ОСОБЕННЫЙ ПЕТЯ. СИНДРОМ ДАУНА

Эстафетную палочку по ветрянке переняли дети. С четверга (30.01) Зоя. Заметила первые высыпания на теле у малышки. Ее знатно обсыпало, прям много. Переносит хорошо, была несколько вечеров капризная, думаю, что у нее все чесалось и зудело. Ну и сегодня (03.02) обсыпало Петю, у Пети поднялась температура 38,6. Детей мажу зеленкой, тк они могут расчесывать пятна, из-за чего может присоединяться вторичная инфекция 😷. Петя мазать себя вообще не дает 😖 Дети болеют под контролем врача, поэтому рекомендации будут излишне 🤗.

На днях мы отметили 1 месяц Зое. Как быстро летит время, просто вжух 💨 Сделала коллаж, на котором Пете тоже 1 месяц. В своем телефоне нашла заметки о каждом месяце Пети, вот что я писала по достижению первого месяца: «Первые три недели были самыми сложными для нашей семьи. Неделя в роддоме , более 2ух недель в больнице. Очень хотелось после такого долгого ожидания быстрее воссоединиться с родными. У Пети на 3ий день был сильно повышен билирубин, свечение лампой в роддоме дало некоторую позитивную динамику. И для комплексного обследования нам было предложено «переселиться» в детскую областную больницу. Красивой и праздничной выписки из роддома у нас не случилось, зато был вип- трансфер на карете скорой помощи в детскую больницу. В больнице мы также получили результат генетического анализа, который подтвердил регулярную трисомии 21 пары. Петю осмотрели специалисты, был назначен комплекс анализов, снижали билирубин. Потом боролись с поднявшимися лейкоцитами ( как гипотеза- присоединившаяся внутриутробная инфекция),на 3 дня был назначен антибиотик. В задачи Пети также входило- набирать вес. Родился наш малыш 51 см весом 3060, потерял до 2750, мало ел, плохо набирал.»

Нет- нет, это не маска для лица Это она- ветрянка, которая настигла меня почти в 39 лет. 😂😬🐆 Видимо, я не болела ей прежде (по крайней мере родители мои не вспомнили этот факт). Из сопутствующих на сегодняшний момент у меня- дикие головные боли, спасаюсь только разрешенным парацетамолом при гв. Температуры нет, это сильно радует и облегчает всю эту ситуацию. Ну и конечно все это зудит и чешется, лосьон Каламин помогает снять эти ощущения и «прижечь» новые очаги, но они все равно появляются. Особенно меня напрягают оспы в волосах, до которых проблематично добраться. Что принимаю? Пью ударные дозы витамина Д, С Заказала Лизин- его рекомендуют на начальных этапах, говорят, что очень помогает. Будем надеется. Пью гомеопатию. Где заразилась? Были в контакте с племянником 20 дней назад в НГ праздники, а на следующий день у малыша выскочила ветрянка. И вот три дня назад и у меня. Как дети? Петя и Зоя не заразились (пока не заразились 🙄)…. Коля ветрянкой болел в детстве. Но может заразятся от меня, тут невозможно предугадать. Сижу дома на карантине ⛔️ Петя может быть и тоже переболел без симптомов , не берусь утверждать, тк в садике в прошлом году была ветрянка. Всем здоровья 😻 ПС хотела сесть и записать видео про беременность, но с таким красивым фейсом вынуждена отложить 🤖🤡

По многочисленным просьбам я буду дублировать тут весь контент, даже выкладывать тут видео и посты в приоритете. Но канал «Особенный Петя» на дзен будет закрытым, по подписке. Но как и прежде, вы сможете смотреть видео на одноименном канале на ютьюбе.

27.12.2024 мы с @dedoff_nikola стали родителями во второй раз. На свет появилась прекрасная Зоя, нежная, маленькая девочка. Мы пока еще знакомимся и узнаем друг друга. И очень надеемся воссоединиться всей семьей в ближайшие дни, чтобы вот таким составом встретить новый год 🎄 Петя теперь старший брат 🥹 Ну разве ли не чудо 🪄♥️ @

Привет-привет! На канале вышло новое видео в формате блога, где я поделилась событиями из жизни Пети ♥️ А на закрытом ТГ канале про сенсомоторное развитие детей с синдромом Дауна ⤵️⤵️⤵️ https://t.me/DownSindromeBot За последнюю неделю вышло много публикаций про разные полезные занятия и упражнения, которые вы можете взять на заметку и выполнить дома. На канале Николай публикует выжимки информации, которую он изучает на семинарах, черпает в профессиональной литературе и у своих наставников, делится практическими занятиями, которые можно также использовать в домашних занятиих с вашим ребёнком, рассказывает про оборудование, которое использует и многое другое. Также там вы сможете найти ответы на некоторые свои вопросы. 🟩Закрытый ТГ канал про сенсомоторное развитие детей с синдромом Дауна🟩 https://t.me/DownSindromeBot

Уверена, Вам будет интересно это послушать! На странице фонда ДСА вышла запись прямого эфира «Редкие клинические случаи трисомии 21» с генетиком Еленой Барановой. ⤵️⤵️⤵️⤵️ https://vk.com/wall-70494454_28166 Тема интересная не только для родителей детей с СИНДРОМОМ ДАУНА, но и для всех остальных, кто часто у нас спрашивает- а у Пети точно не мозаика, а может у него легкая форма? А как так по узи не видно синдром, вообщем там ответы на многие ваши вопросы от генетика.🧬 В прямом эфире обсудили: ✅какие типы или виды синдрома Дауна , кроме стандартной, существуют, ✅как влияют на развитие детей, ✅почему так хочется списать успехи человека с синдромом Дауна именно на "легкую" форму , а не на труд ребенка, родителей и педагогов. ✅ответили на вопросы слушателей и разобрали несколько случаев из практики

В закрытом ТГ канале вышел пост про беговел и его значимую пользу для ребенка с синдромом Дауна. Затронули тему самоката и велосипеда. Почитайте, это полезно ‼️ ⤵️⤵️⤵️⤵️ 🟩Закрытый ТГ канал про сенсомоторное развитие детей с синдромом Дауна🟩 https://t.me/DownSindromeBot

Как научить ребёнка с синдромом Дауна ходить? Самый частый вопрос и запрос родителей к специалистам. В своем ТГ-канале Николай делится важными аспектами, на которые стоит обратить внимание родителям при запуске хода. ⤵️⤵️⤵️⤵️ 🟩Закрытый ТГ канал про сенсомоторное развитие детей с синдромом Дауна🟩 https://t.me/DownSindromeBot

Ровно 14 лет назад эти молодые люди сказали друг другу «ДА» ♥️♥️♥️ Сколько всего нового и необычного у них будет впереди: море впечатлений, новые страны, преодоление разных жизненных ситуаций, совместный быт, а самое главное- любовь, взаимопонимание и уважение. Они такие разные, но всё- таки вместе ♥️♥️♥️

Про дисплазию соединительной ткани и ее прямое влияние на поведение ребёнка с синдромом Дауна читать тут ⤵️⤵️⤵️ https://t.me/c/2085053178/255 🟩Закрытый ТГ канал про сенсомоторное развитие детей с синдромом Дауна🟩 https://t.me/DownSindromeBot ПС на фото юному Пете 2 месяца ♥️

#папины_заметки Недавно Николай Дедов завел очень полезный телеграмм канал, где рассказывает про сенсомоторное развитие детей с синдромом Дауна ⬇️⬇️⬇️ https://t.me/sensory_down_syndrome Последняя публикация посвящена вестибулярной системе. Одна из самых фундаментальных систем в развитии ребенка, которая на равне со слуховой системой развивается уже в утробе матери и помогает ему правильно принять положение во время родов. •Как я уже ранее писал, вестибулярная система и проприоцептивная системы тесно связаны друг с другом, сигналы от них поступают в промежуточные отделы мозга (таламус) и премоторную кору, далее потенциал действия создает импульс посылаемый в перефирическую нервную систему мотонейронам, образуя постуральный контроль позы и мышечного тонуса. •Из-за особенности развития мозга ребенка с синдромом Дауна, первый функциональный блок мозга (ствол головного мозга) имеет патологию развития, это сильно отражается на его: 🔹Двигательной сфере 🔹Истощаемости, утомляемости, вялости 🔹Слабая (или полное отсутствие) конвергенция глаз 🔹Гипо или гипертонус 🔹Синкинезия (движения, присоединяющиеся к основным - движениям языком во время других действий) 🔹Аллергии в самых разнообразных проявлениях •Было видно невооруженным взглядом, что у Пети были все проявления нарушения вестибулярного аппарата и всех вышеперечисленных аспектов присущие его диагнозу. Со временем я убедился в своей гипотезе наблюдая за детьми более старшего возраста, стало очевидно, что встречаются два типа состояний вестибулярного аппарата, гипореактивность и гиперреактивность. Одному ребенку достаточно сложно принять положение лежа вниз головой, вплоть до панического страха, второй находится в постоянном сенсорном поиске, кружиться на месте, ищет все способы самостимуляции. •Все советы и опыт родителей казались слишком примитивными и недейственными, от простых раскачиваний на качелях видимых результатов не было и быть не могло, и опять же, все дело в анатомии и физиологии процессов протекающих в этой сложной системе - вестибулярный аппарат. •Когда я начал изучать данную тему, оказалось, что вестибулярный аппарат устроен крайне непросто, в нём находятся полукружные каналы (по три с каждой стороны) считывает сигналы на угловые ускорения и отолитовый орган (саккулюс и утрикулюс) который реагирует на линейные ускорения. То есть, стимулируя одно из, мы не активируем другие каналы, вот и выходит, что обычные качели не развивают всесторонне вестибулярный аппарат. Поэтому важно знать, что: ✔️Качания в гамаке ✔️Упражнения на фитболе ✔️Вращения в вестибулярной чаше или стуле ✔️Висы вниз головой ✔️Качели ✔️Приседания с ребенком на шее вниз и вверх ✔️Кувырки и перекатывание по полу •Всё это поможет в развитии вестибулярной системы, также я рекомендую после каждой такой стимуляции проводить активацию проприоцептивной системы, глубокие продавливания или работа с утяжеленным одеялом. 🟩ТГ канал про сенсомоторное развитие детей с синдромом Дауна🟩 Читать полезную информацию тут : https://t.me/sensory_down_syndrome