Мальчик-рыбка в большой семье

Сегодня хочу начать рассказ про то, как мы обратили внимание на Никиту. Изначально мы планировали взять девочку. Но оказалось как в той поговорке: "Пиши планы карандашом, но помни, что у Бога в руках стирка". Я, каким то образом, подписалась на волонтёра из Новосибирска, которая очень тепло рассказывала в своих постах про несколько детей из Ояшского интерната. Ояш-это посёлок, расположенный в 100 км от Новосибирска. В этом посёлке расположен интернат для детей-инвалидов, имеющих психические нарушения. Вообщем, подписалась я VK и начала читать все её посты про деток. В одном из постов было написано, что мальчику с ихтиозом волонтёры организовали реабилитацию в Москве. Никита на тот момент сам не ходил, в туалет - только в памперс,на спине-горб, кожа вся сыпется как снег. Вот такой неприглядный внешний вид. Но он очень умный был, любил разговаривать. Внешне выглядел на два-три года, а по факту ему было 7 лет. В начале июля я спросила у волонтера поехал ли этот мальчик на реабилитацию. Спросила, а сама боюсь-вдруг меня сейчас отфутболят и ничего не скажут, ребёнок то государственный. Ну, думаю, если мне волонтёр не ответит, я больше не буду про него спрашивать. Но волонтёр ответила, очень тепло рассказала о Никите какой он умненький, ему бы в семью, которая будет бороться за его права. Интернат не пустил ребёнка на реабилитацию. У меня в голове стала крутиться мысль-может нам его забрать? Но согласится ли мой муж? Ведь ребёнок неходячий, в памперс, кожа в ужасном состоянии и постоянно сыпется. Вообщеи, показала я мужу фотки, видео про Никитоса, рассказала все его проблемы как есть. Муж сказал, что будет думать. Решение принять такого ребёнка должно быть взвешенным и обдуманным. Муж думал какое-то время и сказал - давай заберём. В августе 2024 года мы полетели в Новосибирск, чтоб познакомиться с ребёнком и забрать его в нашу семью. Первое фото-из базы данных, когда Никитка был ещё малышом. Второе фото-на нем Никитка уже в интернате в Ояше. Продолжение следует...

Хочу немного рассказать как мы пришли к мысли взять особенного ребёнка с детдома. Наша дочь Каролина родилась немного раньше срока, не критично по неделям. Но сама не задышала сразу. Через неделю тоже не задышала. Даже через месяц небыло даже намёка на то, что она собирается дышать без ИВЛ. За этот месяц её полностью обследовали и оказалось, что наша драгоценная малышка родилась с множественными пороками развития. У неё недоразвилась трахея, был порок сердца, порок развития позвоночника и т.д. Сказать что мы были в шоке-это не сказать ничего. Для нас это было как удар по голове, как гром среди ясного неба. Каролина после рождения лежала в реанимации в Ростове-на-Дону за 120 км от дома. Во время беременности по УЗИ все было хорошо, никаких пороков не было видно. Поэтому мы, конечно, не ожидали такого. Первые недели спали с телефоном, по - много раз за ночь смотрели в телефон-не звонили ли с реанимации. Врачи сказали телефон всегда рядом держать, потому что ребёнок может умереть в любой момент и нам сразу позвонят. Потом мы начали немного привыкать к этой данность, что ребёнок - тяжёлый инвалид. В общей сложности, Каролина в реанимации пролежала после рождения пол года. За это время ей провели операцию на сердце. Только через пол года после рождения её переведи с ИВЛ на масляный кислород и потом потихоньку сняли маску. Домой мы привезли нашу доченьку в 6 мес. Она на тот момент не фиусировала взгляд, не держала голову, не ела с бутылочки. Кормила я её через зонд. Вообщем, многое нам пришлось пережить, со многим пришлось смириться. Но что не сломает нас, то сделает нас сильнее. Со временем стало морально полегче. Полностью поменялось отношение к детям-инвалидам. Мы стали их замечать,не брезговать такими детьми. Через несколько лет, в 2023 году, мы приняли решение взять приёмного ребёнка, чтоб подарить ему семью, жизнь в семье, а не в четырёх стенах интерната. Мы с мужем прошли школу принимающих родителей, стали доделывать дом и в июне 2024 года перешли жить в большой дом. Отделали комнаты на первом этаже, пригласили опеку и получили разрешение на принятие в семью двух детей любого пола. На первом фото-наша Каролина в реанимации. Русфонд собирал деньги на окклюдер для сердца. На втором фото-ей 7 мес, она перестала усваивать еду и врачи предположили, что она умирает. Нас положили в местную больницу, чтоб умерла не дома. Но она передумала умирать и выкарабкалась. На третьем фото-Каролина сейчас. Она умная девочка, ходит в сад, в следующем году пойдёт в школу.

В этом посте я хочу рассказать про нашу семью. Меня зовут Оксана, моего мужа-Андрей. У нас 5 кровных детей и 1 приёмный сыночек. Живём мы в Ростовской области в небольшом городке. Занимаемся воспитанием и развитием детей. Все наши дети учатся в музыкальной школе, параллельно трое из них ещё занимаются велоспортом и один из них ещё впридачу занимается авиамоделированием. Хобби выбирали дети сами) Старшему сыну 11,5 лет, самому младшему-6 лет. Сейчас у нас 5 сыновей и 1 доченька.

dzen.ru/...ink Ниже вставлю пост фонда "Ты ему нужен", который публиковал Никиту, переживали за него всем коллективом. Ну что - ждали этой новости? Никитка в семье! На видео он пока ещë не знает о том, что скоро к нему приедут. Пока он собирается на реабилитацию в Москву, которую мы вместе с волонтерами малыша долго готовили. Многое было сделано в этом направлении. Но возникли неожиданные препятствия. И, видимо, не зря они возникли - это дало время маме, чтобы она смогла доехать к Никите, познакомиться и принять решение. Приемные родители и Никита сразу же нашли общий язык. А папа так вообще был впечатлен: он даже не ожидал что мальчик так грамотно и много разговаривает. "А по здоровью проблемы будем постепенно приводить в порядок" - просто и по мужски решил он. Никита сразу же всем в учреждении заявил, что он едет домой. Он даже не сомневался! И мы не сомневаемся, что теперь всë будет хорошо. Счастья тебе, малыш! Мы же от всех нас благодарим новосибирскую команду волонтеров, Ирину Приходько и Юлию Галагуз за теплые слова, проникновенные тексты, за вовлеченность в судьбу каждого ребенка🙏

Добро пожаловать на мою страницу! Буду всем рада). Данный блог посвящён нашей семье и истории принятия в нашу семью чудесного мальчика-рыбку. Так называют деток, у которых ихтиоз. Вкратце расскажу простыми словами про ихтиоз. Это генетически обусловленное заболевание, которое на данный момент не лечится. У ребёнка нарушается процесс ороговевания верхнего слоя кожи, она шелушится постоянно как чешуя у рыбы. Поэтому таких деток называют "рыбками". У здоровых людей кожа обновляется раз в месяц, у людей с ихтиозом - раз в сутки. При этом заболевании важен правильный ежедневный уход и обработка кожи. Ихтиоз имеет около 50 разновидностей. У нашего Никиты-синдром Нетертона. При этом виде ихтиоза волосы жёсткие, как проволока, лицо и тело постоянно красные. Кожа очень чувствительная, изредка местами может болеть. Нитику домой мы привезли 2 сентября 2024 года из Новосибирского дома интерната для детей, имеющих психические нарушения. Он-отказник с рождения. После него через 2 года его биомама опять родила ребёнка с ихтиозом, также отказалась от него, он прожил чуть меньше года. На видео-вот в таком состоянии Никита был в интернате.