Во Владимирской области прошла конференция, посвящённая ультраредкому орфанному заболеванию фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Конференция ежегодная и проводится пациентской организацией «Живущие с ФОП». Цель — обсуждение актуальных вопросов медицинского сопровождения и лекарственного обеспечения пациентов с фибродисплазией, ответы на вопросы пациентов и их родителей. В конференции приняла участие начальник проектного отдела Фонда «Круг добра» Наталья Кулакова. Она рассказала о...