1726 читали · 3 года назад
«Заплатите, что бы ваш ребёнок жил» ЗОЛГЕНСМА. Объясняю, почему инъекция стоит более 150 млн рублей
Каждый день социальные сети и различные сми просят граждан помочь умирающим детям. СМС-ками и звонками, кто сколько может. Но с каждым днём суммы становятся все более баснословные - 20, 40, 80 млн и продолжают расти...
1428 читали · 2 года назад
Золгенсма в России: почему жизнь больных СМА детей стоит 150 миллионов рублей
Компании Novartis удалось оценить годы жизни в денежном эквиваленте и запечатать их в одну ампулу "Золгенсмы". Доза ценой 150 миллионов рублей способна подарить матери жизнь своего ребенка, больного СМА (спинальной мышечной атрофией). Из чего складывается цена и есть ли альтернатива "уколу жизни"? Спинальная мышечная атрофия СМА - самое частое среди редких наследственных заболеваний, поражает одного новорожденного из 6000-10 000. И все из-за мутации в гене SMN1. Чтобы болезнь проявилась, оба родителя должны быть носителями мутации...