«Дети-бабочки» — маленькие пациенты с редким генетическим заболеванием кожи — буллёзным эпидермолизом. Из-за болезни их кожа столь чувствительна к прикосновениям, что её метафорически сравнивают с тонким крылом бабочки. Малейшее давление приводит к расслоению кожи и образованию пузырей, которые превращаются в болезненные раны. Сейчас проходит неделя осведомлённости о буллёзном эпидермолизе. Важно, чтобы как можно больше людей знали об этом редком заболевании, ведь именно отсутствие информации порождает страх и социальную стигматизацию тех, кто столкнулся с этим диагнозом...

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание кожи, о котором зачастую не знают не только обычные люди, но и врачи Буллезный эпидермолиз — это пожизненная проблема, от которой нельзя избавиться по желанию, с помощью дорогостоящего лечения или иностранных врачей. Поэтому буллезный эпидермолиз оказывает на больного сильное психологическое воздействие: наличие видимых изменений кожи и частое посещение больниц могут повлиять на социальную, учебную и профессиональную жизнь человека, значительно снизив ее качество...