142 читали · 3 года назад
СМА: что это, симптомы, типы, причины, лечение
Лекарства, помогающие вылечить спинальную мышечную атрофию (СМА), появились недавно. О заболевании стали говорить чаще, чтобы привлечь внимание к проблеме дорогостоящих лекарств или в поддержку адресных сборов О спинальной мышечной атрофии (СМА) — тяжелом редком генетическом заболевании — стали активно говорить в обществе и СМИ лишь несколько лет назад, хотя само заболевание, конечно, известно науке давно. Впервые оно было описано в 1891 году австрийским неврологом Г. Верднигом и затем в 1892 году немецким неврологом Й...
28,1 тыс читали · 5 лет назад
«Укол здоровья» – истории детей с СМА, которые уже получили самый дорогой препарат в мире
Дети с СМА 1 типа обычно не доживают до 2-х лет. Раньше всё лечение сводилось к облегчению страданий ребёнка. Но сейчас от этой страшной болезни появилось лекарство. В этой статье мы расскажем о 4 детях, которые уже получили укол Золгенсмы, об их состоянии и планах на будущее, которое теперь у них есть. Эвелин Вильереаль У Эвелин русская мама – Елена. Малышка родилась в США, и ей сразу же сделали генетический тест, так как оба родителя были носителями дефектного гена. А в таком случае вероятность рождения ребёнка с заболеванием – 25%...