https://taplink.cc/orphan_communities_russia ☝️☝️☝️☝️Тут по ссылке можно найти только малую часть сообществ, у которых есть открытые группы, сайты. Те сообщества у которых только чаты тут нет, чтобы не было в них случайных людей. Если вы не находите в ссылке ваше заболевание, то можно поискать на канале через поиск или написать мне @averss81. Также на эту ссылку можно перейти по QR коду
️🔺️ трихогепатоэнтеральный синдром – наследуемое по аутосомно-рецессивному типу генетическое заболевание, связанное с мутациями в двух генах TTC37 (5q15) или SKIV2L (6p21.3) – компонентах гипотетического ответственного за экзосомопосредованный контроль РНК Ski-комплекса человека
Я Глушкова Софья, мама орфанного ребенка, собираю сведение по пациентским организациям и чатам орфанных заболеваний. Есть уже связь с админами чатов или ссылки на сообщества по следующим нозоологиям: ●Болезнь Ниманна-Пика тип А, А/В, В чат в wa ●Болезнь Ниманна-Пика тип С чат в wa + чат для Казахстана ●гомоцистинурия...
