Соня Савоськина из Пензы - редкий ребенок. Один на сто тысяч. Именно с такой периодичностью рождаются люди с генетическим синдромом Элерса-Данлоса. С таким же заболеванием родился в 18 веке скрипач Никколо Паганини. У него были гипермобильные суставы и тонкое телосложение. Все как у Сони. При сохранном интеллекте у девочки множество врожденных физических пороков: расщелина неба, вывихи тазобедренных суставов, воронкообразная грудная клетка. Еще она может крутить пальцами, будто они на шарнирах, и растягивать кожу как кусочек резины. Впереди решающее испытание — операция на грудной клетке. Вот только чтобы дожить до этой операции, Соне надо набрать вес. Первый год жизни Соня питалась через зонд. Даже после операции на небе ситуация мало изменилась», - рассказывает мама девочки Валерия. Она кормит дочку по 6-7 раз в сутки, будит каждую ночь и протягивает, будто младенцу, бутылочку. Дочка просто не набирает вес, не получает все необходимые витамины и минералы», - говорит Валерия и где-то за кадром нашего разговора звенит Сонин голос, а с фото на мониторе смотрит милый ангел. И только после рассказа Валерии становится понятно, что на снимке Соня стоит, опираясь на реквизит фотостудии, что ее худоба и сдавливающая грудь воронка скрыты рюшами платья, что она живет только благодаря маме, которая бросила работу фитнес-тренера и теперь по 6-7 раз в сутки уговаривает дочь скушать еще ложечку. София Савоськина, 3 года, г. Пенза Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания - Молочная смесь Клинутрен Юниор Сайт благотворительного фонда «АиФ.Пенза-онлайн