Найти в Дзене

«Смертельный мрамор» — такое поэтичное название получила одна из самых ужасающих болезней из известных. Мы уже опаздываем!

Но этого малыша ещё можно спасти... Тяжёлая беременность, трижды на сохранение, сложные роды, вакуум-экстракция — малыш казался здоровым, но генетический анализ показал одну из самых страшных патологий из возможных — остеопетроз. Ильсаф был слабеньким, плохо кушал, началась желтушка, но кроху всё равно выписали — мест в роддоме всем не хватало. Правда, дома малыш пробыл недолго. Контрольные анализы были плохими. Началась череда госпитализаций. А потом — генетический анализ, которые и подтвердил «мраморную болезнь». СПАСИТЕ ЖИЗНЬ СЕЙЧАС! При этом заболевании кости утолщаются. Но их структура нарушается, они становятся хрупкими и похожими на мрамор. Но самое страшное, что кости начинают выдавливать костный мозг, который просто перестаёт функционировать. Также разрастающиеся кости сдавливают нервы и вызывают нестерпимую боль, а затем и паралич, слепоту и глухоту. Болезнь мучает ребёнка до 3 лет, а потом убивает. Победить её тем не менее можно. Спасает ТКМ, но провести её нужно до 6 месяце

Но этого малыша ещё можно спасти...

Тяжёлая беременность, трижды на сохранение, сложные роды, вакуум-экстракция — малыш казался здоровым, но генетический анализ показал одну из самых страшных патологий из возможных — остеопетроз.

Ильсаф Сафин, подопечный фонда "Алёша"
Ильсаф Сафин, подопечный фонда "Алёша"

Ильсаф был слабеньким, плохо кушал, началась желтушка, но кроху всё равно выписали — мест в роддоме всем не хватало. Правда, дома малыш пробыл недолго. Контрольные анализы были плохими. Началась череда госпитализаций. А потом — генетический анализ, которые и подтвердил «мраморную болезнь».

СПАСИТЕ ЖИЗНЬ СЕЙЧАС!

При этом заболевании кости утолщаются. Но их структура нарушается, они становятся хрупкими и похожими на мрамор. Но самое страшное, что кости начинают выдавливать костный мозг, который просто перестаёт функционировать. Также разрастающиеся кости сдавливают нервы и вызывают нестерпимую боль, а затем и паралич, слепоту и глухоту.

Болезнь мучает ребёнка до 3 лет, а потом убивает. Победить её тем не менее можно. Спасает ТКМ, но провести её нужно до 6 месяцев, а Ильсафу диагноз поставили в 9 месяцев. Сейчас ему уже 10. То есть мы опоздали больше, чем на 3 месяца. Но значит это только одно — нам надо спешить как никогда.

Ильсаф Сафин, подопечный фонда "Алёша"
Ильсаф Сафин, подопечный фонда "Алёша"

Недуг уже нанёс непоправимый вред организму малыша. Но пока что этот вред незначительный. Деформации скелета небольшие, кроха видит и слышит, контролирует своё тело. А значит лечение будет эффективным. Оно остановит болезнь, Ильсаф сможет жить обычной жизнью. Правда, ТКМ не обратит ничего вспять. Если к моменту закрытия сбора Ильсах потеряет слух, то он не вернётся. Если ребёнок ослепнет, это уже будет навсегда. Если его кости деформируются, то с такими он и будет жить.

Вы понимаете, насколько важно время в этом сборе. И знает, что нужно делать:

  • Комментарий
  • Подписка
  • Поделиться информацией — пересылайте в мессенджерах, рассказывайте семье, друзьям и коллегам.

Вместе мы спасём ребёнка!

💖 Помочь просто:

  • 💳 Картой на сайте — ссылка
  • ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
  • 🙏Обязательно подпишитесь на канал!