Найти в Дзене
Закреплено автором
Нейронная дисплазия или как жить без части кишечника
Вступление
2 года назад
Нейронная дисплазия или как жить без части кишечника
Из истории #1
2 года назад
Нейронная дисплазия или как жить без части кишечника
Настоящее # 7 03.04.24
1 год назад
Настоящее # 7 03.04.24
Блейк Бекфорд, знаменитый бодибилдер Был очень большой перерыв в публикациях. Даже когда у меня было время, не было сил описывать все то, что произошло с нами за эти полгода. За это время, Тим пережил 2 госпитализации, 3 операции, 1 реанимацию. Задумываясь о своем блоге, я понимаю, что нужно сделать новую картинку для заставки. От толстого кишечника осталось около 10 см...
1 год назад
Настоящие #6 от 17.08.2023
Мы отлежали в Филатовской больнице. Сейчас дома. Анализы в норме. Узи в норме. Пассаж бария (выпивается барий, и каждые несколько часов делаются рентгеновские снимки, смотрят продвижения вещества по ЖКТ)- не принес новой информации. Все стоит в дистальном отделе. Кишка расширена до 5-6 см.  Много. Но, это уже было и в прошлом году. Почему не эффективны разовые клизмы, почему их требуется несколько, где аппетит - не ясно. Я очень люблю молодых врачей! У них не «замылен» взгляд. Еще нет усталости от бюрократии и начальства...
2 года назад
Настоящее #5 27.07.23
Вот такое херовое лето. Погода отстой, отпуск сорвался. И тут, у меня в очередной раз, мелькнула мысль : «Парень взрослый, а может на работу?» Скажу сразу для тех, кто говорил «А может психосоматика?» Нет! Он об этом не знал! Опять он не знает, я хочу на работу – ему плохо! Очередной факт, парню «хужеет» на глазах. (Вакансии как раз недели три , как стала смотреть...
2 года назад
Из истории #11
Эту часть я писала почти три недели. Каждое слово, далось безумно тяжело. Тим разговаривает с Таней по телефону. - Танюш, ты фрукты мне уже не привози. - Почему? - Мы уже промываем кишку к операции. У меня сегодня только жидкая пища. Слышать такое от семилетнего ребенка - жутко. Его забрали в операционную.  Сидя около лифта, откуда должны были выйти хирурги, я впала в какое-то оцепенение.  Знакомыми я всегда обзаводилась моментально, так и было и в этот раз. И почти каждый, подходил ко мне и старался поддержать ...
2 года назад
Настоящее #4 ПРО НЕГО. 1 июля Тиму исполнилось 10 лет! Ну что, итоги? Это был классный день! Парень как-то резко повзрослел накануне, и всё 30 июня помогал по дому. Шутили, что нужно проверить: Тим, покажи живот? Шов есть? Точно не подменили нам мальчика? Он был настолько потрясающим! Весь день была подготовка к празднику и он действительно помогал! Горжусь. Слов не хватает. Всю ночь конечно колобродил. Ждал подарки. По традиции, завтрак был в нарушении всех правил - веганский, но настоящий торт! Конечно улов по подаркам, на первый юбилей был знатный! Первые пару часов, Тим передвигался исключительно с подскоком. А затем, мы пошли в лес на шашлыки. Я чувствовала себя Коровьевым: «И, заметьте, ни один не заболел и ни один не отказался!» Это было прекрасно, пришли все. 15 детей и их родители. Море вкусной еды. Напитки для взрослых. Конкурсы для детей. Было весело! Как здорово, что все друзья смогли прийти! И как много было поздравлений, пожеланий. И мне, и Танюшке (Считай вторая мама)! И все это было настолько искреннее, что иногда перехватывало дыхание. Домой приползли, без сил. Просто упали. P.S все выше перечисленное не помешало Тиму, к концу вечера, по детски капать грязь ложкой из под салата.
2 года назад
Из истории #10
После операции в 2016 году, каждый год, мы регулярно приезжали к Татьяне Дмитриевне на консультацию, в РДКБ. Обязательно делали ирригоскопию. Иногда, казалось, что жизнь налаживается. Взяв отдельную спортивную сумку набитую лекарствами, мы рискнули даже уехать в отпуск, в Турцию. Парадокс, "хлебнув" морской воды, стул был регулярный, при этом боли не было. Уже позже, дома, живот раздувало до огромных размеров, была тошнота, сильнейшие боли в животе, и снова эти дикие круги под глазами, от интоксикации...
2 года назад
СЕГОДНЯ #2 Про меня. #бесплатнаямедицина #завсенужноплатить #ОМСтолькодляздоровых Сегодня я выглянула на жизнь иначе. Записалась к врачу. Проблема: жутко болят суставы - колени, локти, кисти. А еще, я сильно отекла. Я прямо один сплошной отек. Врач попалась строгая. - Болели недавно? -Да. Пять суток температура 38.5. Пила антибиотик. Температура спала. - Давайте вас послушаю. Да у вас все булькает в бронхах! Вы что, не чувствуете? Отдышка есть? - Ну есть. Я курю как паровоз и я толстая. Итог: срочно флюорографию, анализы. Похоже была сильная вирусная инфекция. Антибиотик не помог, а только сбил температуру. Боли и отеки, видимо аллергическая реакция на антибиотик, на фоне моего аутоиммунного заболевания. Прописали другой антибиотик. Поставлен диагноз бронхит, воспаление лёгких? И тут наше все - оптимизация в медицине. Запись на флюорографию откроется только в понедельник в 7.30. Анализ крови на 30.06. ( или сдохни, или антибиотик подействует. Но зачем тогда анализы ПОСЛЕ лечения?) Пошла платно. В клинике через дорогу рентген легких 2000. Через час пришло описание. Уплотнение в левом легком. Рекомендовано КТ. (5800) Звоню, записываюсь. До КТ 2.5 часа. Вот реально жизнь перед глазами. Пока ждала, мысленно накидывала, что мне нужно сделать перед тем, как я начну лечить предположительную опухоль. Обошлось. Уплотнение это рубцы после предыдущих воспалений лёгких. Врач рентгенолог: -Извините, вы в курсе, у вас сильнейший бронхит?! Вам нужен терапевт, анализы и антибиотики. - Спасибо! С сегодняшнего дня, я в курсе. Хотя считала, что это кашель курильщика. Это такая ерунда! Пока я делала КТ, наша компания гуляла на площадке возле клиники, и присматривали за Тимом. Вышла и радостно заявила: Ребята, у меня сильный бронхит! Рака нет! По пиву? P.s. завтра с утра, пойду платно сдавать анализы (1800), и начинаю лечение.
2 года назад
СЕГОДНЯ Я давно не писала. Были причины. Скоро вернусь с «историями». - Да пошли они на - ...! в - ...! И -...! Примерно такие слова были Танюшки, когда я рассказала, как мы с Тимом сходили сейчас к врачу. Предыстория. Это были мега сложные дни! Таня обливалась соплями, но была вполне себе прямоходящим человеком. В субботу у меня жахнула температура. Ни кашля, ни насморка, никакой ОРВИшной симптоматики. В воскресенье я была в лежку. В понедельник, ко мне присоединилась Танюшка, и с соседней кровати, просила передать ей градусник. Разница в том, что она болела классически, с набором, нос, кашель, горло, а я просто давала за 38. Ребёнок перешел на питание с доставки. Сейчас у него летний лагерь, на базе нашего каратэ. Водили его туда-обратно, и выгуливали по вечерам наши друзья. Вчера уже Тане стало легче, я перешла на антибиотики. Звонок тренера в 10.30 - У Тима все лицо красное. В 12.00 он стал красно-пятнистым почти полностью. А я впервые увидела как выглядит крапивница. Аллерголог, педиатр. Со всеми связалась, показались. Нагрузила таблетками - не помогло. В 15.00 - у нас была уже неотложка, наколов парню попу болезненными уколами. Через пару часов, приехали повторно и по протоколу вкатили еще дозу. (Отход от темы. Потрясающий врач приезжала. И парню все объяснила, и осмотр грамотный. А с утра, сдав смену, мне еще позвонила и спросила как он себя чувствует. СПАСИБО!) Проблема была в том, что Тим опять сорвался с диеты, и налопался печенья в лагере, в котором скорее всего были запрещенные куриные яйца. Итог: две недели строжайшей диеты. Доп лекарства. Запрет на солнце. Долго разговаривали с сыном, на тему действий и последствий. За неделю до всего этого, позвонила медсестра из поликлиники. Сообщила, что Тиму пора проходить диспансеризацию. И сегодня с утра мы пошли, к одному из специалистов. Пообщались. Сообщила общую информацию. И тут мне выдали: - То есть он у вас только учится, лечится и спорт. Понятно, детства у ребёнка нет. Тим теряется при новых врачах и автоматом задирает футболку, показывая живот (Да! Потому что все его врачи смотрят живот. Ну или грудь на предмет аллергической сыпи), но тут не нужно было. Он растерялся, плохо выполнял указания врача. - Он точно у вас в математическом классе? В общем «интересный» поход был. Дома Танюша: Да пошли они на - ...! в - ...! И -...! Они не знают как воспитывать такого ребенка! Как лечить, как кормить, и как и развивать со всеми проблемами! Кто дал право его и нас судить, по первому взгляду? - Просто забей! А сама я вспомнила, как 20 минут назад, мне звонила врач с неотложки, уже отработав смену, и чисто по человечески спрашивала, как чувствует себя мой мальчишка. P.s. кстати, температура у меня видимо на стрессе - спала.
2 года назад
Про меня...
Очень долго и нудно, в кофейне, мы выбирали сэндвич, который ему можно.  Новое место Тиму очень понравилось. Болтал без перерыва и сыпал вопросами. В голове шумело, уши заложило, будто вода залилась. Слова аллерголога, сказанные полчаса назад. - Тим, ты уже на грани. Еще немного, и я буду вынуждена поставить диагноз - бронхиальная астма. В голове бьется: Я больше не могу! Я не выдержу! Я не заслужила всего этого! Уже несколько дней волна очередной депрессии уносит все дальше. Родители детей, которые постоянно болеют, тоже устают...
2 года назад
Из истории #9
Из истории  Я до сих пор вспоминаю, об этом с чувством брезгливости. Нам на пути с Тимом, встречались разные врачи. Компетентные и не очень. Отзывчивые и равнодушные. Специалисты от Бога, и гомеопаты обещающие вылечить «всё!».  Пока писала статью, все пыталась придумать эпитет для «специалистов», о которых пойдет речь ниже. Как их назвать? Решайте сами. В 11 месяцев Тиму поставили #Долихоколон. И выписке наш хирург рекомендовала «получить инвалидность». Посыл был прост. Очень много реабилитационных мероприятий, которые можно будет пройти бесплатно...
2 года назад
Из истории #8
Логопедия. 2 года и 9 месяцев Понять такое может только мама. «Ма! Ку-ку гага пи мяу». Перевод: Мама! Я спрятал ногу в миску из которой пьет кот. Все вокруг говорили: «Ничего страшного, все будет хорошо. Заговорит!». Я с этим была категорически не согласна! Я не утверждала, что все будет плохо, но как же меня раздражало, когда близкие мне люди, прятали свой страх за этими дежурным фразами.  В три года, мы нашли частного логопеда, которая приступила к регулярным занятиям с Тимом. Общался ребёнок, в основном жестами...
2 года назад
Из истории #7
В нашем отделение есть такой укол, называется «Прозерин». Это настоящий ужас для наших детей. Его задача, запустить кишечник после операции. Мало того, что само введение препарата, очень болезненное, так он моментально начинает активно действовать, на стимуляцию кишечника, что вызывает очень сильную боль. Чаще всего, после Прозерина, особенно первые сутки, сразу же требуется вводить обезболивающие. Ответ кишечника Тимы на препарат был положительный. И тогда Татьяна Дмитриевна, подключила неврологов...
2 года назад