Лекарства, помогающие вылечить спинальную мышечную атрофию (СМА), появились недавно. О заболевании стали говорить чаще, чтобы привлечь внимание к проблеме дорогостоящих лекарств или в поддержку адресных сборов О спинальной мышечной атрофии (СМА) — тяжелом редком генетическом заболевании — стали активно говорить в обществе и СМИ лишь несколько лет назад, хотя само заболевание, конечно, известно науке давно. Впервые оно было описано в 1891 году австрийским неврологом Г. Верднигом и затем в 1892 году немецким неврологом Й...

Маше всего 1 годик. Но время для малышки не идёт, оно летит. Жизнь медленно покидает её, мышцы слабеют, ей все сложнее двигаться, поднимать ручки, дышать. У Маши жуткий пугающий диагноз – СМА первого типа. За этой сухой аббревиатурой скрывается по-настоящему ужасная болезнь. Поломки в генах – и в организме Маши не вырабатывается определённый белок. Из-за этого разрушаются нервные клетки. Девочка теряет контроль над собственным телом. Она всё прекрасно понимает и чувствует. И будет понимать и чувствовать до самого последнего вдоха...