В некоторых местах на руках Арсена на бинтах проступила кровь.  Для него это будничное событие: ну кровь и кровь. Он что-то рассказывает, машет руками, совершенно не замечая проступающих пятен. Он привык.  А мне - совсем не по себе, если честно.  А кому будет по себе: я болтаю с ребенком, у которого идёт кровь, но делать по этому поводу ничего не нужно... Рядом сидит его мама Жасмина. Улыбается, глядя на сына. Она тоже привыкла... Они с сыном пережили столько страшного, что не понятно, где они берут силы улыбаться...

Когда вы впервые слышите про болезнь бабочки, кажется, что это, наверное, что-то нежное, почти волшебное, правда? Ну, как крылья бабочки — лёгкие, красивые и хрупкие. Но... когда вы начинаете разбираться, становится ясно, что эта болезнь — это нечто гораздо более страшное. Представьте, что человеческая кожа истонченная и хрупкая — как крылья бабочки. Легкие, но такие уязвимые, что простое прикосновение оставляет след, волдыри и боль. И никто не может сказать, что с этим делать. Почти 1 из 50 000 детей рождается с этим заболеванием...