Узнайте о спинальной мышечной атрофии (СМА) – генетическом заболевании, его опасности без лечения (выживаемость, статистика по РФ и РБ), революционных методах терапии и важности ранней диагностики. Эмоциональная статья о борьбе и надежде. Представьте мир, где мышцы ребенка постепенно отказывают. Сначала пропадает возможность ползать, затем сидеть, двигать руками, наконец, дышать самостоятельно. Это не сценарий фильма, а жестокая реальность спинальной мышечной атрофии (СМА) – одного из самых тяжелых генетических нервно-мышечных заболеваний...

Человечеству известно более 6000 редких заболеваний. Чем реже заболевание, тем меньше компании хотят вкладываться в его лечение, ведь рынок сбыта лекарства маленький. Заболевание считается редким, если им страдает менее 1 из 2000 человек. По оценкам, каждый 17-й человек в течение своей жизни страдает от какого-либо редкого заболевания. Очень немногие из этих заболеваний излечимы, а большинство даже не имеют эффективных методов лечения. Одним из редких заболеваний является спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое заболевание нервной системы, которым страдает 1 из 10 000 человек...