Редкое заболевание женщины также передалось ее дочери и двум сыновьям. У Дарьи из Московской области редкая генетическая болезнь — несовершенный остеогенез, который делает кости невероятно хрупкими. Людей с этим заболеванием еще называют «хрустальными», потому что даже небольшая травма или неосторожное движение для них часто заканчиваются очередным переломом. Окончательно победить болезнь пока невозможно. Семейный диагноз Дарья родом из Удмуртской Республики. Там она родилась и выросла, а потом переехала в Московскую область...

Если в семье рождается «хрупкий» ребёнок, родителям приходится непросто, и сразу возникает огромное количество вопросов. Что делать? Как помочь малышу? Как сделать так, чтобы он рос как можно более самостоятельным и подвижным? Ответы на эти вопросы дали мамы наших подопечных Ольга Коршунова и Светлана Акбарова, которые собрали полезную информацию и написали памятку для тех, кто впервые столкнулся с врождённой хрупкостью костей. Инструкция для тех, кто впервые столкнулся с несовершенным остеогенезом (НО) Самое главное: I...