Около 1,5 миллиона детей в России живут с редкими, или орфанными, заболеваниями — патологиями, которые зачастую обусловлены генетическими нарушениями.Аргументы и Факты - Камчатка
Своевременное выявление патологии многократно повышает шансы на успешное лечение и позволяет предотвратить развитие тяжёлых симптомов.Аргументы и Факты - Камчатка
Лекарства для борьбы с некоторыми орфанными заболеваниями обходятся в миллионы рублей, и без государственной поддержки семьям практически невозможно обеспечить ребёнку необходимую терапию.Аргументы и Факты - Камчатка
Отсутствие должной поддержки создаёт огромную нагрузку на семьи: финансовые трудности нередко сопровождаются эмоциональным выгоранием и социальной изоляцией.Аргументы и Факты - Камчатка