Редкое заболевание женщины также передалось ее дочери и двум сыновьям. У Дарьи из Московской области редкая генетическая болезнь — несовершенный остеогенез, который делает кости невероятно хрупкими. Людей с этим заболеванием еще называют «хрустальными», потому что даже небольшая травма или неосторожное движение для них часто заканчиваются очередным переломом. Окончательно победить болезнь пока невозможно. Семейный диагноз Дарья родом из Удмуртской Республики. Там она родилась и выросла, а потом переехала в Московскую область...

Разрешение от министра спорта для похода в бассейн, марафоны с коляской и инклюзивные немецкие бары Несовершенный остеогенез называют «болезнью хрупких костей» или «хрустального человека» из-за того, что при ней часто и неожиданно случаются переломы. Это заболевание неизлечимо и встречается у 6 из 100 000 новорожденных. Мы спросили директора благотворительного фонда «Хрупкие люди» о том, как НКО помогают больным остеогенезом и почему россияне жертвуют деньги даже в период кризисов, а также поговорили...