Каждый день социальные сети и различные сми просят граждан помочь умирающим детям. СМС-ками и звонками, кто сколько может. Но с каждым днём суммы становятся все более баснословные - 20, 40, 80 млн и продолжают расти...
Компании Novartis удалось оценить годы жизни в денежном эквиваленте и запечатать их в одну ампулу "Золгенсмы". Доза ценой 150 миллионов рублей способна подарить матери жизнь своего ребенка, больного СМА (спинальной мышечной атрофией). Из чего складывается цена и есть ли альтернатива "уколу жизни"? Спинальная мышечная атрофия СМА - самое частое среди редких наследственных заболеваний, поражает одного новорожденного из 6000-10 000. И все из-за мутации в гене SMN1. Чтобы болезнь проявилась, оба родителя должны быть носителями мутации...