Дети с СМА 1 типа обычно не доживают до 2-х лет. Раньше всё лечение сводилось к облегчению страданий ребёнка. Но сейчас от этой страшной болезни появилось лекарство. В этой статье мы расскажем о 4 детях, которые уже получили укол Золгенсмы, об их состоянии и планах на будущее, которое теперь у них есть. Эвелин Вильереаль У Эвелин русская мама – Елена. Малышка родилась в США, и ей сразу же сделали генетический тест, так как оба родителя были носителями дефектного гена. А в таком случае вероятность рождения ребёнка с заболеванием – 25%...

5‑летний Арсений Лихачёв, у которого была спинальная мышечная атрофия (СМА), умер в сентябре этого года. О его смерти сообщила мама мальчика в соцсетях, об этом пишет «TV Губерния». История ребёнка, ради которого собирали сотни миллионов на спасительный укол, закончилась так, как никто не хотел. Мать Арсения, Яна Лихачёва, призналась, что тот день расколол её жизнь на «до» и «после». «5 сентября – день, когда земля ушла у меня из-под ног. Не буду писать длинный текст с подробностями, очень много мыслей, боли, эмоций...