Для выявления редких генетических заболеваний 1 января 2023 года в России был запущен пилотный неонатальный скрининговый проект, который провели в Башкортостане.Общественная служба новостей
Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний.Общественная служба новостей
Этот день нужен для осведомления общества о проблемах людей с редкими генетическими заболеваниями, лечение которых чаще всего проходит долго и дорого.Общественная служба новостей
На момент осени 2021 года в России было зафиксировано 271 такое заболевание и минимум 36 тысяч выявленных пациентов.Общественная служба новостей