На XXVII Конгрессе педиатров России министр здравоохранения Республики Башкортостан Айрат Рахматуллин представил результаты работы региона по организации медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями.Стерлеград
Якорным учреждением службы является Центр орфанных заболеваний, открытый в 2019 году на базе Республиканского медико-генетического центра.Стерлеград
Центр входит в число 11 федеральных центров компетенций, а генетический материал для проверки направляют из 151 родильного дома Приволжского федерального округа.Стерлеград
Айрат Рахматуллин отметил, что работа службы строится по комплексному принципу: применяются скрининговые программы, разработаны алгоритмы ведения пациентов и создан единый цифровой контур.Стерлеград