Лекарства, помогающие вылечить спинальную мышечную атрофию (СМА), появились недавно. О заболевании стали говорить чаще, чтобы привлечь внимание к проблеме дорогостоящих лекарств или в поддержку адресных сборов О спинальной мышечной атрофии (СМА) — тяжелом редком генетическом заболевании — стали активно говорить в обществе и СМИ лишь несколько лет назад, хотя само заболевание, конечно, известно науке давно. Впервые оно было описано в 1891 году австрийским неврологом Г. Верднигом и затем в 1892 году немецким неврологом Й...

Анна Семёнова Спинальная мышечная атрофия (СМА) — смертельное генетическое заболевание, до недавнего времени не имевшее терапии. В 2019 году в России был зарегистрирован препарат «Спинраза», который считается одним из самых дорогих лекарств в мире. В 2020 году планируется провести переговоры о регистрации ещё двух препаратов, сопоставимых с ним по стоимости. Однако в федеральном бюджете средств на лечение пациентов со СМА не предусмотрено, а регионы объявили о десяти закупках «Спинразы», притом что нуждаются в лекарстве 932 человека...