Найти в Дзене
Здравствуйте наши сердечки ❤️ Сегодняшнее утро началось с последней дозы поддерживающего препарата #рисдиплам, которое Марк принимал 1год и 3 месяца. А это значит, что нас начинают готовить к долгожданному уколу жизни #ZOLGENSMA 🙏🏻🤞🏻 Дату укола мы ещё не знаем! О дальнейшем будем обязательно Вам рассказывать в следующих постах и сторис ❤️ Так же мы ведём Телеграмм t.me/...dze Все интересующие вопросы можете писать в комментариях ❤️ Спасибо Вам наши сердечки, мы навечно Ваши 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 #165Марк #сма #сманеприговор #вместемысила #когдамыединымынепобедимы #рдкб #рдкбМосква #МаркМалхазович #яТыМарк #москва #всебудетхорошо #уколжизни
420 читали · 3 года назад
С праздником весны 💐
Дорогие наши девочки ❤️ Желаем изобилия эмоциональных красок, жизнелюбия, доброты, искренности, уникальности, самореализации, открытия в себе новых талантов, любви и удачи во всём! Пусть ваши сердца будут наполнены любовью...
3 года назад
Заключение врачебной комиссии
Здравствуйте наши дорогие ❤️ Наверняка многие знают нашу историю в борьбе за заветный укол #ZOLGENSMA и как долго и тяжело мы к этому шли, поэтому в данном посте не буду описывать всю картину! И ещё многие знают что сейчас мы с Марком находимся в РДКБ на полном обследование, для повторного консилиума. Мы проходили многих врачей, делали разные диагностики и с нетерпение ждали день Х … И вот сегодня 28...
497 читали · 3 года назад
Госпитализация
Здравствуйте наши дорогие ❤️ Сегодня нас госпитализировали в РДКБ Москва. Сразу же провели первый осмотр, и на мой вопрос ДЛЯ ЧЕГО НАС СЮДА ПОЛОЖИЛИ? ответ был, что необходимо полное обследование Марка. Так что недели две мы проведём в больничных стенах. И ещё даже параллельно пройдёт небольшая реабилитация (массаж, войта терапия). Условия хорошие, мы вдвоём в палате с отдельным...
888 читали · 3 года назад
Человек с большой буквы
Дорогие наши друзья, вы все знаете ситуацию, в которой мы сейчас оказались, не смотря на собранные неравнодушными людьми 121 млн рублей, мы пока не можем получить от ВК (врачебной комиссии) назначение на препарат Золгенсма. Но мы справимся, это к сожалению не первая преграда в лечений нашего сына. Все началось 18 мая 2020 года, когда Марку поставили диагноз СМА 2 типа, было это в НИИ педиатрий им Вельтищевой в г Москва. Сказать что мы тогда были растеряны, это значит ничего не сказать. Первое что...
631 читали · 3 года назад
Если нравится — подпишитесь
Так вы не пропустите новые публикации этого канала