13,3K прочтений · 2 года назад
Необычное имя, редкая болезнь: как Беатрис борется с муковисцидозом
6-летняя девочка из Москвы делает ингаляции, ходит в обычный детский сад и делает спортивные успехи. Шесть лет назад молодая пара из Молдавии ожидала своего первого ребенка. По данным УЗИ должна была родиться девочка. Роды прошли в одной из московских клиник, где через пару дней после появления на свет малышки у нее заподозрили тяжелое генетическое заболевание — муковисцидоз. Как врачам удалось победить тяжелое осложнение болезни и как сегодня живет маленькая пациентка, перенесшая пять операций, порталу «Помощь редким» рассказала ее мама Алина...
1,3K прочтений · 1 год назад
«Если бы все было хорошо, люди этого бы не ценили»: как жить с муковисцидозом
— Как ваши родители узнали о том, что у вас муковисцидоз? С чего все началось? — Узнали спустя несколько дней после того, как я родилась. У меня начал вздуваться живот. Обычно раньше дети просто умирали от заворота кишок. Но я родилась в Москве, и врачи смогли обнаружить, что что-то идет не так. Акушерка сказала, что есть такое заболевание, как муковисцидоз, и они подозревают именно его. Мои родители ничего об этом не знали. На седьмой день меня прооперировали. Сделали скрининг — потовый тест. Подтвердили болезнь...