё! 🔴 Реквизиты родителей👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я. (папа) #благоедело#новосибирскдети#новокузнецкдети#блогерновокузнецк#блогерновосибирск#музыкальныйподарок#обскоеморе#паркотдыхазвезда#музыкауводы#детскаяпосуда#детскаяпосудаизбамбука#детскаяпосудамосква#алиэкспресспокупки#алиэкспрессдетям#нужнапомощьребенку#героирегионов#vkmusic#фестиваль#vkfest

@save_maria2018 Дорогие друзья, у нас хорошая новость! У Маруси снова появился благотворитель - волшебница Ольга из Нижнего Новгорода, готовая удвоить сумму поступлений до 31 мая включительно (до 250 000 рублей). Совсем скоро праздник - День защиты детей! Это будет замечательный подарок для Маруси, ведь такой вклад ещё на шаг сдвинет наш сбор. Пожалуйста, поддержите акцию! У нас есть реальная возможность пополнить сбор на 500 000 рублей в очень короткий срок. 🔴 Реквизиты родителей👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я. (папа) #деньзащитыдетей#мамаблогер#вроддом#колыбель#детскиетовары#детскаявечеринка#детскаяметрика#ростомер#детскаямебель#погребняк#свадебныйторт#детскийбукет#здороваяеда#картытаро#ландшафтныйдизайн#леопардовыйпринт#марафон#новостройкисочи#отморщин#посударучнойработы#преображение#радиесс#спартак#фитнестур#яжмать

@save_maria2018 Дорогие друзья! Мы вывели формулу жизни Маруси! Согласно этой формуле, Маруся будет жить, если будет выполнено одно из условий: 💡1 млн человек переведут по 51 рублю 💡500 тыс. человек переведут по 102 рубля 💡250 тыс. человек переведут по 204 рубля 💡 100 тыс. человек по 510 рублей 💡 50 тыс. человек по 1 020 рублей Чем больше людей узнает о Марусе, тем меньше будет сумма перевода от одного человека. Мы просим каждого из вас о максимальном репосте🆘 Жизнь Маруси в наших руках! Только объединившись, мы закроем сбор! 🔴 Реквизиты родителей👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я. (папа) ✴️ БФ Сбереги жизнь - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово Маруся сумма 5️⃣0️⃣0️⃣ ✴️ БФ САБРИ - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣ слово Маруся сумма 5️⃣0️⃣0️⃣ ✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 5️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы) Для пожертвований из-за границы 🌍 PayPal:  spenden@varvara-hilft.de Назначение платежа: Help Maria #смайликмаруся#формулажизни#формула1#живи#ботоксдляволос#конкурсынасвадьбу#маникюрбалашиха#бровикраснодар#ресницыомск#игрушкикрючком#медовик#фотозонанасвадьбу#флористмосква#крикдуши#club500#club500dubai#пляжнаяодежда#подарки#губыказань#лебедев#повод

@save_maria2018 Друзья, с началом рабочей недели вас! И как же её начать??? Предлагаем начать ее с помощи маленькой 6 летней девочке. Говорят терпение и труд всё перетрут. Маруся трудится ежедневно, идёт к своей цели - она очень хочет жить. Но, даже несмотря на все старания, цель не будет достигнута, если не закроем сбор, если Маруся не получит лекарство. Осталось немного, собрано уже более 68% от необходимой суммы. Да, стоимость препарата в $ 1 819 000 вызывает непонимание. Как можно оценить жизнь в такую сумму?? Но пока это так, и что-то изменить мы не в силах. Многие детки доказали, что закрыть сбор на эту астрономическую сумму вполне реально. Мы верим, что вместе с вами нам это тоже под силу! 🔴 Реквизиты родителей👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я. (папа) ✴️ БФ Сбереги жизнь - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово Маруся сумма 5️⃣0️⃣0️⃣ ✴️ БФ САБРИ - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣ слово Маруся сумма 5️⃣0️⃣0️⃣ ✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 5️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы, без пробела) Для пожертвований из-за границы 🌍 PayPal:  spenden@varvara-hilft.de Назначение платежа: Help Maria #марусяяценко#сма#sma#zolgensma#суд#белоусов#обратитевнимание#выставкароссия#тематическийторт#кашпо#допосле#дизайнкухни#индивидуальныеэкскурсии#дизайнерскаямебель#плов#съедобныебукеты#сервировка#saintpetersburg#цитатыпрожизнь#шоубиз#золотоимператора#хвостики#укладкабровей#тортнасвадьбу#преображение#кеторецепты#заготовки#доброедело#дачныйответ

Дорогие друзья, поздравляем вас с праздником - 1 мая 🌷. Главные слова этого праздника - Мир, Труд, Май. И наша Маруся настоящий труженик. ⠀ Каждый день она много занимается и делает всё, что от неё зависит. Иногда через слезы, но делает. ⠀ К сожалению, СМА всё равно, ленится она или нет. И без лекарства ее усилия в любой момент могут сойти на нет. ⠀ Мы просим поддержать упорный труд маленькой девочки и принять посильное участие в сборе. ⠀ 🔴 Реквизиты родителей👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я. (папа) ✴️ БФ Сбереги жизнь - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово Маруся сумма 5️⃣0️⃣0️⃣ ✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 5️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы, без пробела) Для пожертвований из-за границы 🌍 PayPal:  spenden@varvara-hilft.de Назначение платежа: Help Maria

@save_maria2018 Праздник Входа Господня в Иерусалим или Вербное воскресенье посвящён торжественному появлению Иисуса Христа в святом городе. Людям советуют стараться в этот день быть доброжелательными и щедрыми. Обязательно накануне или в этот день освящают вербу - символ возрождения жизни, одно из первых растений, которое расцветает с приходом весны. Всех с праздником, дорогие друзья! А у нас остаётся всего 3 дня, чтобы собрать 485 тыс руб. По условиям акции, если до 1 мая мы соберём 15 000 евро. То благотворитель удвоид эту сумму. 🔴 Реквизиты родителей👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я. (папа) Для пожертвований из-за границы 🌍 PayPal:  spenden@varvara-hilft.de Назначение платежа: Help Maria #смайликмаруся#сма2#sma2#золгенсма#вербноевоскресенье#пасхальныйподарок#творожнаяпасха#куличирецепт#творожныйкулич#идеидляпасхи#пряникиручнойработы#открыткиручнойработы#капкейкимосква#сухоцветымосква#мягкиеигрушкимосква#amsterdamcity#здоровоепитание#суд#ароматерапия#фонбет#тинаканделаки#сборыневесты#срочныйсбор#постноеменю#старецилий#дивеево

@save_maria2018 Друзья, осталось 9 дней до окончания акции удвоения. Напоминаем, что если нам удастся собрать 15 000 евро по 1 мая, то благотворитель удвоит эту сумму. Осталось всего 9 дней. Нам необходимо собирать не менее 125 000 рублей  ЕЖЕДНЕВНО‼️ Но вы видите по отчёту, что мы далеки от этого. Пожалуйста, помогите распространить информацию и по возможности поддержите любой посильной суммой 🙏🏻 🔴 Реквизиты родителей👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я. (папа) ✴️ БФ Сбереги жизнь - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово Маруся сумма 1️⃣0️⃣0️⃣ Для пожертвований из-за границы 🌍 PayPal:  spenden@varvara-hilft.de Назначение платежа: Help Maria #марусяяценко#sma#zolgensma#сма#помощьребенку#чукотка#russia#merch#billieeilish#римскиешторы#предложение#удача#хвостики#магнитка#форекс#анонимно#хорошиекниги#варенье#филлеры#вязатьмодно#букетизмыла#вдуховке#витамины#врекомендации

@save_maria2018 Сегодня в России отмечается День мецената и благотворителя. ⠀ Доброта, сострадание, человечность – эти слова являются синонимами понятия «благотворительность». Несмотря ни на что, во все времена были люди, которые стремились помогать другим. Они достойны уважения, хотя добрые дела делают не ради славы и общественного признания. ⠀ Так важно, имея возможность, помогать тем, кто в этом нуждается. Силами меценатов закрыты много сборов  на Золгенсма. Мы благодарим всех, кто подарил жизнь малышам-СМАйликам и очень верим и ждём своего Волшебника, который подарит частичку своего сердца Марусе. ⠀ Наш сбор практически стоит на месте. Сумма, которая собрана на данный момент, является полностью народной. Нам приходят переводы по 50, 100, 500 рублей. Таким темпами наш сбор будет идти ещё очень долго. НО, к сожалению, у Маруси совсем нет времени. Её вес в любой момент может достичь точки невозврата, и тогда будет поздно… ⠀ Мы кричим от отчаянья! Мы умоляем о помощи! ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ НАМ УСПЕТЬ СПАСТИ НАШУ ДОЧЬ! ⠀ Нам нужна ваша помощь🙏 - лайк - репост - сториз ⠀ 🔴 Реквизиты родителей👇 💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я. (папа) #смайликмаруся#сма2#sma2#золгенсма#меценат#меценаты#благотворительность#благотворитель#благотворительнаяпомощь#волшебник#волшебники#спастиребенка#спасти#спаси#помогите#сборналечениеребенка#выживалити#бузова#шоколад#дачныедела#пирожки#казахстан#кхл#эксклюзивно