У Дженнет Базаровой несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости часто ломаются. В этом видео она делится сложностями, которые мешают ей в повседневной жизни.
«У моего парня было около 100 переломов»: люди с несовершенным остеогенезом о хрупкости костей и жизни в России
Разрешение от министра спорта для похода в бассейн, марафоны с коляской и инклюзивные немецкие бары Несовершенный остеогенез называют «болезнью хрупких костей» или «хрустального человека» из-за того, что при ней часто и неожиданно случаются переломы. Это заболевание неизлечимо и встречается у 6 из 100 000 новорожденных. Мы спросили директора благотворительного фонда «Хрупкие люди» о том, как НКО помогают больным остеогенезом и почему россияне жертвуют деньги даже в период кризисов, а также поговорили...